Deitar fora as conchas...
Na praia onde este ano passámos férias, juntam-se, na maré baixa, alguns mariscadores de ocasião, que nalguns sítios apanham conquilhas. A tarefa é – admito, porque não a pratico - repousante para os espíritos citadinos habituados a outras rotinas. A minha mulher por vezes alinha naquela espécie de recoleção. Embora este ano o tenha feito apenas uma única vez. O meu filho acompanhou-a, sem contudo ter grande sucesso na empreitada. Desistiu pouco depois e veio para os chapéus-de-sol onde eu estava, trazendo um punhado de conchas e perguntando-me se as queria ou se as deitava fora. Disse-lhe para as deitar fora e ele de imediato encetou o caminho de regresso até à beira-mar. Ao que lhe disse para as deixar ali mesmo. O que ele fez sem contestar. É claro que com aquele espírito estrito e compartimentado das pessoas com SA, deitar fora as conchas só poderia acontecer no sítio exacto onde as apanhou, não equacionando que o poderia fazer no restante areal, aliás pejado delas...E neste singelo episódio está todo o mundo que limita e há-de limitar sempre os portadores de Síndrome de Asperger...
colocado por Asper @ 07:49
12 Comentário(s):
Caro Asper,para si serei
"simplesmente Maria", visto que para mim é apenas "Asper". A experiência de ser mãe de uma "asperger" é sobretudo MUITO desgastante e cansativa, mas há momentos de extrema felicidade, como quando a observo a brincar na areia e com as ondas do mar ou a tentar perseguir uma borboleta num jardim. Como julgo ter percebido, só obteve o "diagnóstico certo" há cerca de dois anos. É pouco tempo e talvez o "luto" seja mais difícil de fazer quando se teve de viver muitos anos na incerteza. Eu desde os primeiros dias de vida da minha filha achei que alguma coisa "não batia certo", mas não percebia o que era. Só a partir dos dois anos dela é que me decidi a "investigar" a sério e, após muitos médicos pelo meio, recebi a "notícia" com um misto de alívio (sempre tinha "razão", ao contrário do que toda a famíla achava) e sentimento de murro no estômago. Li de empreitada todos os livros (em inglês) que consegui obter e os artigos sobre o tema na internet. Ao fim de 4 meses enjoei e passei afincadamente à parte das terapias.Um dia, esgotada, finalmente chorei, muito... Acho que nesse dia aceitei-a e não consigo imaginá-la de outra maneira. Mas... há sempre limitações!Já leu "Uma mãe quase perfeita" de Paola Mastrocola? A narradora descreve o seu filho tal como se fosse um asperger,contudo nunca o identifica como tal. A certa altura descreve uma ida à praia que me tocou profundamente, pois ela quer à força que o filho brinque com os outros miúdos em vez de fazer bolinhas de pão... identifiquei-me muito com esta situação.É que ainda há alturas em que sinto o impulso de querer que a minha filha seja como "os outros"! Um abraço.
Caros Amigos,
Não vou comentar directamente nenhum dos textos que li, e onde sem dúvida me revi, como mãe de um jovem de 14 anos SA? Autista de Alta Funcionalidade?
Só quero deixar uma pequena mensagem, e participar na iniciativa deste pai que criou tão simpático e importante espaço de conversa.
Tendo em conta que durante esta semana um novo ano lectivo começa,venho recordar que a Diferença, por ser Diferença deve representar um desafio para cada um de nós, deve ser ponto de partida que nos leva a reformular cada dia da nossa vida, a nossa postura perante ela, realçando sempre o que de melhor ela tem , não tem de ser tudo pesado e negro, já pensaram no impacto que este sentimento tem nos nossos filhos?
Certo é que nós, pais e crianças /jovens portadores de SA, temos muitas vezes situações e obstáculos, muito complicados para resolver e ultrapassar, no entanto os herois´são Eles!
Quem sofre as pressões da escola ,familia, "amigos"?,Quem é incompreendido?Quem muitas vezes não tem a liberdade de fazer a "sua" escolha?A quem exigimos mudança?E quem continua sempre sem desistir , com a vontade mesmo que " desajeitada" de vencer?
