Previsões...
Nas previsões que sempre surgem nos inícios dos anos nos media, O Público, de 8 de Janeiro, transcrevendo uma matéria do Washington Post, avançava prospectivamente várias ideias em diversas áreas. Na área da Medicina, avançava a cura do cancro para 2024, com uma margem de erro de mais ou menos 8 anos. Isto recorrendo, quer a bactérias com capacidade para destruir as células cancerígenas, quer à nanotecnologia, através de dispositivos que depois de introduzidos no nosso organismo fazem igual trabalho.Este sábado, a Visão avança com um progresso notável na área da genética humana: a capacidade de eliminar geneticamente, antes do nascimento (fertilização in vitro), a possibilidade de desenvolvimento de determinadas patologias congénitas.
Não deixei de me congratular e de me espantar com ambas as notícias. Com os meus quarenta e poucos anos, já assisti e beneficiei directa ou indirectamente dos avanços espantosos da Medicina. Lembro-me, por exemplo, que o meu pai pôde viver mais de uma dezena de anos a mais graças a um pacemaker...
Muito e muito se fez, sem dúvida alguma! Mas, como diz um amigo meu, os avanços foram e continuam a ser sobretudo na área da mecânica e das canalizações do corpo humano. Tudo o que envolve o cérebro continua envolto num profundo desconhecimento, numa profunda e medieval penumbra. Um outro bom amigo, que curiosamente – vim a sabê-lo numa fase tardia – tem um filho com SA, costuma referir-se jocosamente ao psiquiatra do filho como o bruxo; são vulgares nele frases como: «fomos ao bruxo» ou «o bruxo disse»... O que de algum modo ilustra de forma caricatural aquilo que disse atrás...
Infelizmente para mim e para muitos de nós com familiares com SA ou com outra PEA, os avanços na Medicina foram e são praticamente nulos e não se fala, nem se vislumbram quaisquer melhorias neste domínio...
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Etiquetas: Genética
colocado por Asper @ 20:03
25 Comentário(s):
A propósito, o que acha o Asper da posição de muitas pessoas diagnosticadas com SA, que se opõem à ideia de uma "cura", por considerarem que a SA faz parte integrante da sua personalidade?
Caro Anónimo(a)
Não conheço – confesso – essa posição e ainda por cima de «muitas pessoas» com SA! Se me puder enviar alguma documentação ou links sobre o assunto, fico-lhe grato.
Sem, porém, fugir à questão que coloca, só a consigo compreender num plano meramente teórico. No plano prático, não me parece fazer qualquer sentido. Considerar essa hipótese é quase como que reduzir a SA a uma coisa de somenos, sem grande importância, passível até de opção, quando na realidade, com ou sem défice cognitivo, é uma patologia de uma enorme gravidade. É reduzir a SA a uma espécie de quisto que se pode escolher entre remover e deixar estar…
Caro Asper
Acho que de facto mexer na parte mais eléctrica e electrónica do nosso cerebro, não vai ser tarefa facíl, e notasse que os avanços na medicina mental, são muito lentos ou quase nulos.
Ou ainda ficaremos em curto-circuito rsss, aliás eu acho que já estou a ficar , falta-me por aqui algum fusível lool.
Em relação ao quem for portador de SA não querer a cura, só se pode estar a banalizar o que é a SA.
Um abração
Cara Mina
Descanse que por aqui não se dá conta da falta dos fusíveis! Se tem algum a menos, creio que funciona muito bem sem ele... ;-)
Sobre a possibilidade de escolha entre a cura e não cura, concordo consigo - claro está. Aliás, pessoalmente eu até «embirro» com os termos «aspie» e «aspies», pois parece que estamos a falar de um clube de escuteiros...
Um abraço
Caro Asper
Permita-me brincar um bocadinho, nestes tempos em que nada se resolve!...
Até as minhas amigas blogosféricas, sabem que este é o blog do meu coração, talvez por ser o primeiro(onde aprendi a escrever) rssss.
Então cá vai, fui apanhada "Aspie's blog", é sonante loool
Quanto ao clube de escutismo ele pertenceu ás "Àguias" estou a rir ,mas é mesmo verdade loool.
Agora pertence ás outras águias que por sinal mais parecem "Andorinhas". Vá-se lá saber porquê!?...Terão medo dos "Leões". ali por perto.
Um abraço
Ah! Por sinal o nome não foi escolhido pelo Asperger, que esse com o seu sentido prático escolheu o nome próprio e apelido, que não foi aprovado em assembleia caseira
Caro Asper,
Por acaso li o artigo e uma das questões que desde logo levantei foi sobre qual seria a taxa de sucesso de gravidez após estas manipulações de embriões fora do útero ou "in vitro".É que se bem me lembro, no início dos anos 90 quando me sujeitei a vários tratamentos de fertilização "in vitro" a taxa de sucesso, entenda-se de gravidez e parto, era de cerca de 15%.
