«Não estamos sós». Um espaço de reflexão sobre a diferença.
quinta-feira, março 01, 2007
Os irmãos SA...
Tem-se falado muito aqui na situação dos pais de crianças com SA. Por vezes, falamos também noutros familiares, mas sempre de uma forma genérica e indistinta. É que à situação dos pais junta-se muitas vezes a dos irmãos. Parece-me, pelo que tenho ouvido, que os irmãos da mesma idade se sentem por vezes frustrados por não terem com quem compartilhar, na sua plenitude, as brincadeiras e os irmãos mais velhos querem muitas vezes ajudar e compreender, sem saber como agir. Outras vezes, ainda, os irmãos da mesma idade sentem que os pais dedicam demasiado tempo, energia, atenção ao filho diferente e menos a eles, ou então, numa espécie de processo de compensação, investem e exigem deles, em dobro. Não tenho, creio que apesar de tudo infelizmente, esse problema, cuja equação se me afigura de resolução extremamente difícil.
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EU TENHO DOIS FILHOS, UM DELES, O MAIS NOVO, DIAGNOSTICADO COM SA. O QUE DESCREVE É VERDADE. POR VEZES ESQUECEMOS O FILHO MAIS VELHO, APANHADOS NO TURBILHÃO DAS NECESSIDADES DAQUELE FILHO ESPECIAL. POR VEZES TENHO NOÇÃO QUE EXIJO DEMASIADO DO MEU FILHO MAIS VELHO, POR VEZES ELE QUEIXA-SE DA FALTA DE ATENÇÃO. TENTAMOS PARAR E COMPENSA-LO DE ALGUMA FORMA. DEPOIS, PENSANDO BEM, ACHO QUE SEM AQUELE MEU FILHO, IRIA SER TUDO MAIS DIFICIL, POIS É ELE QUE NOS OBRIGA À "NORMALIDADE" DE ACTUAÇÃO, NO DIA-A-DIA, E A MANTER O OPTIMISMO. POR VEZES É DELICIOSO VER, NUMA SITUAÇÃO DE CRISE DO IRMÃO EM QUE OS PAIS JÁ ESTÃO DESESPERADOS SEM SABER O QUE MAIS DEVERÃO FAZER PARA O ACALMAR, VÊ-LO CHEGAR JUNTO DELE E, COM UM AFAGO, O DAR UM BRINQUEDO E DIZER-LHE "PRONTO MANO, NÃO CHORES MAIS, EU ESTOU AQUI" E VER COMO SURTE EFEITO...PARA MIM FOI IMPORTANTE LER O LIVRO "CRESCER COM UM IRMÃO DIFERENTE", POIS FEZ-ME PENSAR MAIS NA PERSPECTIVA DO MEU FILHO MAIS VELHO. CONCLUINDO: É DURO GERIR O DIA-A-DIA, ATÉ PORQUE ELES SÃO OS DOIS MUITO PEQUENOS (3 ANOS E MEIO E 5 ANOS E MEIO), MAS O BALANÇO TEM SIDO POSITIVO E ACHO QUE O FACTO DE EXISTIR UM IRMÃO, QUER PARA UM, QUER PARA OUTRO, TEM SIDO COMPENSADOR. OBRIGADA, MAIS UMA VEZ, ASPER, POR ESTE ESPAÇO DE REFLEXÃO. MARIA ANJOS
Num dos textos que um dia fiz sobre o meu filho, sendo ele ainda muito bebezinho, concluia-o com o desejo de lhe dar-mos uma ou um irmão, que com ele crescesse e partilhasse do mesmo afecto que nós, pai e mãe, sentimos e partilhamos com os nossos irmão e irmã respectivamente. Esse texto está públicado num jornal escolar do qual ainda guardo um exemplar como se tivesse que me penalizar por não ter cumprido tal objectivo e ao mesmo tempo sentir que vendo bem foi melhor assim de modo a proporcionar-lhe a nossa dedicação e exclusividade. Eu bem sei o quão seria importante ele ter irmãos, mas não quero que algum dia ele julge ter sido a razão pela qual decidimos alterar os nossos sonhos.
