Escola ABA
No momento em que escrevo, já deve entrado em funcionamento, em Almada, uma nova escola para o ensino de crianças com SA. Em Agosto passado, uma reportagem numa das televisões e no Diário de Notícias alertava-me para isso. Nos últimos dias, uma leitora do PA recomendava-me que desse esta notícia. É possível que os que lêem o PA já a conheçam. Para os que conhecem, mas sobretudo para os que não conhecem, aqui fica:«Primeira Escola ABA abrirá em Setembro
No próximo mês de Setembro abrirá nas instalações do Colégio de Flores, em Almada, uma escola destinada a crianças com síndroma de Asperger.
As aulas serão individuais e cada um dos alunos trabalhará com um dos dez técnicos que, durante dois meses, receberão formação no método de ABA - Análise Comportamental Aplicada (Applied Behavior Analysis), explicou ao Diário de Notícias Carlos França, fundador e dirigente da Associação Portuguesa para o Síndroma de Asperger (APSA) e da Associação Portuguesa Para as Perturbações de Desenvolvimento do Autismo (APPDA) de Setúbal.
O referido método é utilizado na escola ABC Real de Sacramento (no estado norte-americano da Califórnia), tendo no passado mês de Maio decorrido pela primeira vez uma formação em ABA ministrada por formadores da instituição.
A iniciativa, naquela que será a primeira escola para crianças afectadas por este problema, conta com oito inscrições e poderá chegar-se aos dez participantes segundo referiu também Carlos França. A escola funcionará nas instalações do Colégio de Flores, que cedeu o espaço e o ATL, ficando a supervisão a cargo dos especialistas da Escola (sede) ABC Real americana.»
P.S. - Junte-se à Comunidade Virtual Planeta Asperger: no Userplane Webchat, no MSN Messenger ou no IRC.
colocado por Asper @ 00:46
52 Comentário(s):
Caro asper,
Não será para o meu filho. A factura de 1000 euros mensais e as questões logísticas associadas, afastaram o meu o interesse. ;)
Um abraço.
sou mãe de uma menina de 18 anos com Asperger. Agora a entrada da faculdade está a menos de um ano e estou um bocadinho em pânico.K bom k vos encontrei.
Miranda Miles
Cara Mrs Noris
Será para outros. O mundo é sempre maior do que os nossos problemas...
Parece que a escola entrou em funcionamento ontem. Depois vi uma notícia que dizia que a escola é para portadores de autismo e não para portadores da SA?!
Um abraço
Cara Miranda
É bem-vinda aqui. Felicidades para si e para sua filha
Caro Asper,
Muito obrigado por ter divulgado a notícia do nosso Centro ABCReal Portugal. De facto nós estamos a funcionar desde ontem no Colégio Campo de Flores e temos 6 meninos no espectro do autismo.
Tem sido um trabalho muito gratificante.
É nosso sonho um dia poder chegar a mais crianças neste País.
Estamos ao dispor de todos em a.marcal@netcabo.pt e na página www.autismoescolaaba.org.
Um abraço
Carlos França
Caro Asper,
Já agora permita-me publicar um texto que saiu na "newsletter nrº 313/08" da empresa onde eu trabalho, isto é, na Galp.
Citação:
O primeiro centro educativo
para crianças autistas que usa
o método ABA abriu no
passado dia 29 de Setembro
em Portugal, em Almada.
Dirigido a crianças entre os dois e os dez anos, o método do
Colégio Campo de Flores, importado dos EUA pelo pai de um
autista. O primeiro centro para crianças autistas a aplicar o
método ABA em Portugal abre hoje, em Almada.
O método ABA (Applied Behavioural Analysis ou Análise
Comportamental Aplicada, em português) é uma abordagem
que já é utilizada há décadas nos Estados Unidos, com raízes
no trabalho de Ivan Lovaas. Carlos França, promotor do
projecto e pai de um jovem autista, foi aos EUA "procurar
soluções" para o filho, contactou com o método ABA e trouxe
o projecto para Portugal. Em Almada funcionará como um
centro de terapias até as crianças atingirem a idade escolar
ou como espécie de ATL.
Estima-se que existam em Portugal 65 mil autistas e o
diagnóstico de perturbações neste espectro tem vindo a
aumentar.
Para Carlos França, o objectivo do centro ABCReal "é a
integração destas pessoas na sociedade", diz. "Nos 21 anos
de aplicação deste método chegou-se à conclusão de que
40% das crianças podem depois passar para o ensino normal,
em igualdade de circunstâncias com os seus pares. É um
resultado sem paralelo.
Fim de Citação
Caro Carlos França
Agradeço-lhe os esclarecimentos que aqui deixou e o link do site. Creio que serão úteis para quem queira mais informações. Antes de divulgar a notícia, procurei informação que esclarecesse algumas dúvidas que tinha, designadamente se se tratava de uma escola para crianças com SA ou para crianças autistas e não a encontrei. O site do Colégio Campo das Flores não parece ter nada e não tem pesquisa. O Google deu-me alguma coisa mas nada que esclarecesse. Com os seus comentários, fica, assim, inteiramente esclarecido esse ponto.
Desejo-vos os maiores êxitos no trabalho
Um abraço
Caro Asper,
Ainda bem que Carlos França veio aqui ao seu blog dar alguns esclarecimentos e fornecer o link pois a informação nos media era escassa.
E espero sinceramente que os resultados sejam positivos e a integração posterior na escola regular se faça sem problemas de maior. Estarei atenta...
Penso que o preço e a localização sejam as maiores dificuldades para as famílias.
Abreijos a todos!
mariamartin
Só funciona para alguns... ou melhor... só acessivel para alguns...
Abraço
E continuação de muita força para a luta que tem pela frente.
Kiss
Mamã Sofia
Cara Mariamartin
É como diz, de facto: os custos e a localização! Não é o preço relativo, que nem é excessivo se levarmos em conta que cada criança tem um terapeuta individual. É o preço absoluto: quantas famílias podem retirar mensalmente 1000 euros para esta terapia! E, claro, a localização.
Abraço
Cara Sofia
Em primeiro lugar, seja bem-vinda ao PA. Presumo que se refira à Pesquisa no site do Colégio das Flores. Se o motor de busca só funciona para utilizadores autorizados é como se não existisse para os demais...
Agradeço-lhe os votos. Embora, no meu caso e neste momento, já não haja grandes lutas, mas apenas a gestão de uma situação.
Abraço
Caro Asper
Esta escola deveria ser paga pelo Estado como nos EUA para que mais crianças beneficiassem dela.
Eu tambem estou em panico com a chegada da faculdade e principalmente das praxes (é muita angustia)
Caro(a) Anónimo(a)
Os EUA, no que respeita ao apoio do Estado, não são grande exemplo em matéria de assistência na saúde e mesmo na educação... Desconheço se esta escola é ou não paga pelo Estado americano?! Contudo, não me repugnava que o Estado português o fizesse. E julgo que, bem esquadrinhada a legislação, haverá apoios - directos ou indirectos - para os alunos que a frequentem...
Quanto ao seu pânico com a faculdade e com as praxes, julgo que só lhe resta esperar e depois monitorizar. Sei que é difícil, mas não vale de todo a pena sofrer por antecipação.
sinceramente nem sei o k fazer.Sofrer em antecipação não é nada bom,mas tb não consigo deixar de pensar noutra coisa. A minha filha tb não sabe ver horas,ou mexer com dinheiro.Sabe estudar...mas não nos dominios da Matemática.Os apoios são cada vez menos...tenho a APPDA de Coimbra...tb mt limitada em termos de recursos humanos...fazer o quê ? Desculpem, mas já sabe bem ter alguém que ao menos leia e entenda um bocadinho estas "angústias"...Continuem,sim? um abraço.
Miranda Miles
Cara Miranda
Coloca, realmente, uma questão pertinente: a dos apoios oficiais na faculdade àqueles, como é o caso da sua filha, que conseguem lá chegar! Nada está - parece-me -pensado para isso, apenas porque não é suposto gente com PEA lá chegar! Há aí claramente - parece-me - muito caminho a desbravar... Parece-me ainda- pelo que diz - imprescindível haver um «elo de ligação», alguém - um técnico - que faça a ponte entre a sua filha e a faculdade, preparando a integração... E se não houver nenhuns apoios institucionais, penso que os poderá suscitar à faculdade ou ao Ministério da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior!
Um abraço
Caro Asper,
Foi colocada a questão dos apoios estatais nos Estados Unidos. A situação é a seguinte: Na Califórnia onde visitei a Escola ABCReal em Sacramento, o Estado paga todo e qualquer tratamento, acompanhamento às famílias com um filho com uma Perturbação de Desenvolvimento, em especial no Autismo. Como já devem ter lido algures, ambos os candidatos à Presidência já se manifestaram sobre as suas propostas para o combate ao Autismo. Inclusivamente, posso afirmar com toda a segurança que há Estados que só pagam a Applied Behavior Analysis porque é o único método que se submete com sucesso à validação científica dos seus resultados pelos seus "pares".
Acrescento ainda, que na Califórnia, um dos Pais fica em casa subsidiado pelo Estado para poder acompanhar o tratamento na vertente "In home" por forma a assegurar que sejam dadas 40 horas semanais de tratamento.
Como também já decerto ouviram na SIC, uma Família vai emigrar para os Estados Unidos e vai colocar o filho na nossa Sede em Sacramento porque em Portugal tem sido muito maltratada pela comunidade médica e pelo Estado Português. Pelos erros a que foram conduzidos no passado, o seu filho agora necessita forçosamente de um apoio de 40 horas o que ainda não estamos em condição de oferecer no nosso Centro.
Tudo isto acontece porque os americanos fizeram contas e chegaram à conclusão de que numa perspectiva meramente económica compensa recuperar alguns indivíduos para a vida do que ter 100% de Autistas Institucionalizados.
Sob o ponto de vista humano, recuperar uma criança só que fosse, seria para mim a maior realização pessoal que poderia alcançar. Se num futuro próximo a minha iniciativa e de todas as pessoas maravilhosas que estão comigo o Estado Português vier a implementar oficialmente este método e assim poder salvar um número significativo de seres humanos, nem sei como nos iríamos sentir nesse dia.
Por último, de facto 1.000 euros são uma verba incomportável para a maioria doas famílias neste País, mas temos de considerar que temos de vir a poder pagar um salário decente às técnicas que estão connosco, e vocês que como eu temos tido os nossos filhos no Diferenças, Cadin e outros, sabe o que pagamos por 1 hora de intervenção semanal. Agora multipliquem isso por 25 e vejam quanto custaria ter um espaço de intervenção desta dimensão.
Por isso é que nós temos como um dos nossos objectivos, encontrar parceiros que nos permitam chegar mais longe e baixar o valor mensal aos Pais.
Acho que vamos conseguir, sobretudo se continuarmos com a vossa ajuda.
Desejo tudo de bom para os vossos meninos e meninas.
Carlos França e Albertina Marçal
Esta mensagem foi removida pelo autor.
Caro/a Luisab,
Apenas uma nota de esclarecimento, a Applied Behavior Analysis não se aplica só a Autistas típicos. Sei que há uma discussão sobre se o Síndrome de Asperger deve ser ou não considerado no espectro do autismo. No entanto, esta tecnologia aplica-se nos diversos domínios do comportamento humano, facto que a torna tão actual e importante.
Um abraço
Carlos França
Caros Carlos França e Albertina Marçal
Não tinha – confesso – uma perspectiva tão optimista dos apoios do estado americano em matéria de autismo. O que referem – pagamento na totalidade de todos os tratamentos às famílias com um filho com uma PEA e subsídio a um dos pais para ficar em casa – é para mim uma enorme surpresa. Parece um cenário de país nórdico, não dos Estados Unidos! Fica, porém, esse registo.
Quanto ao preço, se referi «quantas famílias podem retirar mensalmente 1000 euros para esta terapia!» também disse, na mesma frase, «não é o preço relativo, que nem é excessivo se levarmos em conta que cada criança tem um terapeuta individual»!
E já que abordaram a questão dos honorários dos técnicos e manifestam esta disponibilidade para prestar alguns esclarecimentos, gostava de saber um pouco mais, quer sobre a formação de base dos técnicos portugueses – habilitações de entrada – quer sobre a formação específica. Sobre a primeira não li nada e sobre a segunda li que seria feita uma formação de três meses na Universidade Lusófona por técnicos da Escola ABCReal em Sacramento!
Por último, se conhecerem os links para as propostas dos candidatos à presidência dos EUA em matéria de autismo e os deixassem aqui, seria bom; eu pessoalmente não conheço e gostaria.
Um abraço
Caro Luísab
Antes de mais, agradeço os contactos e a disponibilidade que manifestou para ajudar a Miranda Miles. Presumo que a sua filha frequente a Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação, é isso? E que esteja a fazer uma tese seja sobre a SA? E já agora sobre que aspectos? Presumo que seja a primeira em Portugal?
Um abraço
Caro Asper,
Este é um dos links http://www.bloggernews.net/115081
que vou postar. É a Declaração de Barack Obama sobre o Autismo. Como sabe nos Estados Unidos há de facto uma grande preocupação com a Deficiência e com o Autismo em particular.
"UN World Autism Day: Presidential Candidates respond on Autism
Posted on April 11th, 2008
by autismnews in 2008 Election Coverage, All News, Blogosphere News, Breaking News, Education News, Medical News, North American News, Presidential News, State News, The United Nations, UK News, US Government News, US News, US Politics, Washington, DC News, World Politics
A few weeks ago, Autism News at Blogger News Network appealed to the Presidential Candidates to respond to the first ever United Nations World Autism Awareness Day held on Wednesday 2nd April 2008. This was a historic day announced by the United Nations General Assembly, the resolution was backed by the State of Qatar. WAAD had the full support of the United Nations Secretary-General Ban Ki-moon. The UNSG is being urged to launch a world autism strategy, convene a UN conference on Autism in 2009 and reach out to families with autism who are struggling to cope with life in Africa and Asia.
The candidates for the Democratic nomination, Senator Barack Obama and Senator Hillary Clinton both released statements to mark the first ever United Nations World Autism Awareness Day. Autism News was delighted that the candidates heard our call and reacted to it.
Senator Obama Releases World Autism Awareness Day Statement:
“I am proud to add my voice in support of World Autism Awareness Day and Autism Awareness Month, and to outline the steps that an Obama administration will take to address the problem of Autism Spectrum Disorders (ASD) on every level.Autism Spectrum Disorders have quietly become some of the most serious public health issues in the United States and the world today. According to the Centers for Disease Control, autism affects 1 in 150 children; 1 in 94 boys, in the United States. It is estimated that tens of millions have autism world wide.
Autism not only jeopardizes the future of our children, but also has a devastating impact on all levels of government here at home and around the world. Today, autism costs our nation alone $90 billion dollars each year. In current dollars, the cost of simply caring for each person with autism will be over $3 million — a devastating burden for virtually every family who is affected by this disorder.
While the statistics are staggering, these numbers are compounded with autism’s impact on our families and communities. The divorce rate of parents of children with autism is far above the national average, as is the bankruptcy rate. Autism taxes our families in many ways - not just financially, but emotionally as well.
As an Illinois state senator, I sponsored comprehensive legislation that became law to create an Autism Spectrum Disorders diagnosis education program. The goal of that project is to offer educational opportunities at all levels of care, including physicians, early intervention (which we know is crucial in helping give our children a chance), psychologists, teachers, day care providers, parents, respite workers, and speech and language therapists. I have personally worked side-by-side with Illinois families affected by autism to support efforts to build the Therapeutic School and Center for Autism Research.
While serving in the U.S. Senate, I’ve been fighting to make sure Congress fully funds the Individuals with Disabilities Education Act (IDEA). I have also cosponsored a measure that would expand federal funding for life-long services for Americans with Autism Spectrum Disorders, authorizing approximately $350 million in new federal funding for key programs related to treatments, interventions and services for both children and adults with autism. Because autism is a life-long condition, we must provide for individuals throughout their lifetime.
I also supported the Combating Autism Act which has become law. While this was a first step towards addressing the autism crisis, we can do much better for American families and communities struggling to get by. And while the causes of autism remain a mystery, the Bush administration has responded by approving the paltry sum of $108 million to support research.
The Bush Administration has not been alone in failing to even come close to an adequate response to this crisis. Many insurance companies have failed to assume their responsibilities as well. Individuals with autism are routinely denied insurance benefits for their treatments.
How can we allow our nation to deny children with special needs the support their health depends on? That is not the America we believe in. While some states have been successful in restoring basic insurance benefits, we as Americans have an obligation to our citizens with special needs and I intend to lead in that effort with the most comprehensive ASD policy of any candidate running for president. We need a policy that is commensurate with the crisis and that is what I will provide as President.
My administration will not only work to fully fund the Individuals with Disabilities Education Act and the Combating Autism Act, but will add to that a commitment of $1 billion dollars a year in autism-related funding by the end of my first term. And we will work with Congress, parents and experts in the field of autism to determine how to further improve federal and state programs.
As President, I will appoint a Federal ASD Coordinator, an “Autism Czar” to oversee and coordinate a nationwide effort to deal proactively with ASD. This effort will include diverse but credible research, treatment, personal care/assistance and family support and will work with existing national and state organizations and taskforces. We need to ensure that combating autism, once and for all, receives the recognition and priority it deserves at the highest level of government. This appointee will also have a mandate to eliminate bureaucratic obstacles that may be delaying implementation of important measures and will ensure that all federal funds are being spent in a manner that prioritizes results. We need to build effective communication and collaboration among federal, state and local agencies. Right now, our government is just trying to keep up and, as any family who faces autism will tell you, we are not even doing that. What we know and what we have seen is that America can and must do more.
Americans with special needs require and deserve meaningful resources to succeed in early and later life. While roughly 90 percent of infants in the U.S. are currently screened for various potentially disabling or life-threatening conditions, fewer than half the states screen all infants for the full recommended panel of 29 disorders. Many of these conditions, if caught early, can be treated before they result in permanent impairments or even death. This means we have to set a national standard to provide re-screening for all two-year olds, the age at which some conditions, including autism, have already begun to appear.
Our nation and our world deserve an immediate and focused four-prong approach: research, intervention, life-long support, and an end to discrimination. As a result of the crisis, there is much debate as to the cause of autism and how to address it. What we need to do is devote ourselves to a solution built from a comprehensive plan that is research-based, inclusive, and effective. And we have to do this right now.
Those who face autism - or whose loved ones are facing it - are some of our most courageous Americans. They face daily struggles, praying that their school district has the resources and personnel to help their child, hoping that their pediatricians know how help, fearful of what their child’s future will be, and knowing full well the very limited services available to adults with special needs. We must replace these uncertainties with hope - hope that we can and will bring about a brighter day.
While we commend the United Nations and those who are helping bring this epidemic to the forefront, World Autism Awareness Day is not a victory, it is a call to action, and the United States must once and for all act quickly and effectively. There is nothing more American than speaking for those in need who are without a voice. As I have said many times before, we must build a world free of unnecessary barriers, stereotypes and discrimination. Policies must be developed, attitudes must be shaped, and buildings and organizations must be designed to ensure that everyone has a chance to get the education they need and live independently as full citizens in their communities. I believe the World Autism Awareness Day is a first step. As President I will walk beside you the rest of the way,” said Senator Obama.
Statement Of Senator Hillary Rodham Clinton On World Autism Awareness Day
I am pleased to join the United Nations in recognizing the inaugural World Autism Awareness Day. Today offers us the opportunity to reaffirm a commitment to addressing the need for increased treatment, services, and research into autism spectrum disorders.
In the United States and other countries, we have seen a rise in the number of individuals diagnosed with autism. Throughout my time in public service, I have met with families who have shared their experiences in dealing with autism, and trying to seek the best possible care for their loved ones with the disorder. Currently, the Centers for Disease Control and Prevention estimates that 1 in 150 children in the United States has an autism spectrum disorder. In order to respond to these increases, we need to have a commensurate investment in services and programs for individuals with autism and other developmental disabilities. I also believe that we should increase our efforts to research autism, so that we better understand the causes and the best treatments for this condition.
In November, I announced a comprehensive plan to address autism. My plan provides nearly $1 billion over five years for autism research, surveillance, awareness, and early identification. I will create an Autism Task Force charged with investigating evidence-based treatments, interventions, and services. We need to know what works and start investing in those efforts. I will also expand access to post-diagnosis care so that once children have been identified as autistic, they receive appropriate evidence-based treatment immediately. No child should experience a delay in receiving services that can improve his or her quality of life. But too often today, children are forced to wait for months for care. I’ll also provide funding to school districts and universities to train teachers and other health and social services professionals in how to work most effectively with autistic children, since the number of children with autism in our public schools has skyrocketed in recent years. I’ll make sure every young person has a transition plan before they leave high school. I will also ensure that both children and adults with autism have access to the services they need - including housing, transportation, employment - to live rich and full lives. In all, I will commit $500 million annually to provide services to improve the quality of life for all people living with autism.
This plan builds on my work in the Senate to help individuals and families impacted by autism. Last year, I introduced the Expanding the Promise for Individuals with Autism Act, which would increase the availability of effective treatment, services and interventions for both children and adults living with autism. I was also a cosponsor of the Combating Autism Act, and have worked to secure funding for the research programs authorized by that act.
I hope that today’s commemoration will once again allow us to highlight the needs of children, adults, and families impacted by autism, and I look forward to working to continue to raise awareness about autism spectrum disorders,’ said Senator Clinton.
Although we searched the internet we did not come across a statement for World Autism Awareness Day by Republican Presidential Candidate, Senator John McCain.
Senator McCain had spoken about autism on the campaign trail, “It’s indisputable that autism is on the rise among children,” Senator McCain said while campaigning recently in Texas. “The question is what’s causing it. And we go back and forth and there’s strong evidence that indicates that it’s got to do with a preservative in vaccines.”
Um Abraço
Carlos França
Caro Asper,
Aqui deixo o outro link do candidato John Mccain.
http://blogsforjohnmccain.com/category/your-states-blog/pennsylvania?page=1
McCain Addresses Autism
Submitted by Hillary2McCain08 on July 7, 2008 - 10:46pm.
Tags: autism autistic children healthcare john mccacin Pennsylvania
I work with kids and adults with Autism and this issue is very important to me. I am glad to see one of the candiates addressing this very important subject.
Combating Autism in America.
John McCain is very concerned about the rising incidence of autism among America's children and has continually supported research into its causes and treatment. He has heard countless stories about families' hardships obtaining a diagnosis for their children's autism and accessing quality medical treatment. He believes that federal research efforts should support broad approaches to understanding the factors that may play a role in the incidence of autism, including factors in our environment, for both prevention and treatment purposes.
John McCain was proud to lend his support to the Combating Autism Act of 2006, which he cosponsored, and worked to ensure its enactment. This law is helping to increase public awareness and screening of autism spectrum disorder, promote the use of evidence-based interventions, and create autism Centers of Excellence for Autism Spectrum Disorder Research and Epidemiology. John McCain understands that despite the federal and scientific research efforts to date, the exact causes of autism are not yet known and greater research is needed to understand this disorder. That is why in November 2007, he joined with Senator Lieberman in requesting the leadership of the Senate Health, Education, Labor and Pensions Committee, which has jurisdiction over federal research into autism, to hold a hearing on federal research efforts regarding factors affecting incidence and treatment in order to help determine where research efforts can best be directed. As President, John McCain will work to advance federal research into autism, promote early screening, and identify better treatment options, while providing support for children with autism so that they may reach their full potential.
Um abraço
Carlos França
Caro Asper
Já agora o site da Casa Branca com o Combating Autism Act of 2006
http://www.whitehouse.gov/news/releases/2006/12/20061219-3.html
Como aqui se confirma o que eu dizia num post anterior, Os estados Unidos consideram que é um Direito fundamental o acesso à informação de tudo o que haja disponível cientifícamente e métodos de tratamento disponíveis sendo a escolha uma decisão única e exclusiva dos Pais.
Os americanos têm muito com o que não concordo, mas neste caso subscrevo inteiramente e só tenho pena de não ter condições para fazer o que uma família nossa amiga (que apareceu numa reportagem da SIC a propósito do nosso Centro ABCReal)e emigrar para a Califórnia. Só um pormenor, o acesso ao tratamento gratuito da tecnologia ABA é concedido inclusivamente a estrangeiros, desde que estes apresentem um recibo de água, luz ou telefone, ou que tenham alugado ou comprado uma casa nos Estados Unidos. Esta família foi forçada a optar por emigrar porque médicos lhes disseram que o problema do seu filho iria passar que era uma questão passageira e porque por uma questão de puro azar, a criança nunca teve o acompanhamento mínimo que devia ter tido nas escolas portuguesas.
Em resultado deste conjunto de azares, agora a criança necessita forçosamente de apoio de 40 horas (que nós ainda não podemos oferecer) e está na idade limite que a Escola ABCReal em Sacramento considera para se tentar uma recuperação com o maior grau de sucesso.
O que mais incrível é que nem precisam de ter um contrato de trabalho nos estados Unidos para terem acesso ao sistema.
Concerteza ter tudo isto em Portugal constitui agora, o meu próximo desafio, e tal como este do centro ABCreal, estou convencido que se todos nos juntarmos em torno desta ideia, vamos realizar este sonho e obrigar que o Estado Português assegure o nosso Direito de escolha para o método de tratamento que desejarmos, seja ele o ABA ou outro qualquer, independentemente do custo, e o não continuarmos a ser obrigados a ter apenas o que o Estado tem para nos que dar e que é muito pouco.
Regra geral o que o Estado nos oferece é o que de mais barato há, e que nos é oferecido com a intenção de fazer de conta que se está a fazer algo pela Deficiência, quando na realidade não se faz absolutamente nada.
No entanto, verdade seja dita, não é só o Estado que nada faz, as nossas Associações de Pais também não. Elas são o exemplo acabado das contribuições que podemos esperar pois são elas próprias que contribuem para que o sistema continue sem ter nada para oferecer, e porque travam quem dentro delas quer fazer alguma coisa.
Falo com conhecimento de causa porque ajudei a fundar duas Associações das quais fui um dos dirigentes e das quais me infelizmente foi forçado a me desligar recentemente, exactamente porque membros das suas Direcções actuais além de não contribuírem em nada para a alargar a oferta e o atendimento aos jovens que deviam representar, antes pelo contrário, até remam em contra por razões que a razão desconheçe.
Este é ainda o País e a gente que temos, mas tenho esperança de que tudo mude muito em breve.
Um abraço a todos.
Carlos França
Caro Asper,
Estava a esquecer uma questão importante que me colocou:
Os técnicos e a formação.
Relativamente à equipe que está a trabalhar connosco tenho a dizer em primeiro lugar que também neste domínio nos podemos considerar pessoas afortunadas porque de facto quem está connosco são pessoas maravilhosas a quem não podemos pagar, AINDA, um salário decente e em consonância com o perfil de cada um.
É por isto e pelos Pais que estamos a contactar "mecenas" que nos ajudem a minimizar os custos dos Pais e a compensar justamente pelo esforço de cada um dos nossos cooperantes.
A coordenação da equipe está a cargo de uma cooperante do Centro ABCReal Portugal com formação em Psicologia, e todos os técnicos têm formação na área de psicologia, terapia da fala, técnicas de ensino especial e de reabilitação, o grau de estudos é: Licenciatura.
Por aqui mesmo se pode deduzir que com os 1000 euros que pedimos aos Pais, (as contas são muito interessantes de gerir quando temos de pagar as deslocações e estadias dos Professores americanos que vêm da Califórnia/mensalmente (para quem não sabe fica na costa Oeste dos Estados Unidos banhada pelo Pacífico), adquirir materiais, pagar salários) por certo não seria possível ter este Centro a funcionar. O que temos de receita como podem calcular não é suficiente para fazer face a tudo o que é necessário.
No entanto, e porque achamos que o que estamos a fazer beneficia as crianças que de outra maneira estariam perdidas para o FUTURO, e porque este nosso objectivo tem valor suficiente para atrair quem se queira associar seja com trabalho voluntário como através de donativos, então achamos que só por isso vale a pena o esforço.
Assim, esperamos ter contribuído para esclarecer também alguns que sem escrúpulos possam pensar que temos grupos económicos a financiar-nos. Infelizmente ...não é verdade senão não estaríamos no "DESERTO" mas sim em LISBOA num espaço de LUXO quem sabe na Lapa...
Um abraço a todos e acima de tudo o meu sincero desejo que tudo corra pelo melhor com os vossos FILHOS. Deseja para todos o dobro do que desejo para mim próprio.
Carlos França
Carlos e Asper
Talvez por o meu filho já ser adulto as minhas perspectivas não são tão animadoras, e tenho entrado e saído deste post sem o comentar.Mas acho que é de inteira justiça dar os parabéns,a alguém que pela sua preseverança, empreendedorismo e coragem, consegue levar um projecto tão audacioso e caro para frente. Desejo sinceramente que seja um sucesso em prol das nossas crianças, que o futuro seja mais sorridente, elas merecem.
Muita força e desejo o maior êxito, para o projecto.
Ressalta-me uma dúvida como o projecto já tem decadas nos EUA, quais são os resultados, para além da escolaridade integrada, a vida adulta?
Pena é que o associativismo em Portugal esteja em estagnação, tbm não sei por culpa de quem, talvez de todos nós...
Um abraço
Esta mensagem foi removida pelo autor.
Caro Carlos França
Agradeço-lhe muito os links e os textos que aqui postou.
Quanto ao que refere: o que me diz é que qualquer pessoa, estrangeiro inclusive, chega aos EUA e tem esses apoios todos! Pasmo, porque, do que conheço, o sistema público de saúde norte-americano assenta nos seguros de saúde e quem não os tem, apenas tem acesso aos cuidados primários em situação de urgência. Tudo o que seja continuado está de fora. Ali, ou se tem dinheiro e se tem saúde ou não se tem dinheiro e definha-se. O que me refere aqui é exactamente o contrário. Mas, claro, confio no que me está a dizer. Veja, aliás, o que diz o Obama no texto que aqui colocou: «Many insurance companies have failed to assume their responsibilities as well. Individuals with autism are routinely denied insurance benefits for their treatments.» Poderá, porém, ser um sistema mais generoso neste segmento! Enfim, não sei! Mas sei que em matéria de protecção social pública, aquilo é muito mau. Os EUA são exemplo em muita coisa, mas nessa, não me parece que sejam.
Concordo que lute por aquilo em que acredita, que lute por mais apoios, etc. Mas parece-me claramente desajustado que refira: «Regra geral o que o Estado nos oferece é o que de mais barato há, e que nos é oferecido com a intenção de fazer de conta que se está a fazer algo pela Deficiência, quando na realidade não se faz absolutamente nada». Idem no que diz respeito às Associações de Pais. A nível de cuidados de saúde e de apoio escolar, eu acho que o Estado faz bastante, mesmo em matéria de autismo. É pouco? Podia fazer mais? Claro que sim. Mas faz bastante. Quanto às associações, do que conheço, elas quase não têm estruturas, nem pessoas a tempo inteiro. O que se exige a elas, deve ser medido também à luz disto. Não se pode exigir uma resposta profissional a quem tem uma estrutura débil baseada no voluntarismo a tempo mais do que parcial. E, bem ou mal, é pelas associações, de pais ou de outras, que se tem de ir. Vejo ainda que pede tudo ao Estado e tudo às Associações e 0 às empresas. Como se estas ficassem completamente de fora da sociedade em que vivem e não ficam.
Quanto ao custo, creio que está tudo dito. Atento o facto de haver um técnico por criança e sem qualquer outra comparticipação que não a dos pais, seria impossível conseguir um valor menor. Quanto aos grupos económicos, ninguém aqui nunca falou em tal coisa. Pessoalmente, aliás, atenho-me sempre ao que conheço, nunca ao que não conheço e evito ao máximo afirmações generalistas. O facto de haver alguém que voluntariamente e a tempo parcial assume a liderança de um projecto como esse já é credor do meu respeito, independentemente de a prestação ser boa, sofrível ou má. É a mesma bitola que uso para as associações. Mas pena é que não tenha, de facto, os tais grupos económicos atrás desse projecto. É o tipo de coisa que pelo seu carácter experimental devia – porventura – ser financiada por eles e depois de apresentar resultados então ser financiada pelo Estado.
Tirando estas questões mais gerais, em concreto desejo-lhe as maiores venturas no projecto que abraçou e no qual acredita. O seu êxito é o nosso êxito.
Um abraço
Cara Mina
É como diz e já o disse no comentário anterior. O simples facto de o Carlos França ter arrancado com aquele projecto já merece o nosso respeito. A questão que coloca é também pertinente. Temos apenas uma taxa de sucesso de integração na escolaridade. Era interessante conhecer – caso exista – a taxa de integração na vida activa das crianças/jovens que beneficiaram do método ABA em relação aos que beneficiaram dos métodos convencionais, digamos assim. Isso é mesmo o mais importante de tudo. Embora não seja totalmente indiferente, é quase termos alguém institucionalizado com o 9.º ano, com o 12.º ano ou com uma licenciatura. Os conhecimentos escolares são um meio e não um fim em si mesmo. Quanto ao associativismo, concordo consigo: as associações somos nós. O que se faz mas sobretudo o que não se faz, somos nós e apenas nós os responsáveis...
Abraço
Cara Luísab
Mil desculpas pelo «caro», na verdade queria dizer «cara». E creio que o Carlos França foi atrás. Nunca tive quaisquer dúvidas sobre o seu género... ;-)
Está à vontade para não divulgar o tema da tese da sua filha. Acho um excesso de zelo – ainda por cima numa área completamente virgem – mas compreendo. Devia haver um registo nacional para as teses de mestrado e de doutoramento, mas infelizmente não creio que haja. Embora haver duas pessoas a tratar o mesmo até possa não ser mau. Adiante! Quando entender oportuno dizer, a comunidade do PA e eu próprio agradecemos.
Abraço
Caro Asper,
Venho deixar um sincero reconhecimento a Carlos França pelo seu esforço na "obra" que conseguiu trazer para Portugal. Desejo o melhor dos sucessos para todas as crianças que aí irão iniciar um projecto novo.
Como o meu amigo,deixo também a questão sobre o futuro dessas outrora crianças e hoje jovens ou adultos que frequentaram tal programa.Estão plenamente integrados no mundo laboral?São totalmente autónomos?
Um abraço a todos e todas os que partilham este espaço de dúvida,esclarecimento e reflexão!
mariamartin
Caro Asper, Cara Luisab,Cara Mariamartin, Cara Mina,
Muito obrigado pelas vossas palavras de incentivo. São pessoas como voçês que nos impelem a seguir em frente.
Peço que me desculpem alguma amargura num dos meus posts mais recentes, relativamente aos apoios que nos são oferecidos em Portugal na Escola regular, bem como à má experiência de que falo em relação às Associações de que sou com muito orgulho um Fundador.
Em ambos os casos, tenho razões muito fortes para reafirmar o que disse, e da maneira como o fiz.
Contudo, isso são águas passadas de que não quero voltar a me lembrar e vou avançar em direcção ao futuro, o melhor que puder, sem me deixar afectar mais por essas questões.
Deste modo e apenas para por um ponto final definitivo permitam-me apenas, o seguinte comentário:
Nas reuniões de Pais em que tenho participado, com muita regularidade, sou confrontado com os depoimentos de Pais que estão descontentes com o acompanhamento da escola regular, seja pelo professor do regular seja pelo professor de ensino especial, seja ainda pela forma como funciona a sala de ensino estruturado.
São tantos os casos e tão graves que não posso ficar indiferente. Como se costuma dizer, a realidade ultrapassa a ficção. As situações das pessoas com quem contactamos está sempre tão presente e verificam-se em tantos lugares que somos levados a generalizar. Aliás quando alguém nos diz que está satisfeito com a Escola nós, infelizmente já assumimos isso como a excepção que só confirma a regra.
Relativamente ao papel e ao trabalho das Associações, só tenho a dizer que das três que conheço intimamente, todas elas se regem em torno das suas presidentes, e todas só querem ter na sua equipe quem anda a seu reboque. Toda e qualquer pessoa que se evidêncie é imediatamente afastado porque nas suas cabeças, representa uma ameaça ao seu "poder" instituído.
Tenho a certeza absoluta que no vosso íntimo, sabem muito bem ao que me refiro.
Por maioria de razão isso agastou-me e obrigou-me a afastar definitivamente (para sempre) dos cargos que ocupei.
Desejo a todos tudo de bom, em particular para os vossos Filhos
Carlos França
Cara Mina, Caro Asper,
Não me esqueci da sua questão sobre o nrº de casos recuperados pelo Método ABA.
A nossa Escola ABCReal em Sacramento, registou nos últimos 21 anos de actividade os seguintes dados:
Foram acompanhados por esta escola cerca de 3000 alunos, recebem anualmente cerca de 100 novos alunos só em Sacramento. ( A ABC REAL tem mais 3 Escola na Califórnia e além disso faz o "In home program" acompanhando a criança com os Pais a fim de os dotar das ferramentas para continuar o trabaho com as crianças em casa.
A taxa de sucesso na recuperação na Escola ABCREal Sacramento ronda 40%, isto é, segundo os critérios da Escola, foram INTEGRADOS com sucesso no ensino regular, no tempo devido, e em condições de igualdade com os seus "pares", 1200 crianças. Sim repito, 1200 crianças.
Isto representa que hoje por causa do trabalho de investigação desta Escola, 1200 indivíduos perderam o diagnóstico de Autista e foram reabilitados para uma vida práticamente normal.
Em alguns outros Estados, há escolas afirmam que obtêm resultados ainda mais espectaculares divulgando taxa de sucesso perto de 47%.
Para mim, qualquer método científico que apresente uma simples dezena de casos de sucesso é digno de registo. Qualquer individuo que seja recuperado para a vida usando o método ABA ou outro qualquer valerá sempre a pena divulgar, experimentar, independentemente do seu custo.
Saber que se conseguiu "INTEGRAR" um indivíduo na Sociedade dita "Normal" é concerteza a maior das viórias para quem luta pela Qualidade de Vidas desta população.
Aproveito para vos deixar um link para uma página inglesa sobre Autismo e Síndrome de Asperger, um país cuja mentalidade é por todos reconhecida por ser das mais avançadas no mundo. Aconteçe que ao contrário de nós, divulga tudo o que exista, isto é, todos os métodos conhecidos, desde que suportados por uma base científica exigente.
What research has been carried out on ABA?
There have been more than 20 scientific trials of behavioural intervention therapies, including ABA and Lovaas, published in peer-reviewed journals. Some were carried out by staff at the Lovaas Institute or by former colleagues of Dr Lovaas.
Of these, 12 reported that children showed significant improvements in one or more areas (such as raised IQ levels); six reported more limited though still positive results, and three reported mixed results.
All the trials involved younger children with autism (aged up to eight years). They did not necessarily look into the long-term effects of behavioural interventions or compare them to other interventions which children with autism may use.
Nonetheless, behavioural intervention programmes are among the best-evaluated forms of intervention for people with autism. There is evidence that they can result in improvements for children with an IQ above 35, however, they do not appear to result in significant improvements to all areas of children's functioning, and may not benefit all children equally.
Recently, the University of Southampton conducted research into ABA therapy for children using home-based ABA programmes. They also looked at how their parents were affected by them doing this. The study, which started in 2004 and lasted for two years, researched children across southern England. It showed that the therapy appeared to lead to significant positive changes in the children's IQ levels and language, as well as daily living, motor and social skills. It seems that the positive impact that it had on the children did not have a negative impact on the psychological well-being of the children's parents. The intervention appeared to be more effective for children with a higher initial IQ who had better communication and social skills to start with.
Further research is needed to identify factors that can predict the effectiveness of ABA, and how the benefits it can bring can be maintained in the long term.
For further information on research into ABA, or Lovaas therapy, you can:
refer to Autism Data, our online database of published materials on autism, at www.autism.org.uk/autismdata Typing applied behavioural analysis into the search box will get you started
read our information sheet Lovaas, which details some of Dr Lovaas's research findings, at www.autism.org.uk/a-z
visit the Research Autism website to find information on ABA: www.researchautism.net/pages/interventions/alphabetic
Our website also includes a parent's view of ABA and Lovaas Therapy - visit www.autism.org.uk/abaparentsview
Um abraço a todos e votos de tudo de bom para as vossas Famílias.
Carlos França
Caro Carlos França
A minha questão não era sobre a taxa de recuperação para a escola, mas sim sobre a taxa de integração socioprofissional após a escola. Já era para mim claro, pelo que nos disse, que a taxa de recuperação – integração com sucesso no ensino regular – de crianças sujeitas ao tratamento com o método ABA era de 40%. A minha questão é depois disso. A ABC Real acompanhou o percurso de vida e tem dados sobre a integração efectiva, socioprofissional, desses 40% de crianças que recuperou? Quantos finalizaram o percurso escolar, quantos têm emprego, quantos casaram, quantos têm filhos?
Não leve a mal pela insistência, mas é só para perceber com clareza do que é que estamos a falar. É que na nossa realidade – da SA – todos os nossos filhos acabaram por ter um percurso escolar mais ou menos integrado. O problema é sobretudo depois disso. Falo de recuperação para a vida e não de recuperação para a escola. No fundo, é perceber se os 40% das crianças recuperadas que entraram na ABC Real com diagnóstico de PEA saíram de lá para o ensino regular sem nenhum diagnóstico e que depois fizeram uma vida normal, com emprego, família, etc. ou apenas que 40% saíram da ABC Real para o ensino regular e conseguiram aproveitamento escolar.
A questão não pretende discutir a bondade e as virtualidades do ABA, mas apenas precisar aquilo de que falamos. E – sublinho uma vez mais – que o facto de o ter trazido para Portugal já é credor da nossa admiração e respeito.
Um abraço
Amigo Asper,
Deixo um texto e respectivo link sobre um caso no Canada, só para não ser apenas USA.
Como por certo poderemos compreender, não são muitos os Pais que abertamente expõem o seus casos, muitos menos serão concerteza aqueles que tendo-se visto livres deste problema o queiram abordar publicamente. São posições que eu não compreendo possam existir, mas que aceito com naturalidade.
Deste modo, e penso que outros casos poderia citar com alguma facilidade, deixo este testemunho que me parece perfeitamente elucidadtivo:
Vidé
http://autismrealitynb.wordpress.com/category/employment/
Jason Oldford Testifies Before the Canadian Senate Committee Studying Autism Funding In Canada
Jason Oldford is a person with autism who served on the Board of Directors of the Autism Society of New Brunswick for several years where he played a key role. On December 6, 2006 Jason Oldford testified before the Standing Senate Committee on Social Affairs, Science and Technology which was meeting to consider the inquiry on the issue of funding for the treatment of autism in Canada. Jason’s testimony was recorded in Hansard:
“Jason Oldford, as an individual: I am honoured to address this committee. I was diagnosed with autism in 1974 when not much was known about it. I will tell you a bit about myself. I will not take long. I have quite a few things to say about funding for treatment.
I still have a few weaknesses with my autism. Eye contact is one of them. My social skills are not perfect. They are not up there with a typical person either.
On the plus side, my language developed normally. I was able to read by the age of three. I know trivial matters that other people would not dream of knowing. I tend to interpret things literally sometimes.
I have two university degrees and I attended public school with all the other children. I was not put in a special education class.
The reason I accepted the invitation to appear before this committee was to tell you what I would like to see. I would like to see severely autistic people become more like me, or more like others like me, to become more high-functioning. It can happen. I believe it.
There are about 100,000 people affected by some form of autism across Canada. When their parents received the diagnosis, immediately the research started looking for a treatment. They came across this ABA, applied behavioural analysis. It is the only evidence-based treatment that is available. The only drawback is that it is expensive. They cannot afford it. For that reason, they go to the respective provincial governments and try to get them to do it. It has not worked out the way they planned.
Autism is a life-long disorder. There is no cure. There are several treatments. Only one is evidence-based. There is no cure.
The key is early intervention, early diagnosis, and early detection. If treatment is started immediately upon diagnosis, or soon thereafter, within three or four years a child could enter school and perhaps not need ABA. He could go on, get a high school diploma, get university degrees, and be able to contribute to society.
I was pleased yesterday when I heard that the House of Commons had passed motion M-172, for a national autism strategy. I turned 36 yesterday. That news would rank up there with one of the best birthday presents I could receive.
The provinces worry about resources and having to live within their means. I understand the provinces have to live within their means. That is where the federal government comes in and helps out. If the federal and provincial governments put their heads together and work this thing out, a solution can be reached in the autism treatment situation we have in this country, in every province and territory.
There is a concern about having autism treatment funded under medicare. I am in favour of that. Ultimately, it is up to the provinces and territories. Each one has its respective medicare plan. Should any provinces decide not to fund this treatment under medicare, not only do I think they are making a mistake, I think they should find some place in their respective budgets to fund that treatment.
You also come to the issue of education. We need therapists certified in ABA. We need people in our schools trained to deliver ABA to autistic students. We need enough so that there are no waiting lists.
I have heard stories about people who have tried to get into speech and occupational therapy; some have told me were on a waiting list for months or years. Others are still on waiting lists. That is a problem that needs to be addressed and solved.
ABA is an expensive treatment. You have probably heard the figure $60,000 per year per child. It is derived from 52 weeks a year at 40 hours a week at $30 an hour.
Parents put themselves on the verge of bankruptcy when they have to pay for that treatment out of pocket. I certainly understand the situation they are in. I am amazed they can cover the treatment they need for their child and still pay the bills. How they do it, I do not know. Somehow, they get it done.
Early intervention, detection and diagnosis, can lead the way to a child’s achieving his or her full potential, to become productive in society. If Ottawa and the provinces work together, we could have a solution.
As was mentioned, ABA is not perfect. According to studies, only 47 per cent of those tested were indistinguishable, but 47 per cent is a lot better than zero.
If provinces and the territories and the federal government all work together on this, it will lead to solutions. None of the world’s problems was ever solved by arguing; none of the world’s problems was ever solved by doing nothing; none of the world’s problems was ever solved by worrying.
If Ottawa can get together with the provinces and territories and come away with a solution — and I am confident that they can; I am confident that they can accomplish this — just think of how many children will not be in group homes or institutions. Think of how many children will be able to contribute to society if they get this treatment. With the provinces and Ottawa working together, I know that can happen.
..
Mr. Oldford: Yes, I was recommending federal leadership with the federal government and the provinces agreeing on something to fund evidence-based treatments. The bill that was passed yesterday talked about evidence-based standards. That is good. It talks about developing innovative funding methods, and that is good too. I read an explanation that said that that means that the provinces, territories and federal government discuss how to fund evidence-based treatment.
The only evidence-based treatment that currently exists is ABA, but there may be more to come. Judging by what I have read, I think that sooner rather than later ABA will have company in the evidence-based treatments category. If any other evidence-based treatments were to come up I would support those, too, especially if they cost less than ABA does.
The governments must agree on how to fund a treatment that is proven to be scientifically validated and evidence-based.
…
Mr. Oldford: I agree with every word that Ms. Harrisson. I do not have any statistics on the number of adults that are autistic, that are in group homes or that are in institutions. I would say that a small number of autistic adults are in group homes or in institutions. I could be wrong, but I do not think there are that many.
When you read about autism, you read about autistic children. Autism is diagnosed during childhood. Some of the higher functioning types of autism can be diagnosed in adolescence or even adulthood.
Adults still need treatment. In the last session one of the things they discussed was age restrictions. I do not think there is any need to have them; they are discriminatory. Once a child turns five or six years old and still needs treatment, they should not be cut off. They should still get the treatment. If someone is diagnosed as an adult and needs treatment, they should get the treatment.
Getting back to housing, as I mentioned earlier, whoever works with autistic people in group homes and institutions has to have the proper training and has to know how to deal with autism. If they do not, it is not a good situation. There is also a need for proper housing for people with autism, not just in my home province of New Brunswick, but in every province across Canada.
…
The Chairman: Do most people with ASD live at home with parents or do many live on their own?
Mr. Oldford: I would say a good number of them live with their parents. I lived with my parents until this past July when my brother and I bought a house. I would think that most autistic people do live at home.
That brings us to another issue: employment. When they become adults, most people with autism are either unemployed or underemployed, which is the reason they live with their parents or in group homes. They do not make enough money to be self-sufficient. It is a bad situation. That should be discussed, too, when they discuss the treatment issue.
..
Senator Munson: There seem to be more and more diagnoses of autism; one in 166 is the new figure. With these diagnoses, we either pay now or later, and pay big later. We will have the statistics on homes like this if this keeps up this way. Do you agree?
Mr. Oldford: I would have to agree with that. I have heard people fighting for treatment telling the governments that, as you said, Senator Munson, the governments can pay now or pay later. We understand this treatment is expensive, but if you pay for it now, look at the return you will get on your investment. The people with autism will get out in the real world and get jobs, and that will stimulate the economy. Or you can pay later, which means they will go into group homes and it will cost the taxpayers a lot of money in the long run to keep them there.
..
Mr. Oldford: We do need more autism awareness. As Mr. Hooker has mentioned, many people look at us as low-functioning people because they view autism that way. They see it on television and read about it in the papers. They think, “Boy, I am glad I do not have a child like that.” Even in the most severe cases, autism is not the end of the world.
One way to promote awareness is through columns in newspapers and television appearances, as Mr. Hooker said. I would add that perhaps more people with autism spectrum disorder could be invited to speak at conferences. One of the measures that the government announced last week in its autism strategy was that there would be a national autism symposium next year. At that national symposium I would like nothing better than to see people with autism being invited to speak.
…
Mr. Oldford: Education is required for teachers and employers. However, as for team work, people with autism prefer to work alone. Sometimes when you put people with autism into a team setting they can become a bit temperamental and a bit hot under the collar. It could be because the other team members do not agree with the suggestions, or for other reasons. On the school front, there have been stories about even the most high-functioning students becoming aggressive. It is not their nature but it happens when they are frustrated at not being able to communicate their feelings appropriately. In many cases, teachers will send those students to the principal’s office, put them on detention, suspend them from school or send them home for the day, which is an inconvenience these days for parents because in most families, both parents work outside the home.
Employer and teacher education is needed when it comes to autism and how to deal with it. They need to know how to deal with situations that arise that could be caused by the autism.
…
Mr. Oldford: Sometimes I do find myself in a situation of the type you mentioned. More often than not, it is advising parents of autistic children. Basically, all I give them is words of encouragement. I am in no position to tell them how to raise their children.
There is quite a large autistic population, even in a small province like New Brunswick. The only advice I give them is just do not give up the fight.
Por Favor... não desistam nunca
Carlos França
Olá Luisa
Obgd pela ajuda que se prontificou a dar. O curso para onde a minha filha pretendia ir é na Faculdade de Letras, e só entrará se tudo correr bem , no próximo ano lectivo.Se ajuda fôr extensiva até lá, mt obgd.Vou mantendo o contacto.Miranda
Mudando de assunto, o que dizem dos boatos de que o diagnóstico de "Síndrome de Asperger" vai desaparecer do próximo DSM, passando a ser tudo "autismo", ou "perturbação do espectro autista", ou coisa assim?
Boa tarde
Venho aqui só para desejar muita sorte neste projecto do Carlos França.
O meu filho está a ser seguido no cadin com uma técnica que ele adora tenho notado grandes melhorias a ver vamos com o passar do tempo :)
beijos
Lena a.
Cara Lena A.,
Obrigado pelos seus votos.
Desejo tudo de bom para si e para o seu menino.
Carlos França
Caro Miguel
Bem-vindo ao PA. Não ouvi esses boatos de que fala, mas acredito que alguma coisa terá de ser feita. Não me parece é adequado que se volte à «generalização», depois de ser ter passado pela «especialização». Mais valia dividirem a coisa em Asperger tipo 1 e tipo 2 ou pura e simplesmente baptizá-la de forma diferente.
Cumprimentos
Boa Noite Caro Asper,
Estou completamente de acordo. Já o afirmei em muitos outros lugares que mais importante do que o diagnóstico ou em que gaveta querem catalogar os nossos filhos, o importante é saber que algo deve ser feito precocemente.
Quero aproveitar este estaço para fazer uma justa reparação relativamente à APPDA Setúbal.
No passado Domingo, tivémos a oportunidade de nos sentarmos à mesa (toda a Direcção) e esclarecermos e eliminámos alguns mal-entendidos que estavam a fazer com que a nossa relação estivesse tão deteriorada.
Felizmente, como se afirmou, não tinha havido intenção de qualquer espécie por parte da Direcção da APPDA Setúbal em prejudicar o projecto do Centro ABA, e neste sentido, porque somos pessoas responsáveis que sabem que o diálogo é a melhor das ferramentas para evoluir e fortalecer a relação.
Deste modo, no que respeita à APPDA Setúbal, retiro as minhas afirmações que form produzidas num contexto perfeitamente aceitável mas que, ficou-se a saber neste Domingo, perfeitamente resoluveis a favor dos nossos meninos que estão sempre no nrº 1 das nossas prioridades.
Por este facto re-assumi as minhas responsabilidades na APPDA Setúbal de onde em qualquer caso me mnteria sempre seu associado.
Um abraço a todos
Carlos França
Caro Asper,
Gostava de vos deixar o link para a reportagem que foi para o ar no Domingo dia 2/11 às 11H30 na RTP2
http://tv1.rtp.pt/programas-rtp/index.php?p_id=23317&e_id=44&c_id=8&dif=tv
Um abraço a todos
Carlos França
Caro Asper, Caros amigos,
Junto transcrevo parte da Declaração do recém eleito Presidente dos Estados Unidos, sobre a legislação que fará para protecção para pessoas com ASD.
President-Elect Barack Obama on Autism: "A new dawn of American leadership is at hand"
(November 5, 2008) President-Elect Barack Obama's win last night may prove to be a win for the autism community as well. In his campaign statement on Autism Spectrum Disorders, Obama has committed to bringing autism insurance reform to our entire nation.
His statement reads, Obama and Biden "will mandate insurance coverage of autism treatment and will also continue to work with parents, physicians, providers, researchers, and schools to create opportunities and effective solutions for people with ASD."
Read More of President-Elect Barack Obama's Committment to Individuals With Autism
Read the draft of President-Elect Obama's federal mandate for autism insurance coverage
House and Senate Pass FY 09 Defense Appropriations Bill Containing $8 Million in Funding for Autism Research
Este é o tipo de apoio que todops nós deveríamops exigir do Estado Português para todas as Perturbações de desenvolvimento.
Para mais detalhes sigam o link.
http://www.autismvotes.org/site/c.frKNI3PCImE/b.3909853/
Abraço
Carlos França
O que é o ABA e quais od resultados?
Caro Asper junto um extracto de uma página que descreve sucintamente o que é o ABA e quais as evidências científicas que validam os resultados muito positivos desta terapia quando aplicada muito precocemente.
Quote
"What is it?
The Applied Behavior Analysis (ABA) approach teaches social, motor, and verbal behaviors as well as reasoning skills (1). ABA treatment is especially useful in teaching behaviors to children with autism who may otherwise not "pick up" these behaviors on their own as other children would. The ABA approach can be used by a parent, counselor, or certified behavior analyst.
ABA uses careful behavioral observation and positive reinforcement or prompting to teach each step of a behavior (2). A child's behavior is reinforced with a reward when he or she performs each of the steps correctly. Undesirable behaviors, or those that interfere with learning and social skills, are watched closely. The goal is to determine what happens to trigger a behavior, and what happens after that behavior to reinforce it. The idea is to remove these triggers and reinforcers from the child's environment. New reinforcers are then used to teach the child a different behavior in response to the same trigger (3).
ABA treatment can include any of several established teaching tools: discrete trial training, incidental teaching, pivotal response training, fluency building, and verbal behavior (VB).
In discrete trial training, an ABA practitioner gives a clear instruction about a desired behavior (e.g., "Pick up the paper."); if the child responds correctly, the behavior is reinforced (e.g., "Great job! Have a sticker."). If the child doesn't respond correctly, the practitioner gives a gentle prompt (e.g., places child's hand over the paper). The hope is that the child will eventually learn to generalize the correct response (4).
Incidental teaching uses the same ideas as discrete trial training, except the goal is to teach behaviors and concepts throughout a child's day-to-day experience, rather than focusing on a specific behavior (1).
Pivotal response training uses ABA techniques to target crucial skills that are important (or pivotal) for many other skills. Thus, if the child improves on one of these pivotal skills, improvements are seen in a wide variety of behaviors that were not specifically trained. The idea is that this approach can help the child generalize behaviors from a therapy setting to everyday settings (4, 5).
In fluency building, the practitioner helps the child build up a complex behavior by teaching each element of that behavior until it is automatic or "fluent," using the ABA approach of behavioral observation, reinforcement, and prompting. Then, the more complex behavior can be built from each of these fluent elements (6).
Finally, an ABA-related approach for teaching language and communication is called "verbal behavior" or VB for short (7). In VB, the practitioner analyzes the child's language skills, then teaches and reinforces more useful and complex language skills.
What's it like?
Through ABA training, parents and other caretakers can learn to see the natural triggers and reinforcers in the child's environment. For example, by keeping a chart of the times and events both before and after Sammy's tantrums, a parent might discover that Sammy always throws a tantrum right after the lights go on at night without warning. Looking deeper at the behavior, Sammy's mother might also notice that her most natural response is to cuddle Sammy in order to get him to calm down. In effect, even though she is doing something completely natural, the cuddling is reinforcing Sammy's tantrum. According to the ABA approach, both the trigger (lights going on at night without a warning) and the reinforcer (cuddling) must be stopped. Then a more appropriate set of behaviors (like leaving the room or dimming the lights) can be taught to Sammy, each one being reinforced or prompted as needed. Eventually, the hope is that this kind of approach will lead to a time when the lights can go on without warning and Sammy still does not throw a tantrum.
What is the theory behind it?
Many experts believe that children with autism are less likely than other children to learn from the everyday environment (8). The ABA approach attempts to fill this gap by providing teaching tools that focus on simplified instructional steps and consistent reinforcement. At best, the ABA approach can help children with autism lead more independent and socially active lives (8). Research suggests that this positive outcome is more common for children who have received early intervention. This may be due to critical brain development that occurs during the preschool years and can be affected by training (3, 9).
Does it work?
ABA is considered by many researchers and clinicians to be the most effective evidence-based therapeutic approach demonstrated thus far for children with autism (10). The U.S. Surgeon General states that thirty years of research on the ABA approach have shown very positive outcomes when ABA is used as an early-intervention tool for autism (11). This research includes several landmark studies showing that about 50% of children with autism who were treated with the ABA approach before the age of four had significant increases in IQ, verbal ability, and/or social functioning. Even those who did not show these dramatic improvements had significantly better improvement than matched children in the control groups. In addition, some children who received ABA therapy were eventually able to attend classes with their peers (8, 12, 13). A similar study in older children showed improvements in behavior but not IQ (14).
Parents are often trained in ABA therapy, and several single-subject studies have shown that parental training helps children with autism who receive ABA therapy. Larger controlled studies looking at this issue are underway (15). Studies of parental satisfaction with ABA indicate that parents believe the approach is effective (16). Parents also report that they experience less stress as a result of applying ABA (17).
There are, however, some controversies surrounding the ABA approach (10). Early ABA practice (in the 1980's and early 1990's) included the use of aversive techniques such as yelling at or restraining a child. Most ABA practitioners no longer consider aversive techniques to be acceptable, and the current ABA approach is equally effective without these techniques (18).
Experts also disagree as to whether the ABA approach should be used alone or along with other treatment methods. While there are varied opinions (10), most practitioners agree upon the importance of early intervention, intensive treatment for as much time as possible each day (in the range of 25 to 40 hours per week), well-trained practitioners, and consistent application of the ABA approach within and outside of school (3).
A crucial element of the ABA approach that is especially important for children with autism is finding appropriate reinforcement for each child. Because praise may not be rewarding for these children, careful analysis of each child's behavior can help reveal more effective reinforcement tools (19). Examples of successful reinforcers may include access to a favorite toy or chair.
Is it harmful?
There are no known negative effects of the ABA approach. This is especially the case if gentle prompting is used rather than aversive techniques.
Cost
In order to effectively implement ABA, both parents and any other major caretakers must be trained in ABA (15). Workshops covering the basics of ABA treatment can last from 2-7 days, and cost between $175-1,000 per person. Online ABA courses are especially useful for parents who do not live in a large city.
Children can also be enrolled in schools and clinics that specialize in ABA treatment. These can be found in most major cities and university towns. The cost of such schools can be quite high; tuition ranges from $16,000-25,000 per year. However, some schools offer scholarships to parents in need.
It is possible to set up ABA treatment at home using therapists in training or college students who have taken a workshop in the ABA approach. This can also be expensive ($5,000-20,000/year), and requires a great deal of time organizing and structuring the program.
A qualified, full-time (30 hours/week or more) ABA therapist devoted to your child costs approximately $30,000-$50,000 per year. Because of the success of ABA and the evidence indicating that training should be intensive (25-40 hours/week), there is very high demand for ABA-trained therapists, and it may be difficult to find one who is available (see Resources).
Resources
Although autism is a condition covered under the Individuals with Disabilities Education Act (IDEA), whether IDEA covers intensive ABA treatment is still being considered by the courts. See www.wrightslaw.com/info/autism.index.htm for a discussion of court cases and their outcomes.
The Behavior Analyst Certification Board was established to provide consistent credentialing for behavior analysts; search in their "Certificant Registry " to find a local behavior analyst.
The Association for Behavior Analysis International was developed to enhance and support the growth and vitality of behavior analysis. The Web site provides links and resources for ABA practitioners.
Several books that might be helpful in understanding the ABA approach are:
Psychosocial Treatment for Child and Adolescent Disorders: Empirically Based Strategies for Clinical Practice (2nd Edition). by E. D. Hibbs & P. S. Jensen (Eds.). 2005. American Psychological Association.
Raising a Child with Autism: A Guide to Applied Behavior Analysis for Parents, by S. Richman. 2000. Jessica Kingsley Publishers.
Teaching Language to Children with Autism or Other Developmental Disabilities, by M. Sundberg and J. Partington. 1998. Behavior Analysts, Inc.
Understanding Applied Behavior Analysis: An Introduction to ABA for Parents, Teachers, and Other Professionals, by A.J. Kearney. 2007. Jessica Kingsley Publishers.
Para entrar no site vá a
http://autism.healingthresholds.com/
Espero contribuir desta forma para que haja uma maior e melhor divulgação sobre o que é o ABA, e que assim se desmistifiquem muitos preconceitos gerados pela ignorância daqueles que insintem em falam daquilo que não conhecem.
Um abraço
Carlos França
Caro Asper,
Já agora deixo também a pretensão do novo Presidente dos Estados Unidos para fazer face ao problema do Autismo, nos Estados Unidos claro...
http://www.barackobama.com/pdf/AutismSpectrumDisorders.pdf
Um abraço
Carlos Frnça
Um Santo Natal e um Feliz Ano Novo são os votos do Centro ABCREAL PORTUGAL!
Comemoramos as nossas primeiras Festas com todos os que têm estado connosco!
Esperanças desabrocham e pequenos milagres estão acontecendo!
Bem-Hajam pela Vossa Graça!
O que estamos a conseguir, através da implementação do método Applied Behavior Analysis ( ABA ), leva-nos a festejar este Natal e a entrada do novo Ano de uma forma particularmente Diferente porque a Esperança e a Confiança acompanham intimamente o grande esforgo de todo o nosso trabalho.
Aproveito para deixar a notícia de que em Fevereiro um novo grupo irá arrancar. O das crianças um pouco mais crescidas!
2009 será por isso mesmo, necessariamente Diferente!
Carlos França
Caro Carlos França
Agradeço os votos e desejo-lhe e à ABC Real as maiores venturas em 2009.
Caro Asper,
Bom Ano 2009 para si e sua Família como para todos o que visitam O Planeta.
Hoje é um dia muito Feliz para mim porque num dos meus alertas recebi um link para a notícia que me permito transcrever no seu Blog:
O link para a notícia é: http://www.maiahoje.pt/noticia.php?id=1935
Citação
A alegria da primeira palavra
2008-12-22 - António Manuel Marques
Diogo é uma das dez crianças que “inauguraram” a primeira escola para autistas de Portugal, que entrou em funcionamento em Setembro, no Colégio Campo das Flores, em Lisboa. Baseada no método ABA - Applied Behavior Analysis (Análise Comportamental Aplicada), oriundo dos Estados Unidos onde é aplicado há cerca de três décadas, esta escola tem como principal objectivo preparar crianças autistas para que ingressem no ensino a par das crianças ditas normais. Trazido para Portugal por Carlos França, também pai de uma criança autista, este tratamento funciona de forma intensiva com um acompanhamento diário de cinco horas, cinco dias por semana.
Depois de alguns anos de tratamentos e terapias sem resultados aparentes, Paulo e Ana Ribeiro vêem a esperança renascer com um método que ao fim de um mês já mostra progressos, «já noto resultados. Está mais calmo e concentrado e já conseguiu dizer a primeira palavra… “papá”», conta com alguma emoção, Paulo Ribeiro.
Mas a mudança também trouxe dificuldades. A localização da escola em Lisboa, obrigou a que a mãe de Diogo, Ana Ribeiro, fosse viver para a capital, em casa de familiares, pedindo transferência do Jumbo da Maia para o Jumbo de Almada, onde actualmente trabalha. Além disso, o custo do tratamento é de mil euros mensais. Despesa avultada, mas que feitas as contas acaba por compensar, conta Paulo Ribeiro, «antes tinha duas sessões de terapia por semana e, às vezes, só uma e gastava entre os 500 e 600 euros por mês. Agora o valor é superior, mas o tipo de tratamento é muito diferente».
Entretanto, a família Ribeiro beneficia de um apoio da Fundação Auchan de 300 euros mensais, que Paulo muito elogia, enquanto espera a resposta a uma candidatura ao subsídio estatal de 3ª pessoa, «temos tentando ter o subsídio de 3ª pessoa, uma compensação por a minha mulher ter de trabalhar em part-time para cuidar do Diogo. Mas entregamos a candidatura em Julho e ainda não tivemos resposta», lamenta.
No total, serão dois anos de terapia e 24 mil euros no total, mas o pai de Diogo acredita principalmente na melhoria do filho, dado que nos Estados Unidos o ABA apresenta uma taxa de sucesso de 40%, ou seja, 40% das crianças entre os três e os seis anos recuperam substancialmente do autismo e conseguem frequentar o ensino normal. «Mas o mais importante é ele ganhar mais autonomia. Mas esperamos que consiga falar mais e escrever».
Fim de citação.
São estes momentos que nos fazem pensar que vale a pena e que nunca devemos desistir.
Um Abraço
Carlos França
Caro Asper,
Permita-me a divulgação da próxima acção que teremos a decorrer Já a partir do próximo dia 2 de Fevereiro e que marac uma nova etapa do nosso "projecto".
Atenciosamente
Carlos França
"O Centro ABCREAL PORTUGAL,
O primeiro centro ABA em Portugal,
irá dar início, na primeira semana de Fevereiro, a um segundo grupo, o de crianças mais crescidas entre os 7 e os 12 anos, que terá uma intervenção ABA sobretudo nos domínios da autonomia e da sociabilização, Integração.
Duas horas por dia (após a escola),num mínimo de 4 horas e um máximo de 10 horas semanais (conforme os casos), é o tempo que irá fazer diferença.
A partir de 2 de Fevereiro de 2009, daremos continuidade ao projecto inédito, e o início de um novo grande desafio!
O trabalho que será desenvolvido no domínio da sociabilização só será em grande parte possível com a participação de crianças da mesma idade, ditas normais.
O Centro ABCREAL PORTUGAL convida, assim, crianças entre 7 e os 12 anos para virem brincar com os meninos especiais do nosso Centro. No arranque deste inédito Projecto, as actividades terão lugar entre as 16.30 e as 18.30, todos os dias da semana e sábado.
Basta apenas escolher o(s) dia(s) e o tempo que desejarem estar connosco.
Esta diferente ocupação de tempos livres embora de carácter lúdico, será uma experiência fascinante para a sua criança que poderá ter a oportunidade de aprender a ser mais responsável, tolerante e solidário de uma forma muito divertida mas também profundamente séria porque orientada por técnicos que acompanharão detalhadamente tudo o que se realizar.
Todos os meninos especiais terão consigo um técnico que mediará todo o trabalho. Todos irão brincar, jogar os mais diversos tipos de jogos em equipa, as crianças serão parte de uma animação pensada e devidamente gerida, onde todos terão muito a ganhar.
Esta ocupação Diferente de tempos livres terá o seu início no dia 2 de Fevereiro de 2009, supervisionada por especialistas americanos da nossa escola sede na Califórnia.
A sua criança pode ajudar-nos a fazer a Diferença!"
Boa Noite Caro Asper,
Gostava de dar a conhecer duas notícias sobre o Centro ABCReal Portugal.
Temos um novo Site, visite-nos em www.abcrealportugal.org
Também temos o grande prazer de vos dar a conhecer a realização do 1º Congresso Internacional sobre Applied Behavior Analysis em Portugal, dias 18 e 19 de Junho no Auditório 2 da Fundação Calouste Gulbenkian.
Por último, já publicámos a 1ª newsletter do Centro ABC e gostava de convidar todos os interessados em recebê-la no futuro, a subscrevê-la online no nosso espaço na NET.
Um abraço a todos
Continuo com a minha modesta opinião: é um projecto de grande valor, mas que não é acessível para todos. Mais uma vez vejo a porta fechada*** e lá terei eu de continuar com a minha luta. Divorciada, com rendimento mensal de 1000euros, sem ajuda do pai, que deixou de pagar a pensão... e que me obrigou a tirar o Joao de todas as suas terapias. Não esquecendo que tenho outro filho, que dito normal (!!!) também tem as suas necessidades próprias, pessoais e iguais a todas as outras criança. Não me consigo sensibilizar por estas palavras bonitas de fundadores destas instituições, pois o seu objectivo é sempre chegar ao máximo da população, mas na verdade só chega a quem pode. Não me peçam para fazer contas de quanto pago a uma terapeuta por uma hora. Pois nem essa hora posso pagar! Ainda tentei a bolsa do Cadin. Mas disseram-me que o João teria de parar todos os tratamentos até ela ser atribuida! O joão não tinha esse tempo.. poderia levar até um ano para essa bolsa ser atribuida :o( o joão saiu..e nem um telefonema do neuropeditra tão famoso e sensivel (que tenta transparecer nas suas entrevistas - sr.dr.lobo antunes)saber como está o joão..e sabem porquê?porque o dinheiro fala sempre mais alto.. e os mais desfavorecidos acabam sempre por ser esquecidos.
Mas eu não esqueço que o João precisa de todo o apoio e por isso aqui estou eu! ;o) na grande luta de saber e aprender cada vez mais, para conseguir esta falha financeira que tenho na minha vida, que me impede que o joão seja acompanhado por pessoas mais competentes e conhecimentos que eu :o( - por isso, obrigado por todos existirem por aqui, que me permite aprender e fazer melhor!
Kiss a todos,
Mamã Sofia
A Newsletter do Centro ABCREAL Portugal e o seu site têm um acesso livre!
Damos também a possibilidade às mães que estejam interessadas em aprender um pouco de ABA para trabalhar com o seu filho em casa, de estarem connosco sem qualquer custo.
É o máximo que podemos fazer para quem não tem ainda apoio institucional.
Nunca desistir de lutar!
Albertina M.
ABCREAL PORTUGAL
Caro Asper,
Permita-me que coloque no seu Blog um depoimento de uma família portuguesa, com um menino autista,que vive na California.
Acredito que assitirei ao dia em que isto também será uma realidade no nosso País.
“ Temos terapia em casa para além da escola e inclusivamente eles fornecem as fraldas e disponibilizam-nos uma babysitter 2 ou 3 horas por semana para podermos ter uma “folga”…..!
É mesmo fantástico o apoio que é dado aqui não só às crianças autistas, mas a toda a família. O conceito deles é simples: uma criança autista precisa de atenção permanente (eles dizem que ser pai/mãe de um autista é um “24-hour job”), por isso a família tem que estar equilibrada e mentalmente disponível para poder ter a paciência e dedicação necessárias. Mas para que isso seja possível, o “sistema” tem que proporcionar à família as condições mínