Passo sem compasso...
As capacidades e os recursos que nós possuímos de forma inata ou que desenvolvemos naturalmente e a que deitamos mão no dia-a-dia são imensos. E só nos damos conta de que os temos e que os utilizamos quando em confronto com os que os não têm, tais como os portadores de Síndrome de Asperger. Falo-vos hoje do andar, do caminhar ao lado do meu filho, neste momento com 19 anos e com Síndrome de Asperger. Duas pessoas em passeio caminham lado ao lado. E de duas uma. Ou há uma adaptação natural resultante de alturas ou ritmos de passada iguais, numa espécie de convenção silenciosa ou de orquestra com um maestro invisível. Ou então, se há alguém diminuído e com um passo mais lento, por exemplo um idoso, o outro adapta-se ao passo daquele. É natural, é inato. É uma espécie de caixa de velocidades que existe dentro de todos nós e que nem necessita de embraiagem para funcionar. Apenas funciona, automaticamente. Ora isso não acontece com o meu filho que parece ter apenas uma só velocidade, a dele. E é incapaz de se adaptar ao passo dos outros. Apesar dos mil avisos, das mil estratégias encetadas, caminhar ao lado dele ou ele caminhar ao nosso lado é um exercício penoso, porque ele vai sempre muito à nossa frente e depois espera-nos, para novamente retomar o seu passo e nos esperar um pouco mais adiante. Quando era mais pequeno, a coisa era resolvida dando-nos a mão, o que naturalmente se torna complicado aos 19 anos... Da nossa experiência familiar e contrariamente à «doutrina» dominante, a SA nos adultos é bastante mais limitadora do que nas crianças...P.S. - Veja como juntar-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger.
colocado por Asper @ 14:03
25 Comentário(s):
É de facto muito complicado caminharem ao nosso lado! O meu, com 4 anos, filho único, lindo de morrer, ainda vai muitas vezes no carrinho de bebé. Quando assim não é, nada faço senão correr atrás dele a toda a hora. É terrível, malcriadão, desobediente e precisa dumas boas palmadas, dizem!
Parabéns pelo blog. Serei assídua.
O processo de caminhada lado a lado,tal com qualquer interacção a dois, tem subentendido um código de cumplicidades e empatia que um ASpie não têm.
Por outro lado existem alterações do S Asperger com a idade.
As caracteristicas de um Aspie podem passar despercebidas e desculpadas enquanto são crianças.Na adolescência tudo se complica já que a sociedade " aponta" . Nestas idades tomam mais conhecimento da diferença dos outros, tornando-se a sua adolescencia ( já de si dificil) num processo complicado para eles e para suas familias.
A pessoa com S de Asperger(uma variante de autismo)não é autista; esforça-se para ser como os outros, levando muito a sério a opinião dos outros)
Miguel Melo
Pai do Luis 12 anos
Pois, todos os sites sobre asperger falam deste "problema". Muitos não irão resolvê-lo nunca, certo? Outros vão minimizando e pensando noutros "passos" já dados.
Há passos e paragens, tais como, por exemplo, parar um pouco para, dependendo da idade do companheiro (ou companheira, aparentemente na proporção 4/1) ,conversar,observar, manipular, falar de projectos. Vamos criar aqui um catálogo de estratégias? Talvez nos sintamos menos "hopeless" e, adaptando um dizer da minha avó, um pai(mãe) "hopeless" é bem capaz de ser pior que um plícia de trânsito a chumbar no teste do balão.
A pior estratégia é não falar abertamente de tudo, inclusivamente não deixando os pais/ familiares desabafarem e expressarem as suas angustias.(mesmo correndo o risco de parecer "hopeless.
Cara Wrong Planet
Acho que por aqui está no Right Planet... Sinto uma nota de humor por detrás do que diz sobre o seu filho :-)
Obrigado pelas suas palavras sobre o blogue.
Caro Miguel Melo
Só discordo de si no que respeita ao último parágrafo. O meu filho nem sequer percebe que existe outra opinião diferente da sua.
