E ou OU

Opto, hoje, por abordar uma área onde, por incompetência, não gostaria de entrar. Mas penso que é importante fazê-lo. Não sou médico, nem sequer técnico ligado à patologia da Síndrome de Asperger. Sou apenas um pai que leu umas dezenas de artigos e de livros sobre a síndrome. E isso, tenho para mim, não chega para poder formular, ainda que sob a forma de post em blogue, portanto num registo informal, uma opinião. Esta é, portanto, apenas e só a minha leitura pessoal do que fui lendo e que muito provavelmente até estará errada. Concomitantemente, gostava que algum médico, de preferência ligado a estas áreas, desse também a sua opinião – caro Dr. Nuno Lobo Antunes, se por acaso ler isto e quiser exprimir o seu ponto de vista, julgo que todos agradeceríamos muito. Já agora fica o meu registo pessoal que justifica este repto: o Dr. Nuno Lobo Antunes é dos poucos médicos que conheço com o qual, enquanto pai e nas pouquíssimas vezes que com ele contactei, senti um relacionamento horizontal. Nos restantes com quem tenho lidado, acho sempre, pela razão ou pela intuição, que o relacionamento é vertical e hierárquico, isto apesar de ser eu o cliente... Vamos, porém, ao que interessa. Tenho ouvido e até lido expressões como os «aspergers são os autistas inteligentes» ou «se tem défice cognitivo não é asperger». Para reduzir a ideia à sua configuração mais simples: autista tem défice cognitivo, asperger não tem.
Vejamos o que diz o DSM IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders: uso uma versão em Português que me parece idónea):

«As características essenciais do Transtorno de Asperger são um prejuízo severo e persistente na interação social (Critério A) e o desenvolvimento de padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses e atividades (Critério B) (Consultar p. 66, em Transtorno Autista, para uma discussão acerca dos Critérios A e B). A perturbação deve causar prejuízo clinicamente significativo nas áreas social, ocupacional ou outras áreas importantes de funcionamento (Critério C). Contrastando com o Transtorno Autista, não existem atrasos clinicamente significativos na linguagem (isto é, palavras isoladas são usadas aos 2 anos, frases comunicativas são usadas aos 3 anos) (Critério D). Além disso, não existem atrasos clinicamente significativos no desenvolvimento cognitivo ou no desenvolvimento de habilidades de auto-ajuda apropriadas à idade, comportamento adaptativo (outro que não na interação social) e curiosidade acerca do ambiente na infância (Critério E). O diagnóstico não é dado se são satisfeitos critérios para qualquer outro Transtorno Invasivo do Desenvolvimento específico ou para Esquizofrenia (Critério F)» (negritos meus).

Com esta formulação, atrevo-me a dizer que poucos dos nossos filhos serão asperger. Ora, pelo que tenho visto e lido, a questão passa pelo «além disso», referido no DSM IV, ou seja pelo «E» ou pelo «OU». Para o DSM IV, o critério tem sido cumulativo, não tem atraso na linguagem «E» não tem défice cognitivo. Deixo de lado a questão de saber o que é «clinicamente significativo», expressão cientificamente vazia se não for referenciada a uma qualquer escala. Deixo também de lado a questão de, como parece, se retirar a área da Linguagem da área global da Cognição, como se fossem realidades independentes. Já tenho visto escrito e isso parece-me mais rigoroso: «nível intelectual verbal» e «nível intelectual não verbal». E deixo ainda de lado a mistura do «desenvolvimento cognitivo» com as «capacidades de auto-ajuda» (leia-se autonomia) referida no encunciado do critério E que me parecem realidades bem distintas! Enfim, não vale a pena ir por aí. Creio, porém, que cada vez mais o diagnóstico de SA tem a ver com o satisfazer de apenas um daqueles critérios – deixemos de lado os outros -, ou seja «não ter défice cognitivo» ou não ter «défice no desenvolvimento da linguagem». Em relação ao meu filho, por exemplo, ele tem, neste momento, um défice cognitivo claro – mas nem sempre foi assim e até teve, dentro da parafrenália de testes que foi fazendo, resultados normais e «borderline» que, creio, exactamente o eram, porque a linguagem sempre compensou as áreas mais pobres – mas não tem nenhum défice na linguagem. Eu diria mesmo que tem um vocabulário médio, no número de vocábulos que conhece e utiliza, igual a qualquer pessoa sem a Síndrome, construindo – desde sempre - frases sintacticamente correctas e até acima da média para a idade, mas falhando, porém, algumas vezes, mas curiosamente cada vez menos, na chamada pragmática da linguagem, ou seja (e simplificando), na forma como utiliza os vocábulos no contexto do discurso. Tenho notado, porém, que noutros casos diagnosticados, as crianças têm uma linguagem muito pobre mas não têm défice cognitivo, medido pelos testes WISC, e noutros têm défice cognitivo, de acordo com os testes WISC, mas não têm défice na linguagem. O que creio é que o diagnóstico se alargou e está a ser feito quando a pessoa preenche apenas uma daquelas condições. Ou seja, quando, e falando em nível intelectual verbal e em nível intelectual não verbal, um deles seja normal. Poderá haver casos que reúnam ambas as condições, mas creio serem mais raros. Isto tudo, claro, combinado com outros critérios fora da área mais cognitiva, digamos assim. Seria bom, porém, que todos nos entendêssemos sobre os seus pressupostos, sob pena de o diagnóstico de Síndrome de Asperger cair no descrédito, como me parece estar a acontecer. Pessoalmente e não existindo outra síndrome qualquer onde o colocar, acho que o diagnóstico de Síndrome de Asperger é de longe o que melhor se adequa à situação do meu filho.

