O copo meio cheio e o copo meio vazio
Perante um copo meio de água, há pessoas que o vêem meio cheio e outras que o vêem meio vazio. Confesso que faço parte do segundo grupo. Prefiro pensar sempre no cenário pior. Se acontecer o melhor, óptimo, vem por acréscimo. São posturas. Note-se que isso não faz de mim um desistente, faz apenas de mim uma espécie de realista céptico ou de céptico realista. Em relação à situação do meu filho, a minha perspectiva também foi essa. Era, aliás, dos que lidava com ele, o único com essa perspectiva. A família – a mãe e os avós - alinhava com os médicos e os outros especialistas - supremos detentores de todos os saberes -, cuja perspectiva era a do copo meio cheio. Assim, e desde os três anos, idade em que se percebeu que algo não ia bem - eu já havia intuído isso antes (desculpem-me a presunção) - os médicos e os técnicos (pediatras, neuro-pediatras, pedopsiquiatras, psicólogos, educadores, professores) sempre me foram dizendo que, enfim, a situação iria evoluir positivamente com a idade, que aquelas características se iram esbater, em suma, que as coisas se iriam compor. Nunca, ao longo de quase 17 anos, me alertaram para a possibilidade de o meu filho não vir a ser autónomono e menos ainda mencionaram a palavra deficiência. Foi preciso chegar aos 16 anos, já na viragem para os 17, para que, pela primeira vez, um médico me dissesse, olhos nos olhos: «o seu filho nunca vai ser autónomo» e nos aconselhasse que tratássemos do pedido de atestado de incapacidade multiusos – no caso foi-lhe atribuído um valor de 70% - e do pedido de subsídio de deficiência, bem como da integração numa instituição para deficientes. Conto isto aqui, assim cruamente, porque foi exactamente isto que aconteceu. Desejo, porém, e do mais fundo de mim vos digo, que nenhum de vós que agora me lêem e têm crianças diagnosticadas com SA venha a fazer semelhante travessia e com o mesmo desfecho. Nenhum! Peço-vos que acreditem nisto! Mas porque isso pode acontecer e também porque pode haver gente cuja perspectiva seja a do copo meio vazio a sofrer em silêncio – e porque se calhar essas pessoas sofrem duas vezes - é sobretudo por isso e para esses que aqui escrevo o que escrevo.P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.
Etiquetas: Diagnóstico, Vida adulta
colocado por Asper @ 22:53
24 Comentário(s):
Obrigado pelo testemunho lúcido. Não sei, de facto, o que pensam os clínicos do nosso país. Poucos são os que encontrei até agora que me dessem a ler todo o cardápio de possibilidades. A maior parte cinge-se a meia dúzia de chavões de reposição de esperança, como se assim justificassem o preço da consulta.
Outro pormenor a ter em conta é que vêm todos cotados, salvo rara excepção, como sendo o topo de gama que o directório clínico tem para oferecer nesta área.
obrigada mais uma vez, por partilhar connosco as suas vivências. Sabe, você funciona, comigo, como uma espécie de chamada à terra, de colocar na balança o lado menos positivo da hipotética evolução do meu filho. De facto, os médicos, seja qual for a especialidade, afirmam sempre que está tudo a correr muito bem e que ele irá ter uma vida normal (!! eu já oiço com desconto). Há dias que eu quero acreditar tanto nisso que começo a olhar par aquele meu anjinho e só vejo normalidade e acredito que o futuro vai ser nosso, cheio de conquistas e esperança, mas depois há outros dias em que ele me mostra que nada está comquistado, me mostra o lado menos bom de tudo isto e vejo os efeitos nos restantes membros da familia! Aí da vontade de chamar a todos aqueles doutos sabedores, um bando de loucos que nos fazem crer em coisas tão pouco reais! será que nos dizem isso porque têm medo de, ao serem no minimo realistas, ou pelo menos colocarem na mesa todas as possíbilidades, possamos abandonar as terapias e os programas que nos impingem como fundamentais para o seu desenvolvimento (claro tudo pago e com guerras à mistura entre os seguidores dos vários métodos/abordagens)? só sei que neste meu ainda pequeno percurso, apesar de agradecer a muitos dos clinicos envolvidos, que têm mérito sem dúvida em muitos aspectos que o meu filho já evoluiu, o certo é que uma grande dose de amor, paciência e muita intuição, por parte dos pais, tem feito tanto ou mais por ele, do que as terapias, que ás vezes ele já não suporta. Apesar do meu filho, agora com 4 anos, praticamente ainda não falar, embora perceba tudo o que se lhe diz, os médicos continuam a dizer que ele vai falar e vai ter um percurso normal! Mais uma vez obrigada a si e a todos os que partilham estas situações.
