E ou OU
Vejamos o que diz o DSM IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders: uso uma versão em Português que me parece idónea):
«As características essenciais do Transtorno de Asperger são um prejuízo severo e persistente na interação social (Critério A) e o desenvolvimento de padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses e atividades (Critério B) (Consultar p. 66, em Transtorno Autista, para uma discussão acerca dos Critérios A e B). A perturbação deve causar prejuízo clinicamente significativo nas áreas social, ocupacional ou outras áreas importantes de funcionamento (Critério C). Contrastando com o Transtorno Autista, não existem atrasos clinicamente significativos na linguagem (isto é, palavras isoladas são usadas aos 2 anos, frases comunicativas são usadas aos 3 anos) (Critério D). Além disso, não existem atrasos clinicamente significativos no desenvolvimento cognitivo ou no desenvolvimento de habilidades de auto-ajuda apropriadas à idade, comportamento adaptativo (outro que não na interação social) e curiosidade acerca do ambiente na infância (Critério E). O diagnóstico não é dado se são satisfeitos critérios para qualquer outro Transtorno Invasivo do Desenvolvimento específico ou para Esquizofrenia (Critério F)» (negritos meus).
Etiquetas: Diagnóstico
26 Comentário(s):
Boa tarde
Efectivamente concordo que necessitamos de uma clarificação de criterios daqueles que nos ajudam a entender os nossos filhos.
Acontece que o leque é tão basto que por vezes achamos que encaixa e outras não.
O meu filho desde pequeno apresenta um desenvolvimento a nivel da linguagem acima da média, tendo inclusive feito testes que identificaram sobredotacção de nivel 5. Este desempenho contrasta com a sua falta de habilidade de interacção social.
Por outro lado espanta-me quanto à sua sensibilidade para questões humanitárias e ambientais que persiste em por em práctica. Será isto verdadeiramente SA? Após certezas surgem-nos duvidas que nos deixam vazios. Vou agora tentar por vossa sugestão a hipoterapia, já que até aqui, como também voçes disseram, a muita terapia que procuramos foi essencialmente para nós pais.
A estrutura mental forte que necessitamos para os entender vai-se fragilizando com os anos, é necessário voltar atrás, por o pé no chão e respirar fundo para continuar e não os fazer sentir com sentimento de culpa, por algo que nem nós sabemos bem.
Elismarta
Olá a todos,
A síndrome de asperger é uma categoria muito recente no desenvolvimento da psiquiatria e psicologia (só foi reconhecido como critério de diagnóstico pelo DSM-IV em 1994), pelo que naturalmente muito trabalho ainda será feito nesta área. Tendo em conta aquilo que tenho lido e ouvido sobre o tema, posso concluir que teoricamente os portadores de SA têm elevadas habilidades cognitivas (pelo menos QI normal) e, e, não apresentam atraso (significativo) da linguagem (fala). Porém, na prática parece que se está a diagnosticar SA a quem tem pelo menos atraso numa daquelas áreas. Como já referi anteriomente, julgo não existir consenso e creio que muitas vezes o verdadeiro portador de SA – portanto o que não tem atraso cognitivo, nem da linguagem, não é diagnosticado ou rotulado. A fronteira entre autismo e SA não é clara. Não se percebe a diferença entre SA e, por exemplo, autismo de alta funcionalidade. Por outras palavras, parece-me que o diagnóstico de SA só se faz a pessoas com características bastante marcadas, provavelmente até atenuando o verdadeiro diagnóstico dessas pessoas. A ideia é: Já que temos de rotular, que seja pelo mínimo, até porque quem tem o mais tem o menos.
Caro Asper,
Para além da faixa etária (:-), parece-me que estamos em sintonia em muitas das nossas apreciações e das nossas dúvidas.Apesar da minha curta experiência prática e de certeza pouco conhecimento do assunto face aos seus adquiridos ao longo destes anos,ao ler neste blog as experiências dos diversos pais de diversos diagnosticados com SA,pressinto o ainda"nublado" cenário em que os nossos médicos se movimentam para atingir um diagnóstico.Por isso, parece-me, e esta é uma opinião essencialmente intuitiva,que algumas das nossas crianças serão "mais autistas do que aspies", "mais aspies do que autistas", ou nem uma coisa nem outra mas algo que ainda não se encontra doutrinariamnete definido.