Pois é são Eles....os Nossos Filhos!Então por Eles, sejamos optimistas e acreditemos cada vez mais num futuro sempre melhor que nos cabe ajudar a construir!
A APSA continua a desbravara caminho, quem quiser venha connosco!
Um excelente Ano para Todos!
Piedade R.Líbano Monteiro
( Mãe e Pres.da APSA)
Cara (Simplesmente) Maria (escrevo isto com um sorriso nos lábios: bendito sentido de humor...). Sinceramente acho que «ser mãe» é bem diferente de «ser pai» e talvez resida aqui a diferença das «coisas». Não consigo esse seu milagre de vivenciar esses momentos de felicidade de que fala. Mas sinceramente admiro quem os tem e tenho pena (mas muita pena, acredite) de não ser um pouco assim... Infelizmente, minha cara, como na história do crocodilo e do escorpião, não podemos negar a nossa própria natureza. O meu percurso é muito parecido com o seu, descontando a parte final e capital que é a da «aceitação» (já o fiz racionalmente mas não o fiz no meu íntimo: acho que isto se está a parecer perigosamente com uma psicoterapia on-line!). Não conheço o livro de que fala mas vou tentar encontrá-lo. Acho é curioso serem sempre mulheres a escrever sobre experiências pessoais! Veja tb os comentários do Planeta: quase sempre de mulheres... Por onde andarão os pais? Devo ser neste contexto um espécime único. O episódio da praia de que fala a tal mãe é tocante, de facto: parece que estou a ver...
Quanto ao «luto» não sei se já o fiz ou não mas penso estar bem melhor do que há um ou dois anos atrás (ou mesmo há alguns meses). Mas, sabe, a incerteza da situação era só para os doutos clínicos deste nosso país (embora não os culpabilize, pois são apenas ignorantes em relação a estas temáticas, apesar de - alguns - um pouco «poseurs», reflexo da sua própria insegurança) e para a família próxima (mãe e avós), para mim sempre soube - como pai - que as coisas com o meu filho não eram iguais às dos filhos dos outros. E assim fui interiorizando o papel do «mau pai» ou pelo menos do «pai que não acredita no filho». O que, há-de convir, a juntar à situação propriamente dita, é um duplo cansaço...
Um abraço
P.S. - Não quer colaborar com o Planeta Asperger, relatando experiências, leituras, situações?
Cara Piedade
Obrigado pelo seu simpático comentário. Só posso concordar com o que diz e sobretudo com a mensagem de esperança que aqui nos deixa. Mas sempre lhe digo - sem querer ser desmancha-prazeres - que há pais para quem já não há anos lectivos mas apenas dias, meses e anos que se seguem iguais aos anteriores. Mas concordo em absoluto que cabe às nossas instituições (sobretudo à APSA) e a cada um de nós ajudar a construir um futuro melhor para os nossos filhos ou se calhar para os filhos das novas gerações...
Um abraço e volte sempre, v. é a grande responsável pela existência deste espaço.
Sou mãe de um filho com síndroma de Asperger com 8 anos . Mais do que isso , também sou filha de um Asperger . E às vezes , quando leio que este síndroma surge com mais frequência em pessoas do sexo masculino penso que não corresponde à verdade . Apenas é mais fácil para as mulheres fazerem-se passar por não aspergers . Por isso , às vezes , é-me mais fácil pensar no futuro do meu filho e acreditar que ele conseguirá lutar pela qualidade da sua vida . Mas , muitas vezes , também me é mais difícil aceitar os seus medos , a sua solidão , a sua diferença porque essas dificuldades fazem parte dos meus fantasmas . Reviver os nossos medos através dos nossos filhos é ainda mais difícil do que vivê-los pela primeira vez .
Queria dar-lhe os parabéns pela sua coragem . Em Portugal , o síndroma de Asperger não existe . Para os comuns , professores e até alguns médicos , o síndroma de Asperger é um delírio colectivo de algumas pessoas . Ler o seu blog e os comentários de outros pais foi para mim reconfortante porque às vezes dou comigo a pensar se não estou de facto a delirar .
Como dizia Saint-Exupéry no "Principezinho", "os homens já não têm tempo para tomar conhecimento de nada" e "a linguagem é uma fonte de mal entendidos".