Maria Anjos
Partilho do seu cepticismo optimista...ou realismo pessimista...ou seja lá o que isso for.Na verdade, sou normalmente "apelidada" pelos que me conhecem de cruelmente realista.Do género "com amigas como tu não preciso de inimigos"!A vida assim me ensinou.
Perante a situação do meu aspie armei-me com a melhor das armaduras: "a ver vamos"!
Partilho também consigo a desilusão do desempenho dos psicólogos e médicos...os primeiros parecem-me cartomantes ou tarólogos, os segundos, aprendizes de feiticeiros.
Por isso, a minha prespectiva é de que vou fazer o melhor possível, sem alimentar falsas esperanças nem me afogar em prognósticos negativos.No entanto, confesso-lhe que cada dia que passa me assusto com a "anormalidade" dos pequenos nadas do meu aspie.Sem derrotismos, o futuro não me parece risonho...
Desejo-lhe a maior das coragens e também uma boa dose de relaxamento.
Pelo menos, temo-nos uns aos outros neste espaço!
Caro Asper,
fiquei muito sensibilizada com o seu desabafo e grata pela partilha da sua experiência.
Lendo o seu post, de imediato pensei que não sou uma realista céptica ou céptica realista.
É que perante um copo meio de água eu vejo apenas um copo meio de água.
Julgo, por isso, que sou apenas realista.
Após muitos médicos e especialistas, um pediatra de desenvolvimento avaliou a minha filha quando ela tinha dois anos e meio (agora tem seis e meio), explicou-me que ela tinha um problema de desenvolvimento do espectro do autismo, que devia esperar o pior (um autismo médio), embora ela pudesse evoluir para um autismo altamente funcionante ou SA. Pouco tempo depois, lembro-me bem desse dia, estava numa livraria a “espreitar” uma “enciclopédia médica” quando li, a propósito do autismo, que “não tem cura”. Nesse momento levei um “soco no estômago” e percebi que o meu objectivo só podia ser um: que ela fosse o mais autónoma possível.
Repito: não olho para a minha filha com cepticismo; não olho para o copo como meio vazio. Olho para a minha filha tal qual ela é.
Amo-a tal qual ela é.
Mas todos os dias me preparo para todas as possibilidades.
Contudo, vivo com uma esperança: que pelo menos ela possa, em adulta, fazer coisas que lhe dão prazer, sem depender da “boa vontade” de terceiros e assim consiga sentir-se feliz (e porque ela revela capacidades fora do comum no desenho procuro criar-lhe condições para que ela desenvolva estas capacidades).
Concluo, pois, que sou uma realista com uma boa dose de esperança (misturada, claro, com humor, que também ajuda…).
Um grande abraço.
Caro asper,
Obrigada por partilhar connosco a forma como encara o problema do seu filho.