Caro Anónimo das 7H26 (5-10)
Avance com o tal catálogo de estratégias que eu publico-o aqui. É uma óptima ideia. Por mim enfio por completo a carapuça de «hopeless». É mesmo a palavra exacta que caracteriza o meu estado de espírito desde há muitos meses. Mas, acredite, meu caro, admiro muito quem mantém outro estado de espírito nestas circunstâncias. Pena que não se possam comprar os sentimentos, eu pagava bem por uma boa dose de esperança...
Caro Anónimo das 12H26 (7-10)
Não posso estar mais de acordo consigo. É o que procuro fazer aqui. Já deixei - se é que alguma vez a tive - uma atitude «politicamente correcta» em relação à SA...
Ouvi em tempos o Dr. Carlos Filipe falar de uma espécie de terapia de grupo para «pais SA» e acho que seria muito importante existir algo de semelhante. Muito importante, mesmo.
A mim que tento, por ora, não pensar demasiado no futuro, entristece-me e angustia-me essa atitude hopless :(
Cara Wrong Planet. Nem todas as pessoas são iguais, nem todos os percursos são iguais, nem todos os «aspergers» são iguais em possibilidades...
Mas não pensar no assunto não penso que ajude muito...
Quanto à atitude «hopeless», não pense que gosto dela. Ela resulta sobretudo do duro confronto da realidade. E é mais comum na idade adulta, após a saída da escola. É que já lá vão 19 anos...
Mas, se calhar, até nem é tanto assim ou não teria criado este blogue ;-)
Eu tento não pensar, mas na realidade não consigo. Contudo, naturalmente, meus pensamentos desviam-se para aqueles casos, muitas vezes não diagnosticados, que até casam e têm filhos. A minha mãe tem a certeza que o meu pai é um Aspie. Quem o conhece menos apenas critica a sua "maneira de ser".
Durante muitos anos caminhei sempre à frente dos outros , sem perceber bem porquê . Pensava que era uma questão de ritmo pessoal . Quando li o seu post percebi , enfim , a irritação que provoco no meu marido . Eu pensava apenas que ele era lento . Ele e muitos dos meus amigos . Mas alguns conseguem acompanhar-me ... Ainda não me apercebi que isso aconteça com o meu filho , que também é aspie , mas só ele saberá encontrar as suas estratégias para poder encaixar-se na normalidade . É essa procura e descoberta de estratégias que torna o TEMPO tão mágico e tão importante para um asperger . Acreditar no tempo e na experiência é fundamental .
Actualmente, o que mais me cansa é que o meu marido não sabe caminhar ao meu lado! Nem nunca soube, e já lá vão 17 anos....
Parece-me que estou quase a apanhá-lo em anos, caro asper...! Bem vistas as coisas, ultrapassei-o, porque são 17 anos sempre de adulto!!!
A minha filhota agora tá mais crescida (quase seis anos), e como me dá a mão, já não corro que nem uma louca atrás dela!
Não sei como será no futuro mas já pensei comprar uma trela...
A técnica que desenvolvi com o tempo é um pouco stressante mas é fazer de conta que venho de outro planeta (!), i. e, que sou uma super-mulher, e controlar ininterruptamente os vários elementos que compõem a minha comunidade familiar.
Quando vamos em viagem procuro agarrar as crias com cada uma das mãos e controlar o progenitor com os meus olhos de tigresa.
Beijos a todos, Maria
Eu comprei uma trela para o meu filho, actualmente com 4 anos, e uso-a especialmente nas férias. Excelente acessório da Chicco. Aqui na terra, contudo, deixei de usar pois os olhares são de reprovação. Também há aqueles que aproveitam a situação para dar a sua achega pedagógica, como alguém que um dia passou por nós e disse ao neto (?) qualquer como: "Vês o que acontece aos meninos que se portam mal? Vão amarrados como os cães. Bem feito!". Ouvi o inesperado, sem olhar, nem comentar, tentei seguir serenamente o meu caminho, afinal ela estava no planeta certo... :)
Wrong Planet
Convindo estar atento, acho que essa é a boa atitude: não vale a pena sofrer por antecipação...
Brigite
Ainda bem que o meu texto suscitou essa sua reflexão e obrigado pelo seu testemunho.
Simplesmente Maria
Com a sua imbatível lógica, ganhou-me mesmo em anos, caramba ;-)
Quanto à trela, acho complicado pois ainda acabava rebocada...