Saberão disto, desde que nascem, os nossos aspergers?!
Gosto muito do "Principezinho" e quando penso nos nossos filhos lembro-me das palavras da raposa: "só se vê bem com o coração. O essencial é invisível para os olhos".
E do apelo final do narrador: "Então, se uma criança se aproximar de vós, se rir, se tiver cabelos de oiro, se não responder quando a interrogardes, adivinhareis bem quem é. Sede amáveis então!"
Caro Asper,
agradeço o convite, mas tem que explicar a uma Simples Maria como fazê-lo, porque ela pouco percebe do muito noticiado "choque tecnológico", e limita-se a saber "escrever letras" sempre que percebe que há um "quadrado" onde pode fazê-lo.
Cara Brigitte
Obrigado pelo seu comentário. É muito verdadeiro o que diz sobre o «delírio colectivo» da SA em Portugal. E se alguns dizem que é moda diagnosticar alguém como SA tb é moda tudo o que é cão e gato dizer que não é SA. O mal aqui é - parece-me - dos conceitos e do que cabe no espectro da SA, que ainda não está bem definido. Infelizmente não há nada - ou quase nada - publicado em Portugal sobre a SA. Já ouvi a Piedade Líbano Monteiro dizer uma coisa cheia de verdade. Algo do tipo: «os clínicos portugueses mais interessados nestas matérias deviam fechar-se um fim-de-semana e saírem de lá com ideias mais assentes» Mas ainda se digladiam em «guerras do alecrim e da manjerona». E claro, «não passam cartão» aos pais...
Volte sempre.
Ah, cara Simplesmente Maria, bem diferente de «Uma Simples Maria», basta mandar os textos para o mail do Planeta Asperger, que está ao lado, que eu trato de os publicar, sob o nome que escolher, verdadeiro ou pseudónimo. Claro que tb é necessário escrever letras que formem frases e que essas frases estejam ligadas entre si, mas estou certo de que isso não será problema... ;-)
O sentido de humor é também - claro - muito bem-vindo.
Ao fim de tantos anos a sentir que o meu filho não era uma criança como as outras (uma mãe percebe isto tão bem…), de ter de ser eu a dizer, em jeito de sugestão, e muito a medo, a palavra “autismo” e a ter de ouvir sucessivos médicos, professores, psicólogos, pedopsiquiatras (verdade!) dizerem de tudo um pouco (hiperactividade, sobredotação, má-criação…) mas, sobretudo que o problema estava na minha cabeça (!), é, apesar de tudo, com muita satisfação (que a palavra não seja mal interpretada) que leio todos estes depoimentos de pais que, afinal, provam que não era eu que estava maluca e que os seus problemas são exactamente iguais aos meus. E cada vez que leio um novo comentário, sinto-o como se estivessem a falar de mim e do meu filho. É incrível como as situações são tão semelhantes e como quase todos os pais passaram exactamente pelo mesmo, pensaram o mesmo, viveram o mesmo.
É, ao mesmo tempo, um alívio, saber que isto se passa com outras pessoas e que não tem de ser “um inferno”.Aliás, e era esta a nota positiva que eu gostava de aqui deixar, apesar de todas as nossas queixas e do enorme cansaço (por vezes mesmo desespero) com que acabamos os dias, a verdade é que o asperger que eu conheço é, digo-o com toda a franqueza, porque o conheço melhor do que ninguém, apesar de alguns defeitos, um ser humano extraordinário. Tenho outro filho, mas confesso que criei uma ligação muito mais forte com o aspie, porque, no fundo, sempre o senti mais frágil e a precisar de mais atenção.
Mas digo que, apesar do cansaço, a minha vida só ganhou com a sua existência. O mundo, visto pelos olhos de um asperger é, na verdade, um mundo muito melhor, muito mais bonito. Eu própria, nunca teria evoluído como pessoa, crescido e amadurecido como amadureci, sem ele. E isso é algo de que lhe estou extremamente grata.
Por outro lado, e embora não saiba medir o grau de incómodo que provoca nas pessoas com as suas manifestações emocionais, a verdade é que o meu filho é o filho mais doce e querido que alguém poderia ter. Nunca o meu outro filho me pegou (constantemente…) ao colo, me abraçou quase até sufocar, me deu tanto amor e carinhos (alguns um pouco desajeitados, confesso…), como ele. Fica a nota positiva.