Permita-me que deixe aqui o meu testemunho. A partir dos 18 meses o meu único filho começou a regredir no seu desenvolvimento e isso fez com que, aos 2 anos e meio, já devidamente informada e preparada para o pior, tivesse procurado ajuda médica. Nessa altura, foi declarado que sofria de um quadro clínico autista, face ao comportamento observado pelo neuropediatra e face às características que relatei. Lembro-me que na altura o médico acrescentou: “..mas não se preocupe para já”. Por recomendação do neuropediatra, começou imediatamente a frequentar as sessões semanais de pedopsiquiatria, terapia ocupacional e terapia da fala. Pedi alteração do meu horário de trabalho para poder acompanhar e dedicar-me ao meu filho o mais possível. Aos poucos foi apanhando o barco. Hoje, com 5 anos, sem qualquer diagnóstico, mas com alguns sinais, ainda que pouco visíveis, continua a fazer terapia da fala semanalmente (já entoa mas ainda fala “à bebé”) e vai, de dois em dois meses, à consulta de pedopsiquiatria. Segundo a médica “está a ser vigiado". O que me dizem quando falo no fututo do meu filho é qualquer coisa como "Oiça, ele está óptimo". Inclusivamente o pediatra (que é também neuropediatra), na consulta dos 5 anos, disse-me isto: "Se eu não o tivesse conhecido, não acreditaria. Diria que é uma criança perfeitamente normal." Neste momento frequenta o pré-escolar, sem qualquer declaração médica, é tratado como as outras crianças, cria amizades (embora poucas) e relaciona-se. Contrói frases simples, embora não faça grandes conversas. Fez dois amiguinhos na escola – um menino e uma menina. Quando o vêem chegar, gritam felizes o seu nome e correm para leva-lo para as brincadeiras. E ele acompanha-os todo contente. As conversas a três na sala até já originaram uma “queixa” por parte da educadora. Portanto, é certo que ele tem evoluído e que, com o passar do tempo, aquelas características esbateram e algumas até desapareceram. As terapias podem ter ajudado, afinal tudo ajuda. O meu afecto e natural dedicação foi essencial. Acredito que venha a ser autónomo, e que por isso nada lhe seja diagnosticado. Creio que será uma pessoa normal com algumas características peculiares. Como muitos da família. Porém, na próxima consulta irei confrontar a pedopsiquiatra com este cenário.
Abraço.
Sou recém chegada aqui ao planeta. E cheguei cá por indicação de outra mãe.
Tenho um filho de 4 anos com SA(Diagnóstico feito à cerca de 1 ano.). Que apesar de ter todos os marcadores da síndrome, não a presenta de uma forma muito marcada.
Desde os 9 meses, que acho o meu filho "diferente" (até porque já era mãe de 2ª viagem). Disse as primeiras palavras com 8 meses, mas com um tom "diferente". Associado ao tom de voz, veio o facto de "desligar". Assim, como se tivesse um botão "on/off".
Mas confesso que só me comecei a alarmar com os sinais, há 1 ano e meio atrás. Quando me apercebi que ele não interagia com os colegas de infantário (que frequenta desde os 20 meses). E pela boca da irmã mais velha. Que frequentava a mesma instituição, mas na valência de ATL. Claro, que o facto de não ter sido informada pela instituição da situação do meu filho, deu pano para mangas. Mas isso, são outros 300.
O meu filho nunca regrediu na fala, mas também não teve aquela evolução que seria de esperar. Fazia, e faz, birras que chegam a durar horas. Só há bem pouco tempo(2 meses) deixou de falar dele na 3ª pessoa. É obcecado por comboios e maquinas de obras. Tem baixa resistência à frustração (nula, diga-se em boa verdade). Não sabe ler nas entrelinhas. Só reconhece duas emoções (nele e nos outros). Ri - está feliz. Chora - está triste.
Hoje, passado 1 ano desde o diagnostico e sobre o inicio da intervenção, posso dizer que o meu filho fez alguns progressos.
Mantém-se na mesma instituição (depois de algumas situações terem sido revistas e melhoradas), está inserido num projecto de intervenção precoce. E ao abrigo desse projecto tem ao seu dispor Terapia da Fala, Terapia Ocupacional, Consulta de Psicologia e Educadora de Apoio. Completamos esse apoio com prática psicomotora, hipoterapia e consultas de Pedo-psiquiatria.
Hoje o meu filho já melhorou o tom de voz, não apresenta um tom tão monocórdico. Melhorou as suas competências motoras. Já interage com um grupo de colegas de sala (3 crianças), com os outros ainda não.