No meu caso concreto, após 2 dias passados no CADIN para a "análise comportamental e de competências" tivemos a confirmação de que a nossa criança tem SA,num nível ligeiro,com uma capacidade cognitiva média ou acima da média, com desenvolvimento normal da linguagem.Como alguns de vós já sabem, este rapaz com 9 anos foi adoptado e vive connosco desde os 5 anos.No processo judicial do qual constam várias análises psicológicas realizadas após os 3 anos de idade,quando foi retirado à família,esta criança foi analisada como egocêntrica,com um vocabulário normal para a sua idade mas pouco faladora.O seu nível cognitivo foi sempre considerado normal para a sua faixa etária.Nós próprios, nos primeiros 18 meses ou 2 anos não notámos nada de significativamente "anormal".No entanto,não nos restam dúvidas ke tem SA.Nenhum outro diagnóstico tem estas "particularidades"...
Hoje,dissemos-lhe pela 1ª vez as razões de tanta análise,mais ou menos o que ele tem,que precisa de pedir ajuda e de aceitar a nossa ajuda sem responder sempre"sim,eu sei"...E ficámos mais uma vez com a dúvida se ele realmente percebeu...apesar do bom nível cognitivo,sem défice de linguagem...Aliás,ficámos na dúvida se ele tinha "ouvido" tudo o que lhe havíamos dito e explicado!E temos a clara noção que não fazemos a mínima ideia como ele vai evoluir...se para "mais autista",se para "deprimido",se para "obsesssivo-compulsivo" ou qualquer outro tipo de perturbação.
O que me apetece desejar-vos hoje, a todos, é uma grande dose de "endurance" e de esperança realista...
Cara Elismarta
Pois parece que de facto necessitamos de uma definição clara dos critérios de diagnóstico, sob pena de, sobretudo em relação ao exterior, designadamente escolas e instituições, aparecerem casos tão diferentes que as levem a colocar em causa o diagnóstico e a própria intervenção e enquadramento dos jovens SA.
Cara Mrs Noris
O problema é exactamente esse! Não há «verdadeiro diagnóstico» para muitas das situações conhecidas e acabou-se por acomodá-las no «saco» da SA, apesar de tudo o melhor. Ou pelo menos melhor do que nada. Qual seria, então, o «verdadeiro diagnóstico» dessas pessoas, pergunto eu: «atrasados mentais», tout court»?! Era uma hipótese, mas penso que pior. No caso do meu filho, por exemplo, seria um «atrasado mental» com uma linguagem superficialmente normal ou até acima do normal no que respeita ao volume de palavras que conhece e domina, o que seria inusitado?! Sabe, antes de o meu filho entrar na instituição onde ele está, visitei várias e vi a «população» que lá existe e foi para mim, nesse momento, absolutamente óbvio que o meu filho é «outra coisa», quiçá até mais incompetente em muitas áreas práticas – há gente com essas características em funções de tipo indiferenciado/oficinal e a funcionar -, mas claramente «outra coisa». Poder-se-á eventualmente evoluir para uma categoria de Síndrome de Asperger de tipo 1 e outra de tipo 2, por exemplo. Não sei!
De todo o modo, julgo que a questão do QI em absoluto é pouco relevante. A questão da chamada «inteligência emocional» e da «inteligência social» acaba por ser o principal factor limitador e, tenho para mim, verdadeiramente inultrapassável. Usando uma imagem, o problema não é ser «cavalo de tracção» ou «cavalo de corrida», o problema é não ser nem uma coisa nem outra.
Cara Maramartin
Os meus conhecimentos não são maiores do que os seus, a experiência concreta é que sim. É claro que os critérios são nublados e os médicos não os explicam e vão ter de o fazer, pela simples razão de que o conhecimento está globalizado. É que hoje todos temos acesso a quase tudo. Além de estarmos mais informados e mais exigentes. Veja bem, quando o meu filho foi diagnosticado com SA, pesquisei as bases de dados das diferentes bibliotecas das faculdades de psicologia e das de medicina, bem como as bd das principais bibliotecas gerais. Se bem me lembro, havia apenas, em todo o Portugal, um único livro em inglês sobre SA numa delas. Ora, na net «apanhei» logo umas dezenas, o Dr. Nuno Lobo Antunes simpaticamente emprestou-me uns quantos, comprei outros, enfim... Se fosse há 15 ou 20 anos não teria estas facilidades e ficaria pela informação que o médico me quisesse passar. E nem todos emprestam livros aos pais dos pacientes!
Desejo-lhe as maiores venturas com o seu rapaz. A esperança realista já a tem e a «endurance» vai ganhá-la.
olá a todos.