Isabel
Vou contribuir também para a coumunidade escrevendo um pouco sobre o meu filho As. Aos 6 anos a professora disse que ele tinha um problema qualquer devido aos pais se terem divorciado (quando ele tinha apenas 7meses ) fui ao psiocólogo e neurologista que me disseram que não haveria grande probabilidade de ele ter sido afectado pelo caso, dado que o pai mesmo estando 7 meses com ele quase nenhuma ligação tinha com ele dizendo estar sempre atarefado com computadores etc... Então foi diagnosticado SA mas o neurologista decididu não sei porque, não me dizer, e mandou um relatório para a prof dizendo que ele seria um aluno brilhante e que ela explorasse as áreas de interesse dele e explicasse melhor as que ele não entendesse que era o que lhe era pedido (depende da forma como lhe pedimos as coisas ou fazemos as perguntas, ele ou compreende logo ou precisa que se reformule a pergunta porque não entendeu) uma ou outra vez isto acontece sobretudo com factos ou coisas novas. Ele começou a ler e escrever com pouco mais de 1 ano de idade no pc e depois escrevendo com maiusculas (manual )com menos de 2 anos de idade. Aos 3 anos lia enciclopédias juvenis e todas os livros que tratassem de planetas , e afins, depois começou com raças de gatos e tudo o que pudesse ligar-se aos mesmos, as pontes , marcas de carros etc...ía ao mais infimo pormenor e vai ainda, hoje são os comboios, os trilhos , as passagens de nível sem guarda , enfim, tudo aquilo que é normal em muitos aspies. Ao almoço ou jantar não quer, nem lhe sabe bem se eu o forçar, a ter no prato junto ou que a comida se toque entre ela, ou seja bife não toca no arroz mas pode tocar na batata frita, ovo pode tocar na batata mas não no arroz, e tomate e alface em prato separado, bem isto entre outros alimentos, parece por vezes que temos um manjar em cada refeição, tantos são os pratos na mesa, bem mas que ela fica bem mais bonita lá isso é verdade. De resto, tem muitas fobias, diria que todas as que se possam pensar, mas isto só aconteceu gradualmente ou seja na primária só ficava apavorado por ver rostos de crianças desconhecidas de outras salas entrarem na dele, por época do carnaval ou festa de s.martinho em que os alunos das manhãs e tardes se juntavam numa só sala, e a prof dele lamentava criticando severamente a ele e a mim pelo seu comportamento e atitude.( hoje eu sei porque ele reagia assim, porque receia o desconhecido e ter de interpretar a informação que um rosto lhe diz e precisa de seu tempo para ler essa informação e se são muitas crianças ou muitas pessoas provoca-lhe o pânico porque não consegue fazê-lo com a rapidez que precisa e...) Depois entrando no 5º ano aí foi o caos, desmaiava, tinha crises semelhantes a epilepsia etc...pânico total , terror,ele e eu a conter tudo sózinha, sem apoios sem forças, esgotada, pensando em desistir da vida pois nem eu mesma compreendia isto porquê eu ? Mas, o tempo foi passando e ele era um incompreendido e eu outra, ele porque lhe chamavam de "anormal" "deficiente" a mim chamavam de mãe-galinha desdenhando. Fui chacota de muitas pessoas, fui pergunta de boca em boca, fui riso de muitos dentes, eu fui...eu fui...e continuo a ser provávelmente de muitas outras, mas agora que me importa ? Não ligo, não respondo , não comento sequer, nem perco tempo a explicar porque são ignorantes e esses devemos dar o desprezo e não a nossa força porque a força devemos poupá-la para eles e será pouca. Então e já me alongando demasiado no tema,fui entrando no mundo do meu filho e se por vezes me aborrece o facto de não poder fazer as coisas como fazia antes, penso sempre que ele também tem a sua razão de ter a vida da forma que quer e precisa para estar menos ansioso e se já sofre tanto na escola, na multidão, nos testes em que só fica satisfeito se obtiver 99% (embora tire 100% muitas vezes ) mas prefere o numero não redondo, sempre foi assim. E como a maioria também se lhe pergunto as horas é certo que ele me dirá os minutos e os segundos exactos e não arredondados como fazemos, ou seja 13h03 não são 13h05 ( porque arredondamos ?) Para eles dizer as horas assim , é mentir. Bem ,e não terão razão? Afinal o que é a mentira? Todos nós mentimos uns mais outros menos, e eles não acham piada nenhuma a estas coisas, mas nós fomos criando o hábito pela talvez simplicidade das coisas e perdemos a exactidão de factos. Porque vou achar que o n/ mundo é melhor? Não acho, mas tenho que o preparar para este n/ mundo cruel, falso, hipocrita,cheio de ironia, de coisas muito crueis de violencia e vingança, de morte de roubos de sequestros, muito impuras para as suas mentes, e foi neste mundo que eles nasceram, por vezes o meu filho sente-se um E.T.