Posso dizer, que o meu filho, não tem qualquer limitação ao nível cognitivo, apresenta até um desenvolvimento muito bom nessa área. Tem uma memória fantástica, mas pouca imaginação.
Mas para mim, o maior problema da meu filho, é a baixa maturidade emocional.
Não sei qual será o futuro do meu filho, mas tenho muita esperança que ele consiga ter uma vida futura o mais autónoma possível.
olá caro Asper
Apesar do cerco estar a apertar,ainda prefiro acreditar no copo meio cheio,porquê o pior já nós temos "quase" garantido, o melhor é a meta a alcançar e tentar não desanimar, não é facíl, é apenas uma nuance medianamente optimista.
Porquê para pessimista já tenho a parte paterna, tento ser o equilíbrio.
Durante a escolaridade tinhamos , aquele celebre artigo 319, que ás vezes era preciso relembrar que existia na constituição.
E agora que é adulto fala-se no emprego protegido.Aonde?
Porquê estou convencida que o meu filho funcionaria bem com uma autonomia orientada.Será utopia?
A cada post seu, sinto uma maior proximidade,tudo que leio se passou na minha já longa experiência de 22 anos c/o meu Aspie.
A idade da dúvida os 3 anos.
Os vários diagnosticos até o sob-dotado.
A confirmação clinica tardia no caso do meu aos 18 anos.
Embora o meu diagnostico já tivesse elaborado aos 3 anos , quando falava em comportamentos autistas, a autista era eu .
Sobre os graus de incapacidade mandar-lhei outro coment mais tarde para não me alongar mais...
Porquê tambem aí há muito a dizer!
Um abraço
Maria Viana
Cara Maria Viana,
Certamente se refere ao artigo 11.º do regime de apoio a alunos com necessidades educativas especiais que frequentam estabelecimentos dos ensinos básico e secundário, aprovado pelo Decreto-Lei n.º 319/91, de 23 de Agosto de 1991.
Trata-se de legislação que regula a integração dos alunos portadores de deficiência nas escolas do ensino regular:
"Artigo 11.º
Ensino especial
1. Considera-se ensino especial o conjunto de procedimentos pedagógicos que permitam o reforço da autonomia individual do aluno com necessidades educativas especiais devidas a deficiências físicas e mentais e o desenvolvimento pleno do seu projecto educativo próprio, podendo seguir os seguintes tipos de currículos:
a) Currículos escolares próprios;
b) Currículos alternativos.
2. Os currículos escolares próprios têm como padrão os currículos do regime educativo comum, devendo ser adaptados ao grau e tipo de deficiência.
3. Os currículos alternativos substituem os currículos do regime educativo comum e destinam-se a proporcionar a aprendizagem de conteúdos específicos.
4. As medidas previstas nos artigos anteriores podem ser aplicadas em acumulação com as estabelecidas no presente artigo."
Cara Mrs Noris.
verifico que está atenta ,é de facto o decreto lei 319 , o artigo 11 é de facto o mais especifico mas no mesmo decreto existem vários outros que também nos dão algumas indicações. confesso que não ligo muito aos pormenores mas mais ao conteúdo,embora ás vezes uma simples virgula possa alterar a mensagem.
Mas fez bem em esclarecer pois puderá interesar a outros progenitores que estejam a iniciar a sua "carreira" no mundo aspie.
Para mim esse decreto até já está arquivado.
Agora precisava de um para a integração laboral.
Que este estado me ajudou a formar um cidadão,para agora quer pôr na prateleira do "arquivo morto"
Peço descula se estou a ser enfadonha, mas sinceramente eu ainda não me sinto confortável com esta nova forma de comunicação do sec:XXI.
Ainda só do tempo do frente a frente onde se consegue ver a reacção do nosso interlocutor.
Enfim sou uma sentimentalona...
Um abraço
Maria Viana
Ah!já agora penso que esteja mais familiarizada com estas novas tecnicas, sabe se a nova sala de chat tem hora marcada.