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Os pares

Na verdade, em matéria de apoios, as coisas são hoje muito diferentes do que eram há 20 ou há 15 anos atrás. E não são só os institucionais, de que se tem falado muito nos comentários aos posts anteriores. Basta pensarmos, por exemplo, que não havia internet. Vejamos algo tão simples como o que vos descrevo. Aos 4 anos, creio, fomos a uma reunião com a educadora do meu filho que nos traçou um dos quadros mais negros da situação que alguma vez tivemos. A atitude dela não era mal intencionada. Era uma espécie de grito de socorro. Ela tinha aquela criança e não sabia o que fazer com ela. Não tinha ideias sobre as estratégias a desenvolver, nem como solucionar a situação. O psicólogo que dava apoio à escola e que eu ainda hoje apelido de psicólogo-administrativo, porque apenas se circunscrevia à burocracia dos testes psicológicos, também não ajudava. Era um inútil em qualquer matéria de ordem prática. Aplicava os testes e pronto. Diria eu hoje que se pusessem um computador a fazer o trabalho dele não se notava a diferença e saía mais barato. Voltemos, porém, à educadora, que é o que nos interessa, no momento. Ela tinha boa-vontade mas não mais do que isso. E nem sequer percebeu – julgo que não teria essa capacidade de auto-crítica – a triste figura que fez. No fundo, ela, enquanto técnica, estava a perguntar a nós, pais, que não éramos técnicos, o que fazer. Ora se ela não sabia, deveríamos sabê-lo nós?! Os tempos também aqui eram outros. Visto à distância – posso estar, porventura, a ser injusto, por desconhecimento ou ignorância– a ideia com que fico é que, à época, as educadoras se destinavam sobretudo a entreter os meninos antes da escola a sério e estavam preparadas, tal como as escolas, aliás, sobretudo para os meninos-standard. Percebi no momento – não sei bem se percebi, mas pelo menos intui – que teria de fazer qualquer coisa para ultrapassar aquilo. E fui-lhe perguntando, primeiro as áreas em que ele tinha mais dificuldade, descendo depois às tarefas concretas que ele não realizava ou em que era mais deficitário, de modo a que nós em casa pudéssemos complementar o que se fazia no jardim-de-infância. Uma delas era uma tarefa que consistia em formar pares de desenhos relacionados. Por exemplo: «prato» com «chávena». Lembro-me que na altura vim para casa, cortei folhas de papel em quatro e pus-me a desenhar objectos aparentados para depois treinar com ele. Seguramente várias dezenas. Lembro-me que a tarefa foi bem sucedida e que pouco tempo depois, ele já havia interiorizado essa ideia de parentesco entre objectos. Algumas semanas volvidas, a educadora mostrava-se mesmo agradada com os progressos. Ainda há cerca de quatro anos, numa mudança de casa, fui encontrar esses papéis com ar vivido e bastante arcaico que foram, então, para o lixo. Tudo isto para vos dizer o quê! Que não havia sequer a internet onde pudéssemos ir buscar umas imagens, imprimir e cortar. Se calhar, comprar aquilo num kit já feito, existente já aqui ao lado ou no outro lado do mundo! Outros tempos, de facto, até nestas coisas tão simples.

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