Ao ler os vossos comentários, mais uma vez me questionei sobre o diagnostico do meu fillho: 4 anos com SA. Fui tentar confirmar o diagnostico noutro local e lá disseram que ainda era cedo para definir se efectivamente era SA, mas que era sem dúvida PEA, com bom prognostico de evolução. Outros profissionais de saúde, de outras áreas, quando eu explico que ele ainda fala muito pouco e que foi diagnosticado com SA, dizem logo: foi ao X ou ao Y, pois não ligue, está na moda e, após falaram com o pequeno e verem as reacções dele, dizem que não terá nada a ver com PEA. Bom, perante tudo isto, é fácil concluir como os pais ficam confusos e, o facto de se estar a diagnosticar com alguma facilidade SA ou PEA, leva a que se comece a atribuir alguma descredibilização nos diagnósticos. Contudo, face à realidade, talvez, neste momento, não seja possível fazer melhor! No meu caso concreto, eu acho de facto que o meu filho terá uma PEA, sendo a "falha" de desenvolvimento mais marcante, a fala. Com 4 anos, ele não articula frases, mas apenas vai soltando palavras de forma pouco correcta. Contudo, tem muita intencionalidade comunicacional e tenta faze-lo de outras formas: pegando-nos na mão e levando-nos até aos locais, mostrando com os brinquedos o que quer ou exemplificando a brincadeira e depois dá-nos, por exemplo, outro carro para fazer-mos a brincadeira com ele, etc. E, ele de facto fala, mas é um discurso inintelegivel, na maior parte dos casos. Fala também muito com as expressões faciais, pega-nos na cara e olha-nos nos olhos para tentar comunicar algo e esforça-se imenso , na terapia da fala, por articular frases, do género: dá o carro vermelho. Mesmo a interacção social não é muito pobre, porque ele de facto interage, de forma espontânea, com outras crianças, o problema é que é ainda muito imaturo e quer tudo para ele. Tem algumas rotinas, mas não é inflexivel à mudança. Tem momentos em que de facto, parece estar no mundo da lua e por muito que tentemos falar com ele, ignora-nos por completo. Resumindo, penso que de facto há uma PEA, com que gravidade, não sei ainda definir. Parece-me que de facto, não tem comprometimento cognitivo, e os testes que já realizou indicam isso mesmo. Perante tudo, estou a indagar a possibilidade de testes géneticos para avaliar alguma mutação no alegado gene responsável pela fala o "foxp2", isto após ter visto um programa da BBC, em que vi uma situação, algo semelhante à do meu filho.
Maria Anjos
Boa Noite a todos,
Venho com frequência ao blog apesar de nem sempre comentar. Atendendo à idade do meu filho alguns temas considero mais pertinentes que outros, e sobre este tenho de comentar...
faço parte dos pais que leio quase tudo o que me aparece pela frente e tenho corrido os médicos da praça, quase todos, pelo menos na zona de Lisboa, em Novembro irei a Coimbra, à consulta de Autismo, já agora...
vou concordado com algumas coisas que uns médicos dizem e discordando com outros e fazendo uma síntese de acordo com a criança que tenho cá em casa.
Muitas vezes me questiono o que é que o meu filho têm a ver com uma criança Autista ? o facto de não interagir com os pares ? o facto de gostar de estar no espaço dele com as suas brincadeiras ? onde faz sempre duas coisas ao mesmo tempo, se vê televisão está a escrever e se está no computador está ao mesmo tempo a ver tv, e dá conta dos dois recados, e se por acaso alguém noutro espaço falar no nome dele ou de uma coisa que ele gosta, ele aparece imediatamente...e questiona o que estavamos a dizer. Será isto Autismo ??!!
Em relação à linguagem, teve um grande atraso, até aos 5 anos só falava palavras soltas, hoje com 10 anos , faz frases e faz-se entender. Aliás foi o atraso da linguagem que deu inicio a esta caminhada, por volta dos 2 anos de idade.Concordo 100% com as vossas opniões e acho que tudo o que seja do foro psicologico são "novidade" tanto para os pais como para os profissionais e os nossos filhos estão a ser cobaias destes diagnosticos,e são poucos os que se encaixam na perfeição.
Não será por acaso, que nós sempre ouvimos falar em Autismo, mas a cura ... se calhar nunca haverá. Conseguem-se avanços espetaculares em CANCROS, SIDA,etc... mas no foro psicologico...
A Maria Anjos fala num "foxp2" ?! onde encontrou informação na net ? algum site especifico ?diga-me, sff.
Vamos aqui neste espaço re-diagnosticando os nossos filhos :) quem sabe uma dia entre todos conseguimos dizer o que faz deles crianças diferentes.