A tal técnica da «super-mulher», apesar de melhor, é capaz de não durar sempre... Mas o que a salva - parece-me - é o sentido de humor... Ah, e claro, o olhar de tigresa tb ajuda ;-)
Olá, boa noite a todos!
Só ontem descobri este blog e ainda não li todo o seu conteúdo, mas já vi que é uma obra notável.
No que li, já encontrei muita amargura e alguma falta de esperança.
Penso que não precisa ser assim.
Eu tenho um Aspie com 24 anos e já tivemos uma grande dose de sofrimento, desde os tempos da escola, passando por uma depressão grave, uma tentativa de suicídio, uma psicose, um internamento hospitalar.
No entanto, não o vejo apenas com defeitos. A par das dificuldades de relacionamento social, tem qualidades, como a honestidade, a vontade de trabalhar, etc. que são qualidades a desenvolver.
E para alguns deles conseguimos um futuro bom, onde são aceites com as suas particularidades e são brilhantes nos campos onde têm o seu interesse fixo. Estou a falar de casos como o cientista mais conhecido do século XX (Einstein), do homem mais rico do mundo (Bill Gates), do mais célebre dos campeões de xadrez (B. Fisher), do mais célebre dos artistas do Renascimento (Michelangelo), para não falar de outros.
No entanto, nada aparece de mão beijada. Tudo se constroi, estando um passo à frente dos acontecimentos, sempre que possível...
Enfim, este é um bom espaço de partilha, das nossas pequenas vitórias e desaires, para aprendermos uns com os outros.
Podem ter a certeza que voltarei muitas vezes, assim como a minha mulher.
Mais uma vez, obrigado pelo espaço de intercâmbio.
O que tenho verificado é o 8 ou 80, isto é, ou ele desparece da vista ou então fica para trás, levando-nos algumas vezes ao desespero sempre que a situação seja perigosa.
Temos conseguido incutir-lhe algum sentido de responsabilidade e promovemos a autodefesa perante os perigos da rua.
Por uma questão de necessidade estamos a alargar a "rédea" e ele já acompanha os colegas entre a escola e o ATL, sem que um adulto o escolte.
Por estranho que nos possa parecer sempre acompanha os colegas não acelera nem se atrasa, mesmo sugerindo-lhes o caminho mais seguro.
Sobre o post de T.rex :
Concordo consigo , os aspies podem ser tão felizes como qualquer outra pessoa. Para mim , mais importante do que Einstein são todos os outros comuns que conseguem lutar contra as suas limitações e transformar as suas fraquezas em pequenas vitórias do dia a dia (as coisas mais simples da vida são as melhores mas também as mais difíceis ). Um aspie pode caminhar no fio da navalha e ser um infeliz ou um Einstein mas também pode ser uma pessoa com uma vida perfeitamente normal(ter a sua casa , ser um bom profissional , ter filhos , amigos , amar alguém e ter alguém que o ame e , sobretudo , sentir-se bem consigo próprio - isto é o mais difícil mas o mais importante , quanto a mim . Se ser aspie fosse assim tão mau , pela lei natural , não haveria tantos aspies a povoar este planeta . O que não nos mata só nos torna mais fortes , por isso , os aspies são grandes sobreviventes .
Caro ASPER
Vou citar( ver site da APSA) o pensamento de um ASPIE: "Tenho consciência que sou diferente, que não consigo fazer com facilidade o que os outros fazem e isso deixa-me nervoso e frustrado. Mas não percebo a origem da minha diferença ou porque é que os outros me gozam" para reafirmar aquilo que lhe dizia: A pessoa com S de Asperger sofre de autismo mas não é autista ( tem algum insight e tenta ( bem ou mal) ser aceite pelos outros, não gostando de ser apontado e querendo de alguma forma saír da concha
Miguel Melo
Caro T Rex
Em primeiro lugar, o meu muito obrigado pelo seu testemunho. Que é tanto mais valioso por ser pai de um asperger adulto, portanto com uma experiência similar à minha. Agradeço-lhe tb naturalmente as referências ao blogue. Em relação ao que refere sobre a amargura e a falta de esperança de muitos destes «posts», devo dizer-lhe que subscrevo por completo a sua afirmação. Aliás, não as escondo, nem as iludo. Penso, porém, que essa é sobretudo uma questão de perspectiva: uns têm a perspectiva do copo meio cheio e outros a do copo meio vazio. Eu diria que a sua é a do copo meio cheio e a minha a copo meio vazio. Mas no final, a quantidade do líquido no copo é a mesma. É apenas uma questão idiossincrática e de personalidade. Dir-lhe-ia mesmo mais, tenho pena de não ter a sua perspectiva. Quanto às qualidades que aponta, tb as reconheço no meu filho, porém, elas não ajudam à sociabilização, antes pelo contrário, e é no Planeta Terra que ele tem de viver não no Planeta Asperger.
