Dieta de caseína e de glúten - Dúvida razoável...

Recebemos e publicamos este trabalho de I, uma mãe de uma criança asperger que decidiu dar público testemunho da sua luta contra a SA, tentando uma dieta sem caseína (proteína do leite) e sem glúten (proteína presente nalguns tipos de cereais: trigo, aveia, cevada, centeio). Daremos conta dos resultados que esta for tendo. E agradecemos este contributo feito de esforço e de esperança. Obrigado I.

«Knowledge is the best antidote for fear»

O Autismo continua a ser um papão terrível e pavoroso. Mesmo quando os nossos filhos são diagnosticados com Síndrome de Asperger, uma perturbação mais «leve» e ligeira do espectro do autismo, o desconhecido e assustador autismo chega e toma posse. A partir daí, todas as nossas esperanças são contidas, travadas, minimizadas. Há que baixar as expectativas, aprender a viver com o facto de o autismo não ser uma doença mas sim uma perturbação do desenvolvimento. Paradoxalmente, não sendo uma doença, é incurável e temos de ajudar os nossos filhos a aprender a viver no mundo dos outros...
O autismo é incurável. Não há medicamentos para o autismo, apenas medicamentos para alguns dos sintomas que directa ou indirectamente o acompanham. E psicoterapias. Nunca com a pretensão de resolver o problema, mas apenas de o controlar, aliviar, justificar. E assim vamos andando. Mas, e se...?
Há vários anos – mais de 20 – que pais por todo o mundo têm experimentado uma abordagem diferente – não substituta de qualquer das referidas, mas complementar – que não sendo única, tem persistido, ganho mais adeptos (e mais vozes críticas também) e conseguido atrair investigadores – uns curiosos, outros cépticos mas pressionados a investigar, outros ainda pais de crianças autistas! – para estudos mais aprofundados. Essa abordagem é uma dieta de eliminação de caseína (vulgo proteína do leite) e glúten (presente no trigo, aveia, cevada, centeio) da alimentação das crianças com Perturbações do Espectro do Autismo (PEA). Os resultados podem ser dramaticamente impressionantes, moderados ou nulos, no efeito sobre as características autistas destas crianças. O que é verdadeiramente impressionante é a proporção em que as melhorias acontecem... Mesmo nos estudos com resultados menos «optimistas» reportam-se melhorias em mais de metade das crianças sujeitas a estas dietas. Mais de 50% é imenso! Mais de 50% é uma probabilidade muito encorajadora. É claramente uma dúvida razoável...
Os resultados são mais impressionantes, quanto mais nova a criança e provavelmente também quanto mais grave for a situação. Mas há casos de aspergers que revelaram melhorias e casos de crianças mais velhas em que para os pais valeu mesmo a pena.
Mas então, porque é que esta abordagem não é considerada cientificamente provada, sendo mesmo encarada como crença ou devaneio de pais desesperados? Porque para ser «provada» tem de ser objecto de estudos aprofundados e longos, extremamente onerosos e que repliquem os mesmos resultados várias vezes. Ora, este tipo de estudos são financiados por grandes grupos farmacêuticos e esta investigação não é nem interessante nem proveitosa... Ainda... E porque demora muitos anos... e os pais não se podem dar ao luxo de ter tempo.
A incidência cada vez maior das PEA nas últimas gerações e o ritmo a que têm crescido não pode ser justificado por factores meramente genéticos. Nem por imprecisões de diagnóstico. Cada vez mais os factores ambientais são considerados como variáveis a não descartar. É nessa base que estas teorias sobre deficiências metabólicas e de sintetização das proteínas surgem e se consubstanciam. Em particular, a abordagem das dietas de eliminação que se baseia na teoria dos péptidos. De forma simples (ou simplista!) a teoria apresenta a incapacidade metabólica de os autistas processarem as proteínas em aminoácidos, gerando a presença de péptidos (como que proteínas mal digeridas). Proteínas específicas como a caseína ou o glúten podem assim gerar péptidos que passam para a corrente sanguínea e chegam ao cérebro influenciando a actividade cerebral, com efeitos semelhantes a drogas como a morfina ou a heroína. Mais do que explicar a teoria e como se pode experimentar e matar uma dúvida razoável, aqui fica um link para um dos vários documentos que o explica de forma compreensiva e fundamentada.
Este documento é também a base para o Protocolo de Sunderland (mesmos autores – Shattock & Whiteley, 2000) que é uma boa base de experimentação, parecendo bastante sensata.
Há imensos outros recursos na internet; há organizações que trabalham nesta área e dão apoio aos pais para fazerem o que já tantos outros fizeram – ajudar os seus filhos de todas as formas que pareçam possíveis – basta procurar...
E para quem se interrogue sobre a possibilidade de fazer o teste à presença de níveis anormais de péptidos na urina das nossas crianças, ela existe. Aparentemente não em Portugal... Mas a tecnologia existe... Porém, por cá, os médicos não pedem este tipo de exames e os laboratórios não adquirem os respectivos reagentes…
Há, pois, que ultrapassar isso. Foi o que fiz junto de um laboratório americano... O kit de recolha foi recebido e enviado por FedEx para os Estados Unidos e os resultados demoram 2 ou 3 semanas. Estou a aguardar o resultado do meu filho. E vou começar a eliminar a caseína já esta semana, seguindo os passos do protocolo de Sunderland. Na pior das hipóteses, o meu filho não melhora. Mas tentei. E livrei-me da horrível ideia de que o meu filho posso estar a alimentar-se de algo que lhe é tóxico. Se o meu filho melhorar nem que seja um pouquinho, já valeu a pena. Porque aceitar os nossos filhos como são também passa por não aceitar fatalidades do destino e duvidar sempre...