Porquê até agora só me consegui encontrar a mim...
Caro Pai
A conclusão é minha e é temerária. Julgo que neste particular os clínicos andam ainda às «apalpadelas». O diagnóstico de SA em Portugal é recente e as terapias também. E, claro, é difícil para eles dizerem que não sabem ou que não conhecem… É uma classe que não está habituada a isso, nem sequer a que se lhes pergunte nada…
Cara Maria Anjos
Sabe, eu acho que neste particular os pais sabem mais do que o mais renomado dos especialistas. Ninguém conhece melhor os nossos filhos do que nós próprios. Pessoalmente, hoje valorizo mais a minha opinião do que o fazia antes. Hoje, primeiro está a minha opinião e depois a dos médicos.
Quanto às consultas e terapias, e independentemente dos casos serem severos, moderados ou leves, creio que quanto mais se investir na infância e na adolescência, mais competentes eles serão em adultos, de onde esse investimento nunca será perca de tempo e de recursos.
Pessoalmente, penalizo-me por ter exigido muitíssimo – e nem sempre do melhor modo – do meu filho do ponto de vista escolar. Não o devia ter feito. E dever-me-ia ter sido traçado o quadro negro, o quadro intermédio e o quadro optimista. Só me foi traçado o quadro optimista por desconhecimento e por ignorância, infelizmente nunca assumidos. Já aqui me tenho rebelado contra o facto de se continuar a apontar o Newton e outros como tendo SA. Isso é completamente disparatado e não tem qualquer fundamento científico e é um logro para os pais. Ora, eu dou uns pontapés na bola e isso não faz de mim um jogador de futebol e menos ainda o Cristiano Ronaldo...
Cara Mariamartin
Um bom amigo, cujo filho tem SA, diz-me com sentido de humor: «hoje fui ao bruxo». É uma caricatura, claro, mas mostra bem que na área da saúde mental, ainda se sabe muito pouco. Na área da «mecânica» e das «canalizações», sim, aquilo é tudo mais rigoroso. Na área mental, a medicina tem ainda um longo percurso a fazer. Daí que a valorização da informação e do conhecimento dos «pais» seja fulcral. E os nossos médicos dessas áreas ainda têm uma atitude de: «Deus no céu e eu na Terra»...
Cara Mrs Noris
O caminho de cada um de nós é para ser feito por nós mesmos. Limitei-me aqui, tal como o fez também, a relatar o meu. Pessoalmente, fico muitíssimo satisfeito por si e pelo seu filho que em adulto a «autonomia» com «características peculiares» se venha a confirmar ou até mesmo a «autonomia total». Acredite, e do fundo do coração lho digo, que a última coisa que quero, ao escrever estes «posts», é retirar a esperança a quem quer que seja. Acredite ainda que não desejo, de modo nenhum, qualquer espécie de «companhia no infortúnio», nem agora, nem no futuro. Provavelmente, voltarei ao tema um destes dias para relatar o modo «peculiar» como a minha mulher encarou a situação depois de 16 anos de «crença», sem querer com isso traçar qualquer espécie de paralelismo com qualquer outra situação.
Penso, aliás, que independentemente da «conversa» dos médicos, cada um de nós, bem lá no nosso íntimo, já sabemos se eles vão ser autónomos ou não. Basta procurar bem e se procurarmos bem e não nos enganarmos, sabemos o que irá acontecer. Como lhe disse e reafirmo, pessoalmente acho que devia ter acreditado mais em mim do que nós médicos e deveria ter agido mais pela minha cabeça, do que pela dos médicos. Não o fiz e cometi mais erros do que devia. É diferente «preparar» uma criança para a autonomia do que preparar uma criança para a não autonomia. É sobretudo por isso que escrevi o «post».
Cara Maria
Obrigado. Calculei logo que Vexa, perante o copo meio cheio e o copo meio vazio, tivesse uma terceira via... Vale para si, o que se costuma dizer dos juristas: «dois juristas, três opiniões»... ;-)
Vejo ainda que o médico que consultou fez o seu papel e o que lhe competia. Sobre a sua atitude, acho que é a mais certa e o humor - sem qualquer dúvida - é o que nos protege da «loucura».