Cara Maria Anjos O seu tesmunho é muito expressivo e resume muito do que é ter dois filhos em que um deles tem SA. O seu balanço é também o meu: acho que as vantagens sobrelevam as desvantagens. E, apesar de tudo, acho que um irmão de um SA se pode até tornar, na vida adulta, uma melhor pessoa. Um abraço
Caro Paulo Confesso-lhe que, a dada altura, e de modo muito egoísta, cheguei a pensar num segundo filho como forma de assegurar ao primeiro «o dia depois de mim»... Hoje sei que lhe iria pôr em cima um peso imenso e isso não seria justo... Um abraço
Maria viana-Said... Olá caro asperger! Há tambem os irmãos mais novos, que têm sérias dificuldades em perceber como o irmão mais velho não consegue fazer as coisas mais básicas(como atar os atacadores) e ao mesmo tempo sabe coisas que nos deixam boquiabertos de onde apareceram esses conhecimentos. A vergonha acho que o sentimento predominante nos jovens irmãos. Eu sou a apenas a mãe ,mas sinto que é esse sentimento da irmã para c/o irmão mais velho 9 anos.
Tenho duas filhas, uma com SA. A minha filha "dita normal" tem uma enorme capacidade para perceber o que nos vai na alma e, nessa medida, é um conforto. Mas, por outro lado, sente de forma muito intensa a frustação de não conseguir compreender a irmã e de não ver nela uma companheira de brincadeiras. Acresce que não conseguiu ainda compreender totalmente em que consiste a "diferença" da irmã, e sente muitos ciúmes dela. E eu vejo-me exausta entre o sol e a lua!; procurando acompanhar a complexidade emocional de uma e estimular a aparente indiferença da outra...! Às vezes dou por mim a pensar que é mais fácil "gerir" os comportamentos e emoções da filha com SA do que os da outra! E interrogo-me se não será esta filha o "elo mais fraco", e se a "carga" que por vezes lhe colocamos aos ombros não será pesada demais....
Cara Maria Viana, mais uma perspectiva, essa a dos irmãos mais novos, ainda por cima dita com «todas as letras» e sem medo das palavras... Muito obrigado pelo seu comentário.
Olá, Maria. A sua perspectiva afinal entronca na minha. Creio, porém, que tem de ajudar a sua filha que não padece da síndrome a ser o "elo mais forte"... Tb acho que a "carga" que lhe colocam nos ombros é bem capaz de ser pesada... Porém, acho que é um conforto saber que no dia em que a Maria não existir, ela ficará por cá...
Com muita pena minha não vi na totalidade, nem com a atenção desejada, mas passou na SIC Noticias o programa "60 Minuts" da CBS, onde uma reportagem debatia a questão de uma família americana de 4 crianças irmãos (3 rapazes e uma rapariga)dos quais suponho que o mais velho era autista profundo, a rapariga não tinha sintomatologia, ao 3º tinha sido diagnosticado SA e o mais novo com +/- 1 ano tentava-se, mesmo precocemente diagnosticar alguma alteração do desenvolvimento, mostrando sinais de alguma preocupação mas não seguros. Estas crianças eram acompanhados por especialistas que estudavam métodos em tornar mais precoce a idade para um primeiro diagnóstico (18 - 12 meses), tentando assim acelerar o inicio de terapias. Uma das questões abordadas na reportagem, e de enorme preocupação para mãe dessas crianças, sobretudo em relação ao filho mais novo, era saber qual a probabilidade do Autismo/SA ser transmitido genéticamente, e também o aumento que se tem verificado de casos nos últimos anos.
Olá a todos, estive a ler os vossos comentários e concordo com tudo. A minha filha tem mais dois anos que o irmão com SA, e se por um lado acho que ela carrega um fardo que não é dela, por outro ajuda imenso na evolução do irmão. Apesar dela na rua o proteger ,em casa são duas crianças com dois anos de diferença e ela sem dar por isso " puxa" por ele. Faço um balanço positivo da existencia de irmãos para as crianças com SA, porém cheguei a pensar ter outro filho para ela não se sentir "sozinha".
Tb não vi, com pena minha, esse programa, Paulo. A questão da genética que lança para aqui é mais do que pertinente. Dou a minha própria experiência como exemplo: há uns anos, pensei ter mais um filho. Eu queria adoptar, cá em casa queriam do «sangue». Do sangue, eu não quis arriscar. Divergindo a doutrina, ficámos «em branco»... Assim são as coisas...
Olá Dulce. Tb acho que as vantagens, para ambos os lados, são maiores do que as desvantagens. A criança com SA sente-se mais apoiada e o irmão vai, com maior ou menor dificuldade, integrando a diferença. E serão ambos, seguramente, adultos mais competentes... Um abraço.