Uma das muitas coisas que o choca é porque dizemos aquilo que não sentimos de verdade, porque dizemos o que os outros querem ouvir ? Eles são tão puros que dizem só a verdade e a verdade saída da boca de um adolescente pode ser mal interpretada por quem ouve por ex: uma prof perguntou ao meu filho, porque te sentaste aí? Resposta dele: "porque me apeteceu." Ela ficou coma ideia de que ele respondera assim com alguma rebeldia de como quem diz e então sentei-me aqui porque não posso? Quando ele se limitou a dizer o que tinha acontecido,olha sentei-me aqui estava aqui um lugarzito com uma claridade interessante, assim não há tanto risco de aparecer por aí alguma aranhazita ( que ele não aprecia) e pronto, mas há quem leve sempre tudo para o sentido da provocação porque infelizmente há muitos "não aspies" que falam de qualquer modo e até ameaçam os prof's e depois vai tudo pelo mesmo calibre, inocentes e culpados. Ser AS em que o que mais o perturba são as fobias e o comportamento daí derivado a ansiedade que o leva ao pânico e terror em determinadas situações do dia, que o fazem saír de uma aula e depois ter uma amnésia que tem de recuperar passo a passo em casa, e eu acompanho todo esse processo, a minha vida é dedicada inteiramente ao meu filho, não tenho vida social, não tenho férias, não tenho nada a não ser o meu filho a quem amo e adoro e a ele dedico a minha vida para ajudar a compor a sua, se o conseguir serei a mãe e mulher mais feliz do mundo, e não me importo de o ter feito e decidido assim porque estou consciente que ele vale mais ,mas bem mais que tudo o resto que eu possa estar a perder. Portanto, pais , mães , não desesperem por não irem um fim de semana para algum sitio mais aprazivel aos v/ olhos, vivam o dia com o filho AS valorizando sempre que possivel o que ele gosta e o que lhes pode ensinar, não digo que vivo em cativeiro nem pensar, sou feliz á minha maneira e do modo que ele também é feliz, o futuro logo se verá, para já um passinho de cada vez, sem stress .
E quando digo isto penso nas inúmeras pessoas, e até psicólogos entre outros que me censuram pelas coisas que aqui digo, mas desculpem é o que sinto, serei uma Asperger por "afinidade " ? :-)
Não se preocupem que eu estou a fazer tudo para que o meu filho fique no n/ mundo inserido nesta "bela" sociedade simplesmente quero dar-lhe a autonomia mas sem lhe tirar o "tapete" e safa-te sózinho. Ele já se sente tão sózinho mesmo que o não diga porque os amigos não existem por muito tempo, acham-no parado, calado, e demasiado competitivo nas aulas "abafando" a tentativa de superioridade dos outros. Aí ele domina, no recreio, nos jogos, na ed.fisica dominam os outros, nas disciplinas académicas tem dominado ele com muito esforço de estudo como já disse tanto dele como meu, porque nunca foi beneficiado em nada nem recorreu a nenhum estatuto, quer ser igual e tratado da mesma forma e com o respeito que merece.
Penso que escrevi tanto que nem sei se o Asper poderá por online , senão pode fazer o que quiser com esta participação e experiência que pretendi partilhar.
Luisa B.
Obrigado Luísa. O que dizer sobre o seu testemunho, está lá tudo, está lá inteira... Volte sempre.
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