Por isso, questionei-me logo se, mesmo numa mulher fértil, a implantação destes embriões "modificados" ou "geneticamente melhorados" será 100% eficaz.
Não sei mas vou averiguar...:-)!
E concordo inteiramente consigo quanto ao progresso nas técnicas de "mecânica" e a falta dele em áreas em que não dá para "cortar e colar". Costumo até dizer que enquanto tivermos doenças em que seja possível extrair o orgão doente ou parte dele, podemos dar-nos por felizes.
O pior são as doenças cuja origem os médicos desconhecem...porque aí andam há séculos completamente às cegas!
No topo deste desconhecimento estão, claro, as doenças que envolvem o cérebro...ou melhor, as que os médicos "pensam" que envolvem o cérebro...
Enfim, esperemos que alguma evolução positiva aconteça ainda durante a nossa vida ou a dos nossos filhos.
Um abraço!
mariamartin
Os links foram partidos, portanto:
http://www.aspiesforfreedom.com/
http://www.guardian.co.uk/society/2007/aug/07/health.medicineandhealth
http://www.msnbc.msn.com/id/7030731/
Já agora, a respeito das manipulações de embriões, há uma questão que para algumas pessoas pode ser muito mais problemática do que eventuais taxas de sucesso: é que, pelo que li, isto (o método usado para produzir um bebé sem cancro da mama) não passa de aborto terapêutico. Isto é, fertilizam vários óvulos, fazem a cada embrião um teste genético, escolhem um que não tenha o gene em causa, implantam-no no útero e desfazem-se dos outros (na verdade, não há nenhuma "manipulação genética" do embrião, apenas uma selecção "darwiniana" à posteriori).
Eu não tenho problema nenhum com isso, mas imagino que haja quem tenha (afinal, há 2 anos atrás, quer os do "Sim" quer os do "Não" eram todos "contra o aborto").
Ou seja, se estão em pensar que seria bom haver uma "cura genética" destas para a SA, tenham em atenção que isso não teria curado os vossos filhos aspergers (os vossos filhos realmente existentes, que vocês conhecem) - apenas significaria que esses filhos não teriam nascido, mas outros no lugar deles.
Cara Mina
Muito me diz sobre este ser o seu blogue do coração! Foi – creio – em Portugal o «pioneiro». E ainda bem que vários outros se lhe seguiram... Coube-me a mim dar o pontapé de saída. Mas olhe que só o criei porque a APSA não tinha um fórum online sobre a SA. Se o tivesse, hoje o PA não existiria. Razão pela qual escolhi um «layout» com as cores do site da APSA.
Sobre o «aspie», minha cara Mina, não pretendo fazer doutrina sobre o seu uso. Eu sinto-o da maneira que disse; aquele «petit nom», apesar de carinhoso - claro -, agride a minha sensibilidade. Aliás, ouço-o recorrentemente aos pais de crianças, mas curiosamente – ou talvez não – ouço-o pouco aos pais de adultos.
Um abraço
P.S. – Gostei particularmente da das «andorinhas» ;-) Não sei se o medo é dos leões, se dos dragões, se de ambos, mas já não é nada mau que as «andorinhas» façam esse juízo crítico... ;-)
Cara Mariamartin
Desconheço a taxa de sucesso dessas gravidezes. O que lhe posso dizer é que pessoalmente e independentemente disso me sentiria muito feliz se este «procedimento» se pudesse aplicar à SA. Não já por mim - claro - mas pelos pais de filhos com SA que se me seguirão. Digo-o, aliás, sem nenhuma espécie de dúvida.
Esperemos, então, - sem grande esperança o digo - que alguma evolução positiva se registe ainda em nossa vida ou na dos nossos filhos. O que não creio já que nem no diagnósticos ainda nos entedemos... Estamos, neste particular, ainda no princípio das coisas...
Abraço
Caro Anónimo
Agradeço os links. Ainda não os vi mas vou ver, inclusive o do tal Nobel da Economia «portador» ou «diagnosticado» com SA! Pelo menos esse assume-se como tal e já escreveu sobre isso. Não é, como o Bill Gates, o Cavaco Silva, o General Eanes, etc., etc. - isto para falar apenas dos vivos - não vou sequer ao Patton, ao Newton, ao Einstein, etc. e a outros exercícios de «diagnóstico médico retrospectivo», um nome atirado por médicos e/ou técnicos para o «cesto da SA»! Sobre o diagnóstico de SA, o meu filho, por exemplo, com défice cognitivo, foi diagnosticado com SA. Se o diagnóstico está ou não bem feito, não sei. Pelo que leio e de acordo com os principais critérios internacionais, parece estar mal feito. Para mim, pessoalmente, atento o que li sobre a SA, está bem feito. Nunca encontrei nada, aliás, que se assemelhasse tanto à condição dele como o que li sobre a SA.