Agora com o que não concordo de todo é com o que refere sobre essas personalidades sonantes. Sinceramente, duvido mesmo que algum deles tenha sofrido de Síndrome de Asperger. Não é por o Bill Gates quase não ter modulação vocal ou ter uma modulação vocal lisa e uma pose hirta que se lhe pode colocar o rótulo de SA. O Fisher desconhecia que era apontado como tal. Quanto ao Einstein e ao Miguel Ângelo é, a meu ver, desprovido de qualquer senso, serem referidos pela bibliografia como aspergers. Não há qualquer evidência científica sólida para referir isso. São diagnósticos feitos à posteriori, séculos depois, não sei com que critérios, mas gostaria de saber. Um diz e depois todos repetem. Confesso-lhe que pasmo e estranho que se continue a ver isso publicado em obras de especialistas, sem qualquer referência bibliográfica que aponte para uma fonte coeva que o sustente. Eu pelo menos não conheço. Se conhecer, a fonte original, não fontes de «segunda mão», muito lhe agradecia que mas apontasse. E sendo a Medicina uma ciência aplicada e com repercussões óbvias no porventura bem mais precioso da vida das pessoas: a saúde, o método científico deve ser exemplar e neste caso não me parece que seja (digo eu que sou de outra área do conhecimento). Além disso, referir esses nomes é um enorme logro para os pais. Alimenta esperanças vãs de que os filhos possam um dia vir a ser um Einstein, um Miguel Ângelo, um Fisher, o que na realidade nunca acontece. Deixe-me contar-lhe o meu caso. Eu nunca acreditei, que sou um céptico, mas a minha mulher sempre acreditou piamente no que médicos e especialistas lhe disseram: que enfim aquilo passaria, a mudança de idade, etc. e tal, isto até aos 16 anos em que lhe disseram abruptamente preto no branco que o filho tinha um défice cognitivo, que nunca seria independente, nem autónomo e que deveria tratar de um subsídio de deficiência. É evidente que este recado não é para si mas para os falsos profetas que atiram acriticamente essas balelas de o Bill Gates ser asperger. Ora, o Bill Gates deve estar longe de pensar que é asperger e não precisa de médicos nenhuns e de nenhumas terapias. Caro T. Rex, ainda bem que veio ao Planeta Asperger. Concordando ou não, sobretudo porventura não concordando, é sempre muito bem-vindo. Um abraço
Caro Paulofsky
Tb noto (ou notava) no meu filho inter-pares, sobretudo quando ia a conversar e a interagir, um andar mais compassado. O problema pode ser mesmo o caminhar em silêncio ou o acompanhar dos outros em silêncio. Acho que juntou um dado novo e interessante ao nosso tema. Obrigado.
Cara Brigite
Creio que o problema da felicidade pode ser muitas vezes mais dos que não são aspergers do que dos próprios aspergers. Quanto aos aspergers terem uma vida completamente normal, confesso-lhe que não sei para quê rotular alguém de qualquer «coisa» quando essa «coisa» não lhe causa quaisquer limitações. Relativamente à selecção natural, graças a Deus que ela não existe entre os homens como existe na natureza entre os animais. Sublinho o que disse ao T. Rex, ainda bem que veio ao Planeta Asperger. Concordando ou não, e porventura sobretudo não concordando, é sempre muito bem-vinda. Um abraço
Caro Miguel Melo. Concordo com o que diz. Faria apenas um acrescento: alguns muitas vezes nem sequer se apercebem de que estão a ser «notados» pelos outros.
