Esperança
Recebemos do casal T. Rex e Inna, que já por aqui têm comentado, um sentido testemunho de vida perante o qual não podemos ficar indiferentes:
O meu muito obrigado por este testemunho e os desejos das maiores venturas nessa jornada. As portas do Planeta Asperger estão sempre abertas...«Hoje queremos falar de esperança. Não porque o nosso "aspie" seja um caso leve, mas exactamente por já termos descido aos infernos. Esperança porque estes indivíduos "diferentes" existem há milhões de anos e têm sobrevivido sem apoio especializado. Sendo um em cada 300 nascimentos, as escolas primárias, secundárias e superiores estão cheias deles, fazem os cursos e provavelmente a maioria consegue. Esperança porque só na última década se começou a estudar e tratar a sério esta situação, o que abre muitas portas nos próximos anos. Citamos "A ignorância turva-nos o pensamento e fecha-nos o coração, colocando-nos à parte de um processo onde temos de ser parte integrante" da Nota Introdutória da Presidente da APSA (Piedade Líbano Monteiro) ao livro de Tony Attwood "A Síndrome de Asperger". Esperança também quando olhamos para trás e vemos o que se passou e como actuámos. O que ele deve ter sofrido, quando o procurávamos disciplinar, com as concepções habituais na sociedade. Hoje temos um guia, nomeadamente este livro de Tony Attwood, que no fim de cada capítulo resume sugestões para pais e professores trabalharem as deficiências próprias do seu aspie, uma vez que todos são diferentes. Esperança porque os aspies não têm só características "negativas" (dificuldade na comunicação, dificuldade no relacionamento social, dificuldade no pensamento abstracto) mas têm também qualidades éticas e morais que devem ser apreciadas e utilizadas para superar as dificuldades (não mentem, têm um sentido de justiça muito apurado, são dedicados e leais às amizades, são determinados e conhecedores). Não queremos falar de uma esperança vã e cega, como quem repete para si próprio "isto vai melhorar". Apenas com o realismo que se apodera de nós depois de uma experiência em que vemos a morte por perto e nos faz repensar tudo, deixar de lado muita coisa pequena a que antes dávamos muita importância. Hoje não sabemos se o D. vai ser autónomo. Mas não é isso o mais importante. O que nos importa é que seja feliz. Dito isto, não vamos desistir de nada. A felicidade dele constrói-se com muitos tijolos. Um modo de se sustentar é um deles. O D. teve algumas das piores coisas que um aspie pode ter:Ainda podia ser pior. E rapidamente nos lembramos de duas:Foi seguido por um pedopsiquiatra e não foi diagnosticado;Desenvolveu uma depressão grave, reactiva ao insucesso escolar, que não foi tratada;Desenvolveu uma psicose no seguimento da anterior, com delírios para fugir ao sofrimento extremo;Tentou o suicídio.Felizmente enviaram-nos ao CADIn, onde o Prof. Carlos Filipe nos deu tratamento com princípio, meio e fim e a Dr.ª Sandra Pinho acompanhou os primeiros passos de reintegração (vai iniciar um curso do IEFP). Hoje está melhor do que sempre esteve. Porém, nada do que possamos fazer vai evitar uma ou outra crise grave. Viver com um aspie é como uma montanha russa. Temos que estar preparados para as crises. Caso contrário somos apanhados desprevenidos e a mágoa é muito maior. O que dizemos aqui não é palavreado oco, é o que sentimos. E devíamos estas palavras a todos os que como nós sofrem e lutam por aqueles que amam.Podia ter saltado do 7.º andar, com a mãe agarrada a ele (só não o fez porque a janela estava encravada).Podia não ter sido diagnosticado.ObrigadoT.Rex e Inna»
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11 Comentário(s):
Fiquei muito comovida ao ler o testemunho do TRex. Apesar de, como disse, já ter descido ao inferno, não deixa de ter esperança e penso que essa será realmente a única coisa que nos permitirá manter-nos à tona. Realmente, no meu ainda curto percurso com o R. já tive momentos de achar que nada resultaria, mas depois olho para aqueles olhos lindos, aquele sorriso de anjo e penso que não posso nunca desistir e, um avanço hoje, um recuo amanhã, no final será algo de positivo. A verdade é que o R. tem vindo a evoluir, principalmente ao nível dos afectos. Eu e o pai temos insistido tanto que ele começou de facto a responder e já não quer estar sozinho mas sim com um de nós, ou os dois de preferência, a ver os filmes que gosta para rir-mos com ele, quando acha graça, e repetir-mos aquela cena até à infinidade, para fazer-mos corridas de carros e cavalos, etc. ou quando se magoa e vem ter comigo a chamar "mamã" e pedir aquele colo e beijinho mágico. Tudo isto são doses de esperança no futuro do R. Por isso é bom ir-mos falando uns com os outros, para que quando estejamos mais cepticos, ouvir uma palavra de alento.Já agora, a proposito de diagnósticos, penso que muitas vezes ficamos mais confusos com os ditos, penso que há ainda pouco profissionais a saberem de facto sobre este problema, o que para nós pais, se torna num factor de insegurança que não ajuda nada ao resto ( estarei no caminho certo, será que esta terapia lhe vai fazer bem ou vai prejudicar ainda mais, etc, etc,).obrigada a todos.