Cumprimentos a todos,
Cara Maria Anjos
Mais uma vez, esta é apenas a minha opinião, de leigo. O diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) é um não diagnóstico. É quase como dizer que alguém tem uma infecção! Mas onde e de que tipo? Ao que creio PEA nem sequer existe, em termos médicos, como diagnóstico concreto. É apenas um grande «chapéu» onde cabe o Autismo e a Síndrome de Asperger. Basicamente, os Kanner são remetidos para o Autismo e os outros, que têm um défice ou no nível intelectual verbal ou no nível intelectual não verbal normal, estão a ir para a SA. No meio, não me parece existir nada. A que acresce a co-morbibilidade, quando existe. Este é - parece-me - o cenário actual, do que conheço. Dentro das PEA, se alguém lhe diz que não é SA, então é Autista. PEA é que não é. Ou então é outra coisa qualquer! Discordo sobre a possibilidade de fazer melhor. É sempre possível fazer melhor. E se não há «gaveta» adequada para enquadrar estes casos, criem-na em vez de andarem a dizer mal dos diagnósticos uns dos outros. Aos que falam em moda, eu pergunto: Têm melhor alternativa? Se sim, óptimo. Mas se é para dizer que é PEA, vale mais estarem calados. Se eu for procurar um português, convém saber a cidade e o nome da rua. Se disser apenas que vive em Portugal, não o vou encontrar. Parece-me que a moda, hoje, já não é dizer que é SA, mas sim afirmar que é moda dizer isso.
Sobre o facto de dizerem não ter nada a ver com uma PEA, acho que o Autismo e a SA não se confundem facilmente com outras patologias. A menos que para eles só seja autista alguém totalmente alheado do mundo, sem falar e a balançar o tronco. Sobre o tal gene de que fala, não conheço mas parece-me que, porventura, isso se adaptará mais a um problema exclusivamente da fala, sem outras cambiantes. Enfim, não sei! Mas julgo que todos ganharíamos se nos fosse relatando que foi conseguindo nessa linha de acção. Acho que a experiência, para um lado ou para o outro, pode aproveitar a mais.
Olá Dulce
Tal como já afirmei em relação ao comentário da Maria Anjos, acho o autismo e a SA inconfundíveis e perfeitamente distintos, mesmo à vista desarmada, de outras patologias. Quanto às questões do foro mental, acho que tem toda razão. A medicina, enquanto ciência do corpo - «mecânica e canalizações» - está muitíssimo avançada. Faz-se quase tudo, realmente. Mas como ciência da mente, se lhe retirarmos os fármacos, eu diria que está na pré-história.
olá mais uma vez!
respondendo à Dulce Cabral, sobre o FOXp2, li um primeiro artigo na Visão ( que agora não consigo localizar, mas logo que o consiga digo-lhe), depois vi um programa da BBC, na 2: sobre um estudo que fizeram com familias, nas quais havia perturbação de linguagem e verificaram que havia uma mutação nesse gene, depois uma criança inglesa, cuja familia não apresentava nenhum caso de perturbação da linguagem, foi testada e tb tinha mutação neste gene, tendo tido vários diagnósticos pelo meio. Se for à net e fizer busca em FOXp2, aparecem vários artigos. Do que já li, sei que é um gene que pertence ao cromossoma 7, que parece também estar, este cromossoma, associado às perturbações autistas. Em Portugal, do que já indaguei, parece que não é possível fazer este estudo genético, vou falar sobre o assunto com uma médica do meu filho que tem uma amiga que é médica geneticista. Os terapeutas que acompanham o meu filho, pediram-me cópia do artigo que li na Visão. Logo que tenha mais informação digo. Boa sorte para o seu menino e para todos em geral!
Quanto aos diagnosticos, de facto o meu filho foi diagnosticado como SA e na busca de confirmação, referiram a tal PEA. De facto, até pela explicação dada, a variação do espectro será imensa e, acaba por ser um não diagnostico, pois ficamos sem saber o que será de facto. Como já disse, alguma coisa terá e, a mim, não me parece que seja autismo, então será SA? vamos ver a evolução! Mais uma vez obrigada Asper, por este espaço de reflexão.
Maria Anjos
olá caro Asper
Tenho entrado e saído diariamente nesta porta.
Com dúvidas sobre se havia ou não de comentar este post, dada a minha ignorância nestas matérias.
Só sei alguma coisa do que tenho lido nos ùltimos 3 anos e mais do que tenho vivido nestes 22anos.
Desde cedo ou seja próximo 4 anos achei que havia algo diferente no meu filho era a minha 1ª. exp. como mãe,(o que agora me parece tarde dados os diagnósticos agora serem por volta dos 2/3 anos).