Tb não vi o programa da Sic Noticias ( 60 Minutos ), mas já verifiquei que era da CBS, deve ser este : Detecting Autism Before Age 2 . Aqui fica o link . http://www.cbsnews.com/sections/i_video/main500251.shtml?channel=60Sunday
Obrigado a ambos (Dulce e Paulo) pela referência. Na verdade, fui lá e não «aguentei» a publicidade. Da próxima deixo «correr» 15 minutos para depois seguir a reportagem...
16 Comentário(s):
EU TENHO DOIS FILHOS, UM DELES, O MAIS NOVO, DIAGNOSTICADO COM SA. O QUE DESCREVE É VERDADE. POR VEZES ESQUECEMOS O FILHO MAIS VELHO, APANHADOS NO TURBILHÃO DAS NECESSIDADES DAQUELE FILHO ESPECIAL. POR VEZES TENHO NOÇÃO QUE EXIJO DEMASIADO DO MEU FILHO MAIS VELHO, POR VEZES ELE QUEIXA-SE DA FALTA DE ATENÇÃO. TENTAMOS PARAR E COMPENSA-LO DE ALGUMA FORMA. DEPOIS, PENSANDO BEM, ACHO QUE SEM AQUELE MEU FILHO, IRIA SER TUDO MAIS DIFICIL, POIS É ELE QUE NOS OBRIGA À "NORMALIDADE" DE ACTUAÇÃO, NO DIA-A-DIA, E A MANTER O OPTIMISMO. POR VEZES É DELICIOSO VER, NUMA SITUAÇÃO DE CRISE DO IRMÃO EM QUE OS PAIS JÁ ESTÃO DESESPERADOS SEM SABER O QUE MAIS DEVERÃO FAZER PARA O ACALMAR, VÊ-LO CHEGAR JUNTO DELE E, COM UM AFAGO, O DAR UM BRINQUEDO E DIZER-LHE "PRONTO MANO, NÃO CHORES MAIS, EU ESTOU AQUI" E VER COMO SURTE EFEITO...PARA MIM FOI IMPORTANTE LER O LIVRO "CRESCER COM UM IRMÃO DIFERENTE", POIS FEZ-ME PENSAR MAIS NA PERSPECTIVA DO MEU FILHO MAIS VELHO. CONCLUINDO: É DURO GERIR O DIA-A-DIA, ATÉ PORQUE ELES SÃO OS DOIS MUITO PEQUENOS (3 ANOS E MEIO E 5 ANOS E MEIO), MAS O BALANÇO TEM SIDO POSITIVO E ACHO QUE O FACTO DE EXISTIR UM IRMÃO, QUER PARA UM, QUER PARA OUTRO, TEM SIDO COMPENSADOR. OBRIGADA, MAIS UMA VEZ, ASPER, POR ESTE ESPAÇO DE REFLEXÃO.
MARIA ANJOS
Num dos textos que um dia fiz sobre o meu filho, sendo ele ainda muito bebezinho, concluia-o com o desejo de lhe dar-mos uma ou um irmão, que com ele crescesse e partilhasse do mesmo afecto que nós, pai e mãe, sentimos e partilhamos com os nossos irmão e irmã respectivamente.
Esse texto está públicado num jornal escolar do qual ainda guardo um exemplar como se tivesse que me penalizar por não ter cumprido tal objectivo e ao mesmo tempo sentir que vendo bem foi melhor assim de modo a proporcionar-lhe a nossa dedicação e exclusividade. Eu bem sei o quão seria importante ele ter irmãos, mas não quero que algum dia ele julge ter sido a razão pela qual decidimos alterar os nossos sonhos.
Cara Maria Anjos
O seu tesmunho é muito expressivo e resume muito do que é ter dois filhos em que um deles tem SA. O seu balanço é também o meu: acho que as vantagens sobrelevam as desvantagens. E, apesar de tudo, acho que um irmão de um SA se pode até tornar, na vida adulta, uma melhor pessoa.
Um abraço
Caro Paulo
Confesso-lhe que, a dada altura, e de modo muito egoísta, cheguei a pensar num segundo filho como forma de assegurar ao primeiro «o dia depois de mim»... Hoje sei que lhe iria pôr em cima um peso imenso e isso não seria justo...
Um abraço
Maria viana-Said...
Olá caro asperger!
Há tambem os irmãos mais novos, que têm sérias dificuldades em perceber como o irmão mais velho não consegue fazer as coisas mais básicas(como atar os atacadores) e ao mesmo tempo sabe coisas que nos deixam boquiabertos de onde apareceram esses conhecimentos.
A vergonha acho que o sentimento predominante nos jovens irmãos.