Um abraço também para si.
Olá Cristina
Seja bem-vinda ao PA. Obrigado pelo seu comentário. Desejo-lhe as maiores venturas nesta sua «segunda viagem» de mãe. Volte sempre.
Cara Maria Viana
Tenho de lhe pedir para enviar um abraço à parte paterna :-). Pelos vistos, a situação aí é semelhante à daqui. Mas acho que faz muito bem em procurar compensar. Nós por aqui vamos sobretudo gerindo a situação, sem esperanças de grandes alterações, mas apesar de tudo atentos e com ideias. Emprego protegido acho muito complicado, mas uma tarefa ocupacional com integração, acho que sim. Os tempos, porém, estão difíceis!
Tem razão quanto ao 319 – é irrelevante se confundiu o artigo com o decreto, pois todos percebemos a que se queria referir – era, de facto, bem necessário algo semelhante para a integração profissional. O certo é que o 319 garante a integração até ao final da escolaridade mas nada o continua… Já por aqui me tenho referido a isso! É uma completa incoerência…
Quanto à sala de chat - a do Userplane - não há horas marcadas. É chegar, entrar e esperar… Mas na verdade, pouca gente lá tenho visto…
Cara Maria Viana,
O único propósito do meu comentário foi exactamente facilitar, aos pais e demais interessados, o acesso ao conteúdo do diploma em questão.
A sala de chat #PlanetaAsperger do mIRC, à semelhança da sala do Userplane, não tem horário de funcionamento. Eu costumo lá estar a partir das 20:00 horas, aproximadamente (depois de adormecer o meu filho). Apareça. ;)
Abraço.
Caro Asper,
dizer «dois juristas, três opiniões» é desprestigiar os juristas.
Só um, se for mediano, é capaz de expressar logo três ou quatro, muito bem fundamentadas...!
:-)
Mrs Noris
Acho lindamente que tenha reposto e divulgado o respectivo decreto lei, estamos num espaço de livre e certamente esse decreto servirá a outros pais que venham a necessitar dele.
Embora eu pense que o caminho já está mais limpo para a vossa geração.
Eu de facto tive de recorrer a ele algumas vezes( foi tão importante que ainda tenho a cópia desse DR nos meus arquivos).
Quanto ao Chat confesso sou uma completa cibernauta ignorante,estas ligações virtuais ainda de baralham, mas para mim ás 20h é o jantar só a partir das 22h, quando os filhos deixam.
Boa sorte para a sua viagem neste planeta, e se com a minha experiencia vos puder ajudar fico muito feliz.
Até breve
Maria Viana
Cara Maria
Caramba! Se um jurista mediano consegue expressar 3 ou 4 opiniões muito bem fundamentadas, quantas será capaz de expressar um bom? E um muito bom? E um excelente? Percebo, agora melhor, alguns dos problemas que se passam nalgumas áreas…
:-)
P.S. – Fiquei ainda a pensar se terei tocado numa corda sensível?! :-)
Caro Asper,
lembra-se daquela série televisiva do "Yes Minister"?
Pois bem, aqui vai:
1.º Sim senhor, é esse um dos "problemas" desta área em particular...;
2.º Não senhor, não tocou em qualquer "corda sensível"!
;-)
Cara Maria
Registo. Fiquei foi sem saber se Vexa é o Humphrey e eu o Ministro. Mas pelo «sim senhor»/«não senhor», parece-me que serei eu o Ministro. E, assim sendo, fico sem saber o que fazer e como reagir.
:-))))
Caro Asper,
confesso-lhe que acho uma certa graça que Vexa fique sem saber o que fazer e como reagir...
;-)
Cara «Maria, Humprey nalguns momentos»
Acontece-me muitas vezes. Mas não se fie muito, acontece-me mais enquanto Ministro.
:-)
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