Ao ler as suas palavras de resposta ao T Rex sobre as alegadas individualidades com SA e o seu cepticicismo sobre se as mesmas teriam SA, senti um forte aperto no peito, ao pensar nas perspectivas de evolução do meu R. agora com 3 anos. Mas compreendo perfeitamente o que diz e até concordo em alguns aspectos. Não estão ainda tão ceptica quanto as possibilidades de evolução, mas, afinal, o seu processo já é bem mais longo! Eu tenho alguma esperança, mas comedida. Já não acredito no discurso "o seu filho vai ficar bem, cumpriu os objectivos que traçamos, não vai ter problemas de aprendizagem e vai ser tão normal como você, o pai, etc. etc. , mais a conversa das ditas individualidades. Nisso, de facto já não acredito e acho uma responsabilidade dizer isso aos pais, que estão cedentos de ouvir coisas boas e tentam agarrar-se a isso sem querer ver mais nada. Felizmente, o meu filho está a ser acompanhado, a par da consulta de desenvolvimento e respetiva terapia, por um pedopsiquiatra, que admiro muito, pelas suas qualidades humanas e profissionais, e que me deu perspectivas realistas. Acho contudo, que devemos continuar a ter esperança e colocar a fasquia sempre um pouco mais acima, à medida que os nossos filhos nos vão correspondendo, pois, como diz o pedopsiquiatra em questão "se colocar-mos a fasquia cá em baixo, este seu filho, ou o outro, ir-lhe-ão fazer a vontade". Obrigada a todos e um bem haja especial para si Asper.
só após mandar publicar o meu texto é que o li e verifiquei algumas incorrecções, peço desculpa pelo facto, mas acho que se percebe a ideia geral.
Cara Maria Anjos
Percebeu-se tudo muitíssimo bem. Lamento o efeito que causei em si. A ideia não era nem de perto nem de longe essa, mas apenas colocar algum realismo na situação. Creio que faz bem em não estar céptica, embora - como já disse - o cepticismo seja essencialmente uma questão de atitude. A mim, o cepticismo nunca me impediu de, até à idade adulta, fazer os possíveis pelo meu filho. Fiz muito, errei muito, mas tentei fazer o melhor. Penso que quanto mais fizermos por eles em crianças, mais competentes eles serão enquanto adultos.
Um abraço
Ao ler os " postes" do "t.rex", da Brigite e do "caro asper"(!) lembrei-me do que me disse uma "Sra. Dra." (reconhecida como uma das "especialistas" em Portugal na matéria, por sinal muito rude e brusca na forma como apresentou o seu "diagnóstico") a propósito do que viria a ser o "futuro". Confesso que no meio de todos os disparates que ouvi de vários "especialists", estas palavras fizeram algum sentido às minhas células cinzentas. Disse ela, a certa altura, que o que lhe interessava, sobretudo, era saber se a pessoa "funcionava"; ou seja,se conseguia fazer "a sua vida". Ter o problema "A" ou "B" tornava-se, assim, pouco significativo se a pessoa conseguisse ser autónoma e inserir-se o melhor possível na sociedade.
Confesso-vos que essa é a minha "fasquia": que a minha "aspie" "funcione" e, claro, que seja feliz.
Obrigada, "caro Asper", por este espaço.
P. S. Gostei da ideia do copo meio cheio e meio vazio. O meu, por ora, está quase cheio... Um abraço.
Caríssima Maria
Tenho a impressão de que conheço essa «dr.ª especialista» de que fala e concordo em absoluto com o que ela diz. Gostei de ler a sua referência aos tais «disparates» dos tais «especialistas». Também já ouvi uns quantos... É sempre bom não aceitar acriticamente o que nos impingem. Imagino, porém, que essa sua postura não seja muito popular no seio da comunidade médica e afins. Quanto à sua "fasquia", acho que é a fasquia certa.
Tenho ainda de lhe agradecer a deferência do «caro Asper». O que ocasionou logo a subida da fasquia do meu tratamento para o «caríssima»... E tb gostei, embora permaneça a meus olhos um bocado sibilina, a sua «terceira via» na teoria dos copos… É claro que há sempre quem, tendo de escolher entre o tinto e o branco, escolha «cheio»… ;-) Sei, porém, que esse não é o seu caso…
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