Eu sou a apenas a mãe ,mas sinto que é esse sentimento da irmã para c/o irmão mais velho 9 anos.
Tenho duas filhas, uma com SA.
A minha filha "dita normal" tem uma enorme capacidade para perceber o que nos vai na alma e, nessa medida, é um conforto. Mas, por outro lado, sente de forma muito intensa a frustação de não conseguir compreender a irmã e de não ver nela uma companheira de brincadeiras.
Acresce que não conseguiu ainda compreender totalmente em que consiste a "diferença" da irmã, e sente muitos ciúmes dela.
E eu vejo-me exausta entre o sol e a lua!; procurando acompanhar a complexidade emocional de uma e estimular a aparente indiferença da outra...!
Às vezes dou por mim a pensar que é mais fácil "gerir" os comportamentos e emoções da filha com SA do que os da outra!
E interrogo-me se não será esta filha o "elo mais fraco", e se a "carga" que por vezes lhe colocamos aos ombros não será pesada demais....
Cara Maria Viana, mais uma perspectiva, essa a dos irmãos mais novos, ainda por cima dita com «todas as letras» e sem medo das palavras... Muito obrigado pelo seu comentário.
Olá, Maria. A sua perspectiva afinal entronca na minha. Creio, porém, que tem de ajudar a sua filha que não padece da síndrome a ser o "elo mais forte"... Tb acho que a "carga" que lhe colocam nos ombros é bem capaz de ser pesada... Porém, acho que é um conforto saber que no dia em que a Maria não existir, ela ficará por cá...
Com muita pena minha não vi na totalidade, nem com a atenção desejada, mas passou na SIC Noticias o programa "60 Minuts" da CBS, onde uma reportagem debatia a questão de uma família americana de 4 crianças irmãos (3 rapazes e uma rapariga)dos quais suponho que o mais velho era autista profundo, a rapariga não tinha sintomatologia, ao 3º tinha sido diagnosticado SA e o mais novo com +/- 1 ano tentava-se, mesmo precocemente diagnosticar alguma alteração do desenvolvimento, mostrando sinais de alguma preocupação mas não seguros.
Estas crianças eram acompanhados por especialistas que estudavam métodos em tornar mais precoce a idade para um primeiro diagnóstico (18 - 12 meses), tentando assim acelerar o inicio de terapias.
Uma das questões abordadas na reportagem, e de enorme preocupação para mãe dessas crianças, sobretudo em relação ao filho mais novo, era saber qual a probabilidade do Autismo/SA ser transmitido genéticamente, e também o aumento que se tem verificado de casos nos últimos anos.
Olá a todos, estive a ler os vossos comentários e concordo com tudo.
A minha filha tem mais dois anos que o irmão com SA, e se por um lado acho que ela carrega um fardo que não é dela, por outro ajuda imenso na evolução do irmão. Apesar dela na rua o proteger ,em casa são duas crianças com dois anos de diferença e ela sem dar por isso " puxa" por ele. Faço um balanço positivo da existencia de irmãos para as crianças com SA, porém cheguei a pensar ter outro filho para ela não se sentir "sozinha".
Tb não vi, com pena minha, esse programa, Paulo. A questão da genética que lança para aqui é mais do que pertinente. Dou a minha própria experiência como exemplo: há uns anos, pensei ter mais um filho. Eu queria adoptar, cá em casa queriam do «sangue». Do sangue, eu não quis arriscar. Divergindo a doutrina, ficámos «em branco»... Assim são as coisas...
Olá Dulce. Tb acho que as vantagens, para ambos os lados, são maiores do que as desvantagens. A criança com SA sente-se mais apoiada e o irmão vai, com maior ou menor dificuldade, integrando a diferença. E serão ambos, seguramente, adultos mais competentes...
Um abraço.
Tb não vi o programa da Sic Noticias ( 60 Minutos ), mas já verifiquei que era da CBS, deve ser este : Detecting Autism Before Age 2 . Aqui fica o link . http://www.cbsnews.com/sections/i_video/main500251.shtml?channel=60Sunday
Este comentário foi removido por um gestor do blogue.
Sim Dulce é mesmo essa a reportagem que falei mas para a ver o link está incompleto:
http://www.cbsnews.com/sections/i_video/
main500251.shtml?id=2491528n
1º uns 15" de publicidade e a reportagem vem a seguir.
Obrigado a ambos (Dulce e Paulo) pela referência. Na verdade, fui lá e não «aguentei» a publicidade. Da próxima deixo «correr» 15 minutos para depois seguir a reportagem...
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