Sobre o termo «aspie», sinto-me muito confortável em criticá-lo. Não acho de todo que não o possamos fazer. Por estes dias, não há «vacas sagradas» de nenhuma espécie no mundo moderno ocidental. Tudo é, pois, criticável, assim como que é criticável o direito de criticar quem o faz. Não sei sequer se o termo foi cunhado pelos «portadores» de SA – como refere – ou por médicos ou familiares. Seja como for, não me sinto minimamente diminuído por criticá-lo e faço-o. Eu não o uso, não gosto de o ver usado, mas quem o quer usar, usa-o.
Caro anónimo
Atenta a vivência concreta que tenho da SA e o que li sobre aquele tipo de «procedimento», e independentemente da tal selecção «a posteriori», posso dizer-lhe, pessoalmente, que me sentiria muito feliz se isto se pudesse aplicar à SA e, por consequência, se o meu «outro» meu filho tivesse nascido sem SA. Digo-o, aliás, sem nenhuma espécie de dúvida no espírito.
Cumprimentos
A origem genética da SA pode ser detectada através dum exame ao sangue? Ouvi dizer que se fazem exames de genética a casais que pretendam ter um outro filho...
Acho que o uso de diminutivos como “aspie”, ou “escolinha", ainda que usados carinhosamente, acentua a fragilidade/fraqueza dos nossos rapazes.
Um abraço.
A questão levantada por este amigo anónimo transporta-nos novamente par o campo dos conceitos. Julgo que é aí que reside efectivamente parte do “problema” que nos leva a todos a ter perspectivas diferentes do que é a S.A.. A confusão de conceitos e realidades em torno do que é Asperger ou outra coisa qualquer, não é apenas nossa que somos leigos. A própria comunidade científica (isto sem falar na maior parte dos “Psicólogos de clínica geral”. A maior parte destes estão a milhas dos contornos mais específicos do problema) ainda não conseguiu delimitar o espectro de cada um dos problemas e classificá-los de forma inequívoca. Provavelmente não conseguirá fazer em tempos tão próximos, se é que algum dia o consiga mesmo. Na minha opinião, que sou leigo, existem uma série de “doenças” ou sinais neurológicos que se cruzam, confundem, misturam em muitas das síndromes já classificadas.
Limitando-me ao caso concreto do meu filho diagnosticado com Asperger, e que neste momento está com cinco anos de idade, não tenho qualquer dúvida que ele apresenta todas as condições para se tornar num cidadão autónomo e independente. Nalguns aspectos, até apresenta mais do que muitas outras crianças na sua idade. Por exemplo, em termos intelectuais e de realização prática, está, de acordo com a avaliação feita aos 4 anos e meio, adiantado cerca de um ano, se assim se pode dizer. É evidente que apresenta algumas limitações e atrasos, como por exemplo a nível motor, para além também de algumas “bizarrices”/excentricidades.
A questão que se pode colocar é esta: poderá uma criança assim receber este diagnóstico? Atendendo aos critérios universalmente utilizados, enquanto pai, não tenho como discordar do diagnóstico que foi realizado. Embora ele tenha sido colocado, num dos testes na zona de “fronteira”, nos restantes e na conjugação de todos eles, a conclusão foi de Síndrome de Asperger. Se considerarmos a Síndrome de Asperger como a situação mais ligeira dentro do espectro do autismo, então sou obrigado concordar que o meu filho é Asperger.
Agora, e como já aqui referi em tempos, será ainda correcto em utilizarmos esta terminologia ou designações demasiado limitativas e estanques?
Já disse em tempos o que pensava, num contexto restrito, sobre o que devia ser considerado ou não S.A. Também neste campo estou em completo desacordo com Asper. Para mim o que distingue SA de outras situações é exactamente a funcionalidade da esmagadora maioria dos indivíduos. Tudo o que tenho lido e observado, aponta nesse sentido.
É neste contexto e com base nos exemplos que tenho em casa e em mais alguns casos que conheço pessoalmente, que o reafirmo. Contudo, num sentido mais lato, sou contra a utilização desta terminologia que tende a enquadrar e a classificar todo um espectro enorme, onde não existem duas situações exactamente iguais, quer em características quer em grau de comprometimento e gravidade. Para mim, não é nem nunca será possível uma classificação minimamente rigorosa relativamente às Perturbações do Espectro do Autismo. Tal como já referi num outro comentário, o que para mim faz sentido, é todos serem classificados com a mesma designação: PEA. O que para mim faz sentido era existir em cada diagnóstico de PEA uma classificação, por exemplo de 1 a 10, em que cada caso seria classificado em função do seu nível de comprometimento e/ou gravidade. Tentar ir para uma classificação mais elaborada do que isto, é criar ambiguidades em cada caso quando é comparado com outro.