E o nosso diagnósticode pais foi sempre "CA" (comportamentos autistas) ou seja uma modalidade que para nós nem era autismo mas também não deixava de todo de o ser.( atenção esta designação foi dado por nós sem nenhuma base cientifica), este diagnostico por nós implementado nunca foi aceite por nenhum dos médicos a que recorremos na época.
O autismo para mim era mais profundo do que aquilo que eu sentia com o meu filho.
Hoje em dia com os vários tipos de autismo clássico,altamente funcionante,brilhante,sindrome de Asperger entre os dois últimos tipos autismo e o SA não consigo encontrar uma linha muito clara.
Embora no caso do meu filho, a capa de SA acenta-lhe muito bem, para não dizer que nem uma luva mas continuo sempre com dúvidas!...
Não sendo no entanto nesta altura do campeonato para mim o mais importante quais os critérios de analíse desta ou daquela patologia.
Estava á espera que o Dr: Nuno aceitasse o seu repto.
Boa noite a todos
Maria Viana
Olá Maria Viana
Fez bem em ter comentado. A sua ignorância é – descanse - igual à de todos nós e, porventura, não muito diferente da dos médicos. Retire-lhes o jargão da arte e aquilo tudo é menos do que nada.
Em relação ao autismo de alta funcionalidade é – parece-me – outro não diagnóstico, em tudo semelhante às PEA.
É interessante que diga que também acha que a SA assenta bem ao seu filho. É o que eu também acho em relação ao meu. Não direi que é como o sapatinho da Cinderela, mas é pelo menos o sapato que melhor se lhe ajustou.
Também eu perfilho dessa sua ideia - e ainda bem que a trouxe para aqui - que é a de o diagnóstico pouco interessar. Para mim, isso hoje é menos do que nada. Já houve tempos em que eu precisava de uma gaveta para arrumar a coisa. E o problema dele era como se fosse uma espécie de peça fora do lugar. Hoje percebo que isso não interessa nada. Aliás como o QI em termos absolutos. Das coisas que mais erradas fiz - mas fi-lo por bem - é ter «forçado» o meu filho a concluir um 10.º ano penoso e claramente muito custoso para ele. Que rotundo e absoluto disparate.
Quanto ao Dr. NLA: pois, nunca se sabe se ele não aceitará o repto. O que lhe digo é que se ele não o fizer, não vejo nenhum outro «descer» a fazê-lo. Os demais sinto que funcionam, nem sequer é numa espécie de lógica de Sporting-Benfica, Médicos-Pais, mas antes de Sporting-Cascalheira. Deixo ao seu critério, descobrir quem, na imagem, é o Sporting e quem é o Cascalheira… ;-)
Um abraço
Olá pai Asper
Parece-me que não são só os "nossos" jovens a terem os mesmos comportamentos.
Tb "nós" pais temos as mesmas atitudes e até talvez idênticas formas de pensar e agir .
Tb no meu caso andei anos á procura do rotulo.
Ainda consegui ser mais persistente que você , e impus ao filho a escola até concluir o 11º.ano, e ainda frequentou 3 disciplinas do 12º.até porque na altura não tive alternativa.
Não me arrependo de o ter feito,apesar das dificuldades, não pelos conhecimentos academicos que adquiriu "enfim porque esses não lhe servem para nada", mas pelo contacto social com os outros "digamos normais"
Julgo tb que o meu filho contribui-o para abrir portas aos jovens vindouros que já não serão olhados como "peças raras".(paciência alguem teria de servir de cobaia).
Quanto mais não seja por esse olhar diferente, já terá valido a pena o esforço.
Até porque só me costumo preocupar com aquilo que ainda consegui fazer...
O que é agora o caso ,não consigo arranjar uma alternativa para o CAO.
Exposto isto lamento concluir que do ponto de vista de benificíos para o meu filho nada consegui, não importa diagnostico, idade, habilitações, capacidades etc.
Não pense que desiste, embora haja aqueles dias de céu muito nublado...
Parafraseando o seu raciocinio clubistico, ainda estou no Cascalheira (parece-me simpático),mas espero um dia chegar á 1ª. divisão.
Já que pelo menos me é permitido sonhar...
Desculpe este desabafo...
Um abraço
Maria Viana
Boa tarde a todos. Boa tarde caríssimo asper. Ando aqui às voltas há um mês, para trás e para a frente, sem saber se devo falar ou manter-me em silêncio. Tenho medo. Ainda estou nessa fase. Medo de pertencer a esta luta, com todo o egoísmo que possa transparecer das minhas palavras. Ainda não sei sequer se vou pertencer a este grupo de pais, com meninos tão doces quanto especiais. Peço desculpa se, por algum motivo, não me souber expressar com a delicadeza devida. O meu filho tem dois anos e um mês. Fala muito pouco. Não é propriamente a ausência de vocábulos ou frases que me preocupa. Conheço dezenas iguaia a ele. O que me preocupa é a aparente arbitrariedade com que o faz. Raramente quando lhe pedimos, sempre quando se lembra, ainda que dentro do contexto devido. Conta até cinco, diz cão, cocorococó, miau, lindo e mais um grupo restrito de palavras que agora não tenho presente. Não acredito que não saiba várias outras já. Simplesmente não as diz. Levei-o, há um mês atrás, a uma terapeuta da fala, para apaziguar mães e sogras. Todos sabemos como nos conseguem pressionar e atormentar. Notei uma vontade muito grande, e sem qualquer base de sustentação, de lhe pôr um rótulo. Notei até, em alguns momentos, que a terapeuta deturpava e manipulava a informação que lhe ia facultando. Disse-lhe que ele era distraído e algo desobediente. Assumiu que ele não percebia nada do que lhe dizíamos. Falou das ordens contextualizadas. Pô-lo simplesmente a fazer uns jogos, que ele tentou aprender de imediato. Ao sentá-lo no colo dela, disse que estar ali ou swentado numa cadeira era igual. Senti-me constrangida porque o meu filho é extremamente meigo e sabe bem onde está sentado. No fim da consulta, quando ele me olhou nos olhos e sorriu, inventou uma desculpa qualquer, como que a dizer que ele só estabeleceu contacto visual por um acaso. Se há pessoa que nos olha nos olhos é ele. Ele interage, mantém contacto visual normal, não tem qualquer rotina específica (adora, aliás, vários tipos de brincadeiras), adapta-se com facilidade e faz gestos. Imita, inclusivamente, coreografias. Expressa-se muito bem sem recurso a palavras (já vi um caso parecido aqui relatado no seu blog). Puxa-nos pelas mãos e faz-se entender.Não estava preocupada, confesso. Agora estou em pânico. Já passei por várias fases. Olho o meu filho como um objecto de estudo, tento encaixá-lo em critérios ou afastá-lo deles. Se me perguntarem, friamente, se o acho diferente de outros menos da idade dele? De alguns sim. Nota-se que é muito mais infantil do que o meu afilhado, por exemplo, que, com mais um mês, já come sozinho há imenso tempo e fala pelos cotovelos. Se noto que ele, por vezes, nos ignora? Sim, sem dúvida. Mas tambérm sei que quando lhe dizemos algo que lhe interessa, ele vem logo a correr e dá-nos os objectos quando lhos pedimos. A que é que ele não reage? "Filho, chega aí o comando da TV à mãe" ou qualquer outra coisa igualmente desinteressante. Estou preocupada. Muito. É normal. Custa não saber. Custa, sobretudo, que alguém tenha posto essa hipótese sem o conhecer sequer. Sem tentar conhecê-lo, que é mais grave. Todo ele é muito bebezão, ainda tem, aliás, cara de bebé. Será, simplesmente, imaturo? Terá uma PEA? Saberei algum dia? Terei, um dia, a certeza? Bastava que ele começasse a falar para eu o afastar, rapidamente, de todos os rótulos. Assim vou-me corroendo em dúvidas, enquanto espero um clique ou um rótulo.
Cumprimentos
Uma mãe preocupada
Olá a todos
Sou pai de um rapaz de 13 anos, com caracteristicas muito parecido com as dos vossos filhos: marcada dificuldade na interacção social, interesses limitados e repetitivos (...etc) e outras idiosincrasias inerente à condição de ser(mos) humano.
Tem (?) um diagnostico de S Asperger mas o ROTULO não me preocupa; interessa-me identificar as necessidades e dificuldades dele e tentar minimizar e superar essas mesmas dificuldades.Tem sido esse a - nossa/equipa de saude/ equipe escolar - abordagem e temos tidos espetaculares progressos até ao momento ( aos 3 anos tinha rotulo de autista...)
É normal sentir necessidade de ROTULAR e de encontar explicações para ou diminuir a angustia perante o aparente absurdo da nossa existencia.
Obviamente que o diagnostico ( sindrome= conjunto de sintomas..vagos) é uma tentativa de arrumar informação e tentar catalogar ( ordenar). No entanto na maior parte dos casos, não existe uma fronteira rígida e clara entre “doente/ anormal” e “não doente/normal”, variando a sua classificação de acordo com conhecimento científico acumulado, contextos sociais e culturais.
A Medicina limita-se a tentar traduzir a realidade sobre o prisma do conhecimento da Ciencia. No entanto, tal como Antonio Damásio refere, a nivel de cerebro, emoções, inteligencia emocional, consciencia, inteligencia social MUITO caminho hà ainda para desbravar.Importa manter o foco da nossa atenção nas dificuldades da criança ( com ou sem rótulo..)e não nos desgastarmos muito em questões nosológicas.
Um abraço a todos
Pai de L, Porto
Este comentário foi removido pelo autor.
Acho que a questão do rótulo não é o rótulo em si mesmo, mas o facto de se enfiar tudo o que é diferente debaixo desses dois chapéus. Restrito, diga-se de passagem. Redutor. É que um simples rótulo pode mudar todo o percurso. Se me dissessem: "Olhe, o seu filho é só esquisitão" (como as centenas e centenas de personalidades esquisitonas que por aí andam), seria muito diferente de :"Olhe, amiga, o seu filho parece ter SA, mas muito, muito leve. Olhe, paciência, agora tente esquecer-se disso e dê-lhe todos os meios para conquistar uma vida normal". Muda tudo. Até a forma como lidamos com eles. Para já, é um mundo que só agora piso. De dúvidas e indefinições. Sinceramente? Acho que há mesmo muita ânsia em catalogar. A julgar pelos casos que conheço de meninos que ainda não falam, temos aí uns bons candidatos a encher os consultórios dos terapeutas. Estarei na fase de negação? Não creio.
Uma mãe preocupada (parte II)
Cara "mãe preocupada",
Na qualidade de também mãe preocupada e de, também, recém-chegada a esta comunidade de pais com filhos "esquisitos" quero antes do mais dizer-lhe que não está sózinha nesse mar de dúvidas, o que pode até confirmar pelos nossos comentários.Mais importante do que conseguir um "rótulo" que é, apesar de tudo, útil, é conseguir conselhos, ou instruções para "aliviarmos" as "esquisitices" por forma a que os nossos filhos sejam mais felizes e nós menos preocupados.Aqui em casa optámos por fazer "listas de tarefas" para o nosso aspie mas também para todos nós, de modo a que ele não se sinta mais "diferente".A ideia agradou mas, há sempre um mas, o resultado prático não tem sido fenomenal...se não dissermos "vai arrumar os livros para amanhã" não há lista que o faça ter essa ideia ou "lembrar-se" de tarefa tão importante.
Há alguns dias atrás dei por mim a comparar a situação do nosso filho com um computador que acumula informação mas que não tem o software adequado a processá-la.Daí que os "ficheiros" se baralhem com frequência e não se consiga obter a resposta correcta do disco rígido.
Apesar de não ver qualquer utilidade em tal reflexão a verdade é que me ajuda a não "pasmar" ou "irritar-me" com as falhas de processamento...!
Não se angustie com a falta de rótulo, o seu filho é ainda muito pequeno e, ao que já me é dado perceber,nessa idade as evoluções podem ser muito positivas.Tenha coragem e uma grande dose de paciência.
Cara Maria, imagine que vai a um médico com uma dor de garganta. Sem a ver, fala-lhe de todas as doenças possíveis e, na despedida ainda lhe diz: "ah, também pode ser cancro, ok?". Pois foi assim mesmo. O meu filho não foi visto, fez apenas uns jogos normalmente. Não houve um diagnóstico, houve um aflorar de todas as hipóteses, incluindo a de não ser rigorosamente nada a não ser preguiça. Arrependi-me de ter ido. Fez-me muito mal. Em Outubro será uma consulta a sério, após o que será, ou não, encaminhado para um pediatra de desenvolvimento. De facto, a primeira abordagem foi muito mais um show off de uma terapeuta nova, que arrisca diagnósticos antes de esperar as análises ao sangue, passo a ironia. O que eu procuro aqui é de facto tentar perceber com que sinais devo preocupar-me. É que pelos critérios padrão, o meu filho encaixa num: o facto de falar pouco.
Cara mãe,
Se ler vários dos posts do nosso anfitrião e dos comentários dos que têm participado nesta troca de experiências irá verificar que um dos factores mais comum foi o depararmo-nos com diagnósticos maus,precipitados,absurdos...para não os apelidar de outras coisas.Por isso,tranquilize-se, a sua situação é,infelizmente,"normal" no meio médico em que nos movimentamos...
Também poderá constatar qua a grande maioria dos diagnósticos começaram (ou ainda são) caseiros.Pegámos nos critérios de diagnóstico publicados no site da APSA ou noutros,muitas vezes após a "dica" de um amigo ou pai de um autista ou de um SA e tentámos "preencher" o vazio de outros diagnósticos que não nos haviam convencido.Assim sendo,se o seu menino de 2 anos e meio apenas "fala pouco" não será,na minha opinião de mãe leiga em medicina,autista ou portador de SA.Terá de apresentar muitas outras "peculiariedades" no campo afectivo,de percepção do mundo exterior e/ou (o tema deste post) de cognição.O meu conselho (que como se usa dizer,é grátis porque se valesse alguma coisa vendia-se :-)!)é esperar pela consulta já agendada.Nós fomos ao CADIN após 4 meses de consultas com uma psicóloga clínica cujo resultado é verdadeiramente para esquecer e gostámos da abordagem,da sinceridade ao ouvirmos "parece ser um caso de SA ligeiro mas com fortes possibilidades de de agravamento à entrada da adolescência" e do resultado final de "não há soluções milagrosas mas há conselhos de intervenção para o dia-a-dia".
O seu menino pode apenas ter um problema de desenvolvomento da fala,ultrapassável com terapia...Os SA não são habitualmente pouco faladores,às vezes até são ruidosos,o que falam é "fora de horas" ou "fora de tempo" ou "fora de contexto".E não beijam nem agarram alguém por iniciativa própria...pelo menos o nosso com 9 anos nunca o fez.
Vai ver que passando a fase de "negação" ou de "pode ser que não" aceitará o que quer que seja que lá venha...mas que lhe permita "pôr mãos à obra" e ajudá-lo.
Cara Maria Viana
Vejo que me dá razão quando refere que a «instrução», a «educação formal» «tout court» lhe serviu para pouco: 10.º, 11.º, 12.º, faculdade que fosse, era igual. A nossa vida é muito mais do que a agregação sedimentar de «conhecimentos». Pessoalmente, só me penalizo porque, a dada altura, aquilo era muito violento para ele, e eu fui estupidamente insistindo, convencido de que aquilo era a solução. E não era, e não foi. Alternativas aos CAO, vejo poucas, mas acho que se vai lá chegar, com tempo, esforço e persistência. Existe um projecto designado APSA Futuro que mais cedo ou mais tarde tem de dar frutos. Existem outras IPSS a trabalhar em soluções semelhantes. Não sei se será na geração dos nossos filhos que se chegará a isso, mas creio que se chegará lá.
Cara Mãe preocupada
Lendo o que escreveu, acho que o seu filho é ainda muito pequeno e acho que fez o percurso certo. Não a tendo convencido o diagnóstico, ou as várias possibilidades de diagnóstico, e mesmo a técnica que o fez, procurou outro médico e outro diagnóstico, um ou mais. Marcou uma consulta de desenvolvimento. Óptimo! Até lá, - convença-se disto - o seu filho não tem nada, apenas possibilidades de diagnóstico. Pessoalmente, porém – e isto é mesmo muito pessoal, ainda por cima condicionado pela minha própria experiência – acho que é preferível colocarem-se hipóteses de trabalho do que, por exemplo, dizer-se que está tudo bem e aos 16 anos mandarem-nos tratar do subsídio de deficiência, como aconteceu comigo. Até à consulta e mesmo depois dela pode também ir lendo umas «coisas», estar atenta e ir munida do máximo de informação para a consulta de desenvolvimento. Para ajudar o médico e para v. mesma exercer melhor o seu juízo crítico. Nenhum terapeuta ou médico a substitui. É v., o pai e a família que melhor conhecem a criança, não um terapeuta ou um médico que vai estar com ela uns minutos ou umas horas.
Quanto à questão dos «esquisitos», eu vejo-a assim. Ou a «esquisitice» condiciona a autonomia e é uma patologia ou não condiciona e é apenas uma «esquisitice».
Um abraço
Caro Pai de L
A nosologia é necessária e é o primeiro passo para definir correctamente os procedimentos a adoptar e as intervenções a seguir. Fixar um quadro, agrupar doentes e famílias, estudá-los, conseguir apoios, etc., etc. Para mim, pai de um adulto, em que já não há nada a fazer, é que o rótulo é despiciendo, para os outros não acho que deva ser. Quanto à fronteira, para mim ela é clara e chama-se «autonomia». É totalmente autónomo, não tem rótulo. Não é totalmente autónomo, deve ter rótulo. Esta é, como sempre aqui digo, apenas a minha opinião de pai.
Volte sempre
Obrigada a todos. Vou voltar assim que tiver novidades.
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