Maria Anjos
A surpresa de descobrirmos que os nossos filhos têm um "motivo" para serem diferentes só é ultrapassada pelo impacto de finalmente descobrirmos porque nos sentimos atormentados a vida toda...
Não tenho razões para lamentar o meu processo de crescimento, felizmente nasci numa família que bem ou mal me deu a segurança necessária para nunca "resvalar".
Sei que se conseguir fazer pelos meus filhos o que sem diagnóstico foi feito por mim já é uma vitória.
Eles já não estão sós...
AS
Caros Amigos,
Uma das dificuldades da minha "aspie" é que ela quase não fala.
Mas como bem referem o TRex e esposa, há que ter esperança.
Sempre.
Em nome da esperança, permitam-me partilhar convosco um poema de Tagore, que muito aprecio:
"Se não falas,vou encher o meu coração com o teu silêncio e aguentá-lo.
Ficarei quieto, esperando,
como a noite em sua vigília estrelada,
com a cabeça pacientemente inclinada.
A manhã certamente virá,
a escuridão se dissipará,
e a tua voz se derramará em torrentes douradas por todo o céu.
Então as tuas palavras voarão em canções de cada ninho dos meus pássaros
e as tuas melodias brotarão em flores, por todos os recantos da minha floresta."
Um abraço, Maria
Este post destina-se à nossa cara amiga Simplesmente Maria. Como em tempos se disponibilizou para trocar experiências então cá vão umas dúvidas que muito agradeço se me responder. Eu sou a Maria Anjos, mãe do R. de 3 anos. No seu ultimo comentário referiu que a sua Aspi quase não fala ( creio que tem 6 anos, não é?). Isso é uma das coisas que mais me faz discordar dos clinícos, pois de facto o meu R. quase não fala também, mas tenta falar e esforça-se imenso, pelo que tenho falado com os técnicos que o acompanham para saber se não estaria na altura de fazer terapia da fala, mas dizem-me que ainda é cedo. A sua menina faz terapia da fala? se sim desde quando, que outras terapias segue? Desculpe perguntar isto tudo, mas oiço coisas de um lado, coisas do outro e não sei o que será mais adequado ao R. Já falei com uma pessoa conhecida, que não via há vários anos e que me falou do filho, agora com 12 anos, que se parece muito com o meu e, no caso dela, não quis saber de diagnósticos e rótulos e apenas fez terapia da fala dos 3 aos 7 anos e, aparentemente, está bem integrado na escola e com sucesso escolar nas áreas de matemática tendo mais dificuldades a Portugês. O meu R. neste momento faz terapia com uma técncia de educação especial e reabilitação, indicada pela instituição que o segue em consulta de desenvolvimento (que ele não aprecia muito), faz sessões semanais com um pedopsiquiatra e uma terapeuta ocupacional, adorando estes dois ultimos. Se fosse possível, poderia partilhar connosco como tem sido com a sua Aspi? ( se preferir mando-lhe o meu e-mai que é mfanjos@clix.pt). antecipadamente grata.
Maria Anjos
De facto e ao ler este testemunho, a expressão “montanha russa”, não poderia estar mais correcta e bem aplicada!
Lidar com este sindrome e com os casos mais extremos, será de facto como andar numa montanha russa, as sensações serão muito identicas, haverá dias em que se sentirá alegria em verificar algum desevolvimento positivo(seja em que area for), outros haverá em que a frustação sera imensa. Nada facil de facto, mas estes testemunhos partilhados fazem com que se saia do “armario”, com que os espectadores as pessoas que estão de fora tomem conhecimento e não ajam com espanto em determinadas situações!
Na minha opnião, o sindrome de Asper como qualquer outro sindrome ou doença deve(ou deveria) ser dado ao conhecimento público. A maioria das pessoas lida mal com certas situações derivado ao desconhecimento(ignorância), falo disto com conhecimento de causa sendo eu portador de uma doença congenita!
Por tal testemunho e partilha, o meu bem hajam
“GeniusRebel”
Cara Maria dos Anjos,
já lhe respondi para o email que indicou. Como não recebi resposta, fico na dúvida se o indicou bem, ou se eu não enviei correctamente.
Felicidades para o seu filhote.
Maria.
Caro GeniusRebel
Seja bem-vindo aqui ao Planeta Asperger, depois de já nos termos cruzado no chat, e obrigado pelo seu comentário. Ademais, sendo tb portador de doença congénita, pode, sem dúvida, acrescentar outras perspectivas às nossas discussões. Volte sempre.
Cara Simplesmente Maria
Penso que seria positivo, para além do envio do mail à Maria Anjos, que disponibilizasse aqui o essencial do seu conteúdo. Nunca sabemos quem pode aproveitar das nossas experiências e das nossas reflexões, não lhe parece?
Um abraço
Caro Asper,
tem toda a razão.
Assim, e em resposta ao comentário da Maria Anjos, esclareço que a minha filha faz terapia da fala desde os 4 anos (e se eu soubesse o que sei hoje, teria iniciado mais cedo). A terapia da fala, se for feita por pessoa competente e experiente, auxilia muito no estabelecer de pontes para a comunicação com o Outro.
Parece-me também que qualquer outra terapia extra é bem-vinda (desde que não se exagere na quantidade!) e, sobretudo, desde que o terapêuta saiba compreender a criança e não procure apenas que ela cumpra uma "chapa" de procedimentos. Com a experiência aprendi que se a "coisa" não está a resultar, deve-se parar (normalmente o terapêuta está a fazer asneira!).
Também compreendi, após alguns meses esforçados, que não sou terapêuta. Sou mãe.
E ser mãe é o mais importante, caros amigos!
Um abraço.
Pedi à Maria para me contar a sua experiência e dei-lhe o meu Mail, pq sei que por vezes é dificil falar de instituições e nomes de profissionais, num espaço que é de livre acesso a todos, não pq. acho que tenhamos algo a esconder, mas tão só pq precisamos desses profissionais e, do que me é dado aperceber neste curto período de tempo que lido com o problema do meu filho, a generalidade não aceita bem a diferença de opinião dos Pais nem gosta muito de criticas aos métodos (são os melhores, as outras terapias não servem para nada, etc, etc.). Contudo, sem referir nomes, tb. posso dizer o que é que o meu filho neste momento faz: desde que foi diagnosticado, tem um plano de intervenção, excecutado por uma técnica sup. de educação especial e reabilitação indicada pela instituição que o diagnosticou(resulta na assimilação e compreensão dos objectivos por parte do R., mas não há grande empatia entre ele e a terapeuta, mto por culpa dela, da sua falta de experiência, creio, pelo que o programa é essencialmente treinado por mim e pelo pai). a par disso faz terapia ocupacional, com uma terapeuta que adora, e que pretende estimular o R. para a comunicação e interacção com o outro. Faz tb. acompanhamento quinzenal com um pedopsiquiatra, de um hospital pediatrico público, que o R. tb adora e em que cada sessão é conduzida de forma lúdica, havendo tb tempo para as dúvidas e questões dos pais. O R., neste momento está mto mais comunicativo, tenta imenso falar ( palra e diz uma 18 a 20 palavras abebezadas) e as birras diminuiram quer em intensidade, quer em duração. comentei com a Maria que os principais terapeutas penso que são os pais, isto pq noto que os grandes progressos que o meu filho faz é quando estamos mais disponíveis para ele ( nas férias dá sempre um grande "pulo"), no entanto concordo que não podemos nem conseguimos ser terapeutas o tempo todo, pois de facto temos é de ser pais. Contudo, talvez para estas crianças, tenhamos de ser uns pais um pouco mais especiais, pois ao contrário dos outros filhos em que explicamos que hoje estamos cansados ou temos de trabalhar ainda qd chegamos a casa e a brincadeira fica para outro dia, no caso destes filhos diferentes, eles exigem que estejamos ali com eles e, no caso do meu, isso é uma verdadeira terapia, pois vejo-o, com a brincadeira, muitas vezes estruturada e com objectivos, a ir adquirindo a pouco e pouco mais competências. Se tento não o fazer um dia, ele amua e volta a isolar-se. obrigada Maria por me ter respondido (já lhe respondi tb. para o seu mail) e obrigada a todos! um abraço.
Simplesmente Maria
O nosso obrigado, uma vez mais, pela sua partilha com a Maria Anjos aqui em «canal aberto». Concordo em absoluto com a separação dos papéis de mãe e de terapeuta. Eu próprio nem sempre fiz isso; fui professor do meu filho e acho que fiz mal...
Maria Anjos
Não há qualquer problema em partilhar experiências em «canal aberto» e em «canal fechado», digamos assim. São fórmulas complementares e perfeitamente compatíveis. Há coisas que podemos e queremos dizer em «voz alta» e outras apenas ao «ouvido»...
As maiores venturas para si e para o seu filho nesta difícil caminhada são os meus mais sinceros desejos.
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