Um outro aspecto que ainda aqui não discuti, mas que julgo entrar em rota de colisão com a opinião da maioria, é a relação que existe entre Autismo e Genialidade. Não quero com isto afirmar que todos os Aspergers ou Autistas o sejam. Nada disso. Coloco o assunto ao contrário: Os grandes Génios apresentam todos eles características de Autismo. Claro que a única forma de justificar esta posição, é recorrendo aos famosos “diagnósticos à posteriori”, pouco ou nada científicos e que aqui, compreensivelmente têm poucos adeptos. Compreendo!
Neste contexto, e para finalizar, vou dar um exemplo que conheço relativamente bem: perto de mim vive um rapaz com oito anos, também diagnosticado com S.A.. É também um caso ligeiro, embora muito agitado fisicamente. Este rapaz está a frequentar a escola primária (3º ano). Apresenta dificuldades na aprendizagem da leitura. Só há relativamente pouco tempo conseguiu aprender a ler. No entanto esta criança apresenta características/competências ao nível do desenho que pode espantar qualquer um.
Se me tivessem mostrado os desenhos deste miúdo e me dissessem que tinha sido feitos por uma criança de oito anos, eu não acreditaria. Acredito porque já vi. Garanto-vos que a qualidade técnica e artística destes desenhos, realizados por uma criança de 8 anos, surpreendem e espantam qualquer um.
Um Abraço a todos.
Pai de A
A respeito do grau de severidade e de funcionalidade da SA (e correndo o risco de entrar numa discussão semi-teórica que talvez a maior parte das pessoas não ache muito interessante):
Há dois textos que podem ter interesse para aqui: um é “Asperger Syndrome: A Clinical Acount”, de Lorna Wing (na prática, quem verdadeiramente identificou a condição conhecida como SA – se ela lhe tivesse chamado “Síndrome de Wing”, se calhar muita confusão se tinha evitado…).
Se vermos (no fim do texto) os exemplos que ela dá de indivíduos afectados pelo que ela chamou SA, trata-se de indivíduos severamente afectados e pouco funcionais (embora não tanto como os autistas Kanner ou os deficientes mentais “usuais”) – sem emprego ou com trabalhos rotineiros, vivendo com a família ou em instituições. Essencialmente, parece-me que o que ela apresenta são indivíduos com inteligência realmente diminuída (não necessariamente ao nível de “atraso mental”) mas que compensam parcialmente esse deficit de compreensão e raciocínio com grande capacidade de memorização e atenção aos detalhes. Ou seja, os casos originais de Wing são quase uma espécie de versão extrema daquelas pessoas de que se diz “não é muito inteligente, mas é aplicado” (interrogo-me se algumas das figuras célebres que foram retroactivamente diagnosticadas não seriam exactamente o oposto …).
E, nos critérios de diagnóstico que foram desenvolvidos pelos investigadores da SA antes da sua inclusão no DSM e na CID, não aparecia lá nada de “ausência de atraso cognitivo” e nalguns aparecia explicitamente “mais memorização do que compreensão”. Portanto, no início (isto é, anos 80), era essencialmente isso que “Síndrome de Asperger” significava: indivíduos com grande capacidade de memorização, meticulosos, mas sem grande agilidade de raciocínio.
O outro texto é “Beyond Asperger Syndrome”, da pedopsiquiatra Sula Wolff (escrito para aí por volta de 2000). Nesse texto (que pode ser considerado um resumo de um livro anterior dela, de 1995), ela analisa a evolução de algumas dezenas de crianças esquizóides (até chegarem à casa dos trinta e tal anos) e a respeito do melhor diagnóstico, conclui que elas poderiam ser diagnosticadas com Transtorno de Personalidade Esquizóide ou Esquizótipico ou com o que Hans Asperger chamou de “Psicopatia Autista”, mas não com o que actualmente (isto é, “actualmente” na altura em que ela escreveu) se chama “Síndrome de Asperger”, já que este diagnóstico era aplicado a indivíduos muito mais afectados e incapacitados (ela refere que quase todos os indivíduos adultos diagnosticados com SA viviam com a família ou em instituições e a maioria não tinha emprego regular, enquanto os “seus” esquizóides tinham níveis “normais” de emprego e de vida independente e os seus problemas sociais reduziam-se consideravelmente quando deixavam a escola).
Ou seja, durante muito tempo, para muitos psiquiatras, “Síndrome de Asperger” era suposto ser mesmo uma condição severamente incapacitante, frequentemente associada à incapacidade de ser autónomo, a só conseguir ter emprego em ambiente “protegido”, etc.
No entanto, com a sua inclusão na CID e no DSM, incluindo os critérios de ausência de atraso cognitivo e nas capacidades de auto-ajuda, e ao mesmo tempo que, p.ex., de acordo com o DSM suponho que alguém pode ter SA mesmo que não tenha interesses obsessivos nem dificuldade a interpretar comunicação não-verbal ou não-literal, é possível que o diagnóstico se tenha “democratizado”, por assim dizer, e passado a incluir indivíduos muito menos afectados que inicialmente. Além disso, a inclusão da SA na CID e no DSM foi acompanhada pelo “desaparecimento” do “Transtorno Esquizóide da Infância e da Adolescência”, o que quase de certeza levou a que algumas crianças esquizóides fossem diagnosticadas, à falta de melhor rótulo, com “SA ligeira”, mesmo sem cumprirem à risca os critérios de diagnóstico.
Indo à questão do “Génio” e do “Autismo”, não concordo muito com o “Pai de A” quando este diz que “Os grandes Génios apresentam todos eles características de Autismo”. Relembro que basicamente “autismo” é “isolamento social + interesses e comportamentos restritos e repetitivos” (embora por vezes só se pense na parte “social” quando se fala de autismo); ora, se há coisa que é muito frequente nos tais “grandes Génios” é interessarem-se por uma carrada de assuntos, tendo por vezes uma esfera de interesses muito mais ampla do que as pessoas “normais” (um caso extremo poderá ser Leonardo Da Vinci, mas há mais). Sem querer dar origem ao que seria uma disputa caricata entre problemas mentais, até associaria mais o “Génio” à “personalidade esquizóide” (isolamento social + excessiva fantasia e/ou introspecção) do que ao autismo. Aliás, há mesmo vários estudos indicando uma alta proporção de esquizofrénicos entre os parentes de cientistas, artistas ou intelectuais (o filho de Albert Einstein, p.ex.) e vice-versa, o que, conjugado com a ligação entre a “personalidade esquizóide” e a esquizofrenia, poderá indicar que há mesmo alguns genes em comum entre a esquizofrenia, a personalidade esquizóde e a “genialidade”.
Bem, espero que não achem o meu comentário muito longo (peço desde logo desculpas pelo tamanho) nem muito “chato”.
Caro Anónimo
A opinião é extensa mas muito válida, eu sou da opinião que para diminuir o estigma do autismo, que era assim uma espécie de "bicho papão", se criou uma SA, que se tornou num saco onde tudo cabe, o que torna este diagnóstico um pouco mal entendido.
Também eu concordo que esta sindrome tem um alto compremetimento essencialmente nas funções da autonomia, que serão sempre dependentes, quanto mais nã seja de orientação.
Um abraço
Caro Pai de A
Sobre os Conceitos: creio que o problema não é tanto: nós não sabemos e os médicos também não, mas é mais, nós não sabemos porque os médicos não sabem; o que nós dizemos e discutimos é uma emanação directa da falta de rigor do diagnóstico médico e do discurso científico em torno da SA; nós falamos com base na realidade concreta que conhecemos e no que vamos lendo e essa funda-se no diagnóstico médico e no discurso científico.
Sobre a proximidade dos sintomas da SA com outras síndromes e com outras PEA: passa-se com a SA o que se passa com diversas outras áreas da medicina; é para isso que existe o chamado «diagnóstico diferencial», em que por um processo de exclusão se chega ao diagnóstico correcto e preciso; não é, pois, por aí que não se chega a um diagnóstico adequado.
Sobre o caso do seu filho, dos seus prognósticos e das suas capacidades, não me pronuncio porque não sei. Mas do fundo do coração lho digo, desejo-lhe a si, ao seu filho, ao rapaz de 8 anos que conhece bem e a todos os pais de crianças com SA de hoje e do futuro, o melhor dos melhores dos mundos. Não me comprazo em empurrar para baixo e NÃO QUERO, NÃO DESEJO – as maiúsculas apenas pretendem acentuar a ênfase do discurso – nenhuma espécie de companhia neste particular. Mas – deixe-me dizer-lhe – que me parece estar completamente alheio ao que é a evolução de uma criança com SA para a idade adulta. V. não consegue, nem conseguirá nunca antecipar isso, só vivendo-o. E, mais uma vez lhe digo, desejo-lhe, ao seu rapaz e a todos os rapazes e raparigas com SA a melhor evolução de todas. Tenho algum rebuço em abonar o meu caso concreto e a evolução concreta do meu filho, até porque isso é quase estulto e risível, no actual estado de coisas, embora pudesse fazê-lo, mas olhe que por ela também passam: testes «borderline» com picos de excelência, 2 anos num escola para sobredotados, puzzles com 350 e 500 peças feitos quando ainda não sabia ler, ser o primeiro da escola a aprender a ler, quando não sabia atacar os sapatos, etc., etc., etc. E quando alguns, supostamente mais sabedores do que eu, viam algumas dessas coisas com muito optimismo, eu sempre as vi com muitas reservas e hoje percebo o ridículo que é falar delas...
Sobre a classificação de PEA com graus de 1 a 10, como chegaria ao estabelecimento dos graus, que categorizações utilizaria?! Se até em relação à tabela de incapacidades, se podem vislumbrar em pessoas que conhecemos verdadeiros aleijões no estabelecimento das percentagens?!
Sobre os génios, já conhece a minha posição; estamos, aliás, nos antípodas: onde raio foi buscar essa ideia de que «Os grandes Génios apresentam todos eles características de Autismo»?! Qualquer aluno de uma cadeira de metodologia do trabalho científico desmontaria isso em três tempos; o que pasmo é que haja gente a dizê-lo.
Por último e mais vez lhe desejo e ao seu filho e a todos os pais de crianças com SA de hoje e do futuro, o melhor dos melhores dos mundos. Não veja, por favor, estes comentários como algo do tipo: «o seu tem de ser como o meu». O que lhe desejo é que o seu seja muito, mas muito melhor do que o meu. Acredite, peço-lhe! É por isso que entendo ter cada vez menos a dizer neste blogue aos pais de crianças com SA.
Um abraço e felicidades
Caro Anónimo de Quarta-feira, Janeiro 28, 2009 12:45:00 AM
Deixe-me antes de mais agradecer o seu comentário. Venha sempre que o seu comentário não foi nada chato, nem sequer semi-teórico. No que me diz respeito, trouxe-me inclusive informação nova que desconhecia, designadamente a que se prende com a evolução da definição da patologia nas diversas versões do DSM e da CID. Sobre a questão dos génios, concordo consigo, embora os interesses obsessivos de alguém com SA possam também igualmente variar. Ainda sobre a associação SA/génio, e sobretudo génio morto há décadas ou séculos, isso nem sequer um estereótipo chega a ser, tal a distância com a realidade, é algo sem nenhum fundamento científico sério. A quem insiste nisso, recomendaria uma ida um encontro qualquer da APSA! Talvez aí, no confronto com a dura realidade de quem tem SA, possam perceber melhor a enormidade do que afirmam! E àqueles que com responsabilidades técnicas o dizem, deviam ser penalizados ou responsabilizados pelo logro em que estão a fazer cair alguns.
Por último deixo-lhe um repto: não quer fazer um texto ou dois sobre a evolução do diagnóstico da SA para colocação aqui no PA?
Um abraço
Cara Mina
Na verdade, SA e Autismo, o Kanner, são substancialmente diferentes e merecem a distinção. Concordo consigo no que respeita à autonomia. E, como já por aqui tenho dito, se são autónomos e normais, com pequenas «excentricidades» - seja lá o que isso for – porque raio temos de lhes colocar um rótulo patológico?
Um abraço
Caros amigos,
Achei muito interessante como o tema do post desencadeou uma tertúlia rica em opiniões...mas também em dúvidas.
Começo por comentar o facto de alguns portadores de SA se acharem "seres especiais",mais honestos que os outros,apenas com uma personalidade diferente.Já me tinha confrontado com essa opinião aqui na internet,não só em blogs "na 1ª pessoa" mas também em forúns e chats onde participam jovens e adultos com SA.E seria levada a concordar se,após uma 1ª abordagem não tivesse verificado que a grande maioria não é autónoma ou sofre com a falta de amigos e namoradas/os.Assim sendo,na minha opinião é como alguém que tem um feitio insuportável que ninguém atura dizer "Quero lá saber,sou feliz assim!"...Com a diferença que a pessoa com o feitio insuportável pode ser autónomo e até ter grande sucesso profissional e o portador de SA não!
Quanto ao termo Aspie para mim é um simples diminutivo que utilizo por vezes na net por ser prático.
Nunca disse pessoalmente a alguém "Tenho um filho aspie" porque as pessoas não entenderiam, mas não me choca a sua utilização, tal como digo que o meu mais velho é um geek!Acho mesmo uma questão sem importância...
Quanto às dificuldades de diagnóstico todos nós as conhecemos bem de mais!Comecei por achar que o meu filho era sobredotado quando aprendeu a ler antes de ir para a escola;depois achei que tinha alguma debilidade mental quando aos 9 anos não conseguia ver as horas;depois ainda pensei que ele gostava de "gozar" connosco quando não percebia o que se lhe dizia mas fazia somas mentais com números de 3 dígitos;a 1ª psicóloga que consultei disse que ele sofria de stress post-traumático por ter sido maltratado na 1ª infância; só depois no CADIN foi diagnosticado com SA ligeiro.
Hoje já com 11 anos não tenho dúvida que é o "rótulo" que melhor lhe assenta, apesar de não ter muitas das características, tais como os interesses obsessivos, a descoordenação motora e alguma agitação/descontrole perante as mudanças de rotina.
O que me parece,como leiga, mãe e interessada no assunto é que, para além da patologia estas pessoas têm a sua própria personalidade,com as suas prórpias características e, por isso,tal como em todas as outras patologias,físicas ou mentais,as diferenças existem entre todos,senda cada caso um caso distinto.Por exemplo,tenho lido que os portadores de SA são em geral pessoas susceptíveis de ficarem muito agitadas ou mesmo em pânico em certas situações.O meu filho nunca demonstrou tal mas eu penso que é por ser uma criança "indolente",com uma personalidade amorfa ou fleugmática.Que fica nervoso,fica,e "encalha" na 1ª dificuldade que lhe surge mas a sua prórpia personalidade sobrepõem-se à patologia...será? Não sei, mas tenho vindo a meditar sobre esta provável influência da sua personalidade nas manifestações da patologia.Esta ideia tem amadurecido com uma outra que é achar fundamental o nosso "diagnóstico caseiro" que vai sempre muito além do realizado pelos especialistas.Cada um em casa e na vivência do dia-a-dia é que consegue saber se é mais necessário fazer-lhes listas de tarefas,se eles depois são capazes de olhar para as listas das tarefas ou se, melhor mesmo,é todos os dias de manhã fazer um sermão oral com os afazeres do dia!
Termino com uma referência à relação SA/Genialidade:acho um perfeito disparate,com o devido respeito por opinião contrária!Só mesmo quem não convive com uma portador de SA pode ter tal ideia.Que as pessoas muito inteligentes e que se dedicam profundamente ao estudo e à investigação são frequentemente pouco hábeis em termos sociais e "despistadas" quanto às tarefas corriqueiras,disso não tenho dúvida! Mas daí a terem SA vai um passo de gigante...É que no caso dos SA o que acontece é que de nada lhes serve alguma "genialidade" porque eles não a sabem usar.De nada serve ao meu filho saber fazer cálculos mentais se se esquece que amanhã tem teste de matemática ou se se esquece de por o despertador a funcionar.
"De génio e de louco todos temos um pouco" diz o provérbio mas,felizmente,não de SA.
Tal como o Asper, também desejo que todos os nossos filhos,mais novos que o dele,evoluam positivamente de forma a serem autónomos, mas,por agora e no meu caso concreto é mesmo só um desejo sem qualquer reflexo na realidade diária do meu filho.
Abraços a todos!
mariamartin
Caras amigas e amigos
Pese embora não nos conheçamos de parte alguma e até tenhamos divergências, algumas significativas, em torno do que aqui é central – a S.A, deixem-me abusar um pouco, permitindo-me esta forma de tratamento, porque ela transporta a forma e o espírito como quero estar nesta troca de opiniões e pontos de vista, geralmente muito diferentes em torno de um assunto, que de uma forma ou de outra, toca a todos. Serve a mesma para desculpabilizar à partida ou ser desculpabilizado de algum pico de agressividade ou excesso de assertividade neste confronto de opiniões.
Já toda a gente aqui percebeu que, desde o meu 1º comentário há algum tempo, navego um pouco contra a corrente. Embora por feitio assuma geralmente essa postura em questões ou assuntos de somenos, aqui faço-o apenas por convicção.
Descobri este Blog quando o meu filho foi diagnosticado com S.A. A partir desse momento a S.A tornou-se a minha nova obsessão. Aqui tenho aprendido muito, aqui conheci muita coisa: pessoas, ideias e pensamentos, filhos, problemas, dramas e sofrimentos. Acreditem ou não, tenho por todos vós a maior das admirações e tenho sentido com intensidade, através dos relatos e confissões que aqui registam, todas as vossas preocupações e problemas. Embora nessas ocasiões raramente deixe uma palavra, elas tocam-me muito. Muito mesmo!
Assim, quero que todos saibam que quando exponho a minha opinião, o faço de forma consciente e com convicção. Espero que ninguém confunda isso com insensibilidade ou qualquer outra coisa que possa ofender aquilo que é a experiência individual de cada um.
Também é evidente que pouco sei sobre S.A. Desculpem-me, mas se calhar, todos sabemos muito pouco. Sabemos pouco, em 1º lugar, porque toda a gente ainda sabe pouco sobre S.A( chamemos-lha ainda assim. Talvez PEA fosse melhor) , em 2º lugar, porque as nossas leituras e aquilo que aprendemos, é geralmente e inconscientemente filtrado nas “amarras” da nossa experiência pessoal e quotidiana. Mas o facto de sabermos todos pouco, não nos pode impedir de termos aqui uma discussão séria, semi académica e semi empírica sobre o assunto. Eu pelo menos gosto destas discussões ou troca de argumentos.
Sendo assim, começo por dizer que concordo inteiramente com o amigo anónimo quando refere que o conceito de S.A se democratizou. Claro que é nesse conceito mais democrático de SA que eu acredito. Os conceitos evoluem, e aquilo que hoje se toma por S.A já não é a mesma coisa que Asperger definiu. Desse conceito do vianenese ficou apenas o nome e, naturalmente, algumas bases estruturais. Mas hoje o conceito alargou-se quer para montante quer para jusante, sendo natural e até por força de alguns novos conhecimentos, vindos especialmente da área da neurologia, que dentro do seu espectro sejam envolvidos casos muito diferentes, quer em características quer em severidade. De algumas coisas que tenho lido, outras escutado e outras ainda intuído, de Kaner a Asperger, de Asperger a Wing ou outros, o conceito de S.A tem evoluído sobretudo para jusante, ou seja, por força de diagnósticos cada vez mais precoces e centrados em comportamentos psico-somáticos nos primeiros dois anos de vida, em consequência do qual, crianças/adolescentes/adultos que passariam totalmente despercebidas, apenas com ligeiras peculiaridades, possam agora ser diagnosticadas.
É exactamente pelo facto do conceito de S.A ter evoluído tanto, se ter democratizado, que sou da opinião que ele já não faz grande sentido. Por isso defendo que PEA seria muito mais justo.
Encerro este assunto, por hoje, com uma provocação ao Asper (estou certo que a entenderá no sentido positivo e despida de maldade) : essa sua “obsessão para que estas doenças sejam todas classificadas e “encaixotadas” é um pouco de Asperger.
Gostaria de ripostar mais uma infinidade de assuntos que emergem desta troca de argumentação, mas ficará para uma outra oportunidade. Acho que já me alonguei em demasia e o sono aperta.
Sobre a questão tão polémica entre Autismo e Genialidade, voltarei à carga mais tarde. Aliás, termino a 2ª vez com mais uma provocação: citando o nosso amigo anónimo, o Nobel da Economia de 2002, Vernon Smith, é portador de Asperger. Pode não ser génio, mas é um Nobel. Já é qualquer coisa.
Um abraço solidário a todos.
Pai de A
Cara Mariamartin
Por pontos:
Sobre os SA serem «seres especiais», eu penso que essa é mais uma posição de pais de crianças mais pequenas que ainda não perceberam na sua plenitude as limitações da SA.
Sobre os «aspies», percebo o que diz, mas não acho comparável a «geek»; «aspie» é um diminutivo carinhoso, «geek» é uma característica que vale por si; eu sou contrário ao uso do termo, mas, claro está, ainda bem que nem todos gostamos do «verde»...
Sobre o diagnóstico e sendo esta patologia comportamental, é como diz, há que fazer a simbiose entre o que são características da SA e características próprias da personalidade de cada um, sendo muito provavelmente daqui que surge uma parte das diferenças entre pessoas com SA...
Sobre a genialidade, concordo consigo, claro, e acho muito pertinente o comentário que faz quando refere a (in)utilidade prática de certa «genialidade»...
Abraço
Caríssimo pai de A
Não teria de pedir nenhuma desculpa se houvesse algum excesso de assertividade na exposição dos seus pontos de vistas e menos ainda tem quando tal não existe. Eu, pelo menos não a senti. Houve, como diz, convicção. Este espaço é livre e a última coisa que eu gostaria que aqui houvesse era qualquer espécie de autocensura ou de comentário do tipo «palmadinha nas costas». Eu próprio, como sabe, sou muitas vezes se calhar demasiado assertivo ou cru. Esteja, pois, completamente à vontade, sempre. Além do mais e embora eu muitas vezes não concorde consigo, acho que os seus pontos de vista, como sublinhou a Mariamartin, enriquecem a discussão.
Sobre o conceito, creio que já deixámos claros os nossos pontos de vista e do seu comentário não retiro nenhum argumento novo que mereça contestação. Para o fim fica a provocação :-) Pois tem Vexa muita razão. É que eu tenho mesmo uma costela de SA, nem duvide. Mas respondendo mais a sério: creio que é importante classificar e arrumar não pelo fim em si mesmo – para ali ficar catalogada e rotulada – mas porque só a partir desse mínimo de entendimento é que podemos avançar para a sua nosologia... Isso é o princípio dos princípios… É como o nosso nome... Este é o João e não o Francisco...
Um abraço
Caro anónimo
A proposta é feita de boa-fé. Não precisa de ser especialista para aqui perorar, como já o faz, aliás. A única diferença é o que fazia mais acima e a verde. O convite fica, mas, claro está, respeito a sua decisão.
Sobre a escala para avaliar o grau de comprometimento dentro da SA ou de uma PEA, estou de acordo consigo. Acho que podia ser feito, de facto, e poderia ser vantajoso até para aferir expectativas.
Um abraço
Por último uma desculpa a todos por não ter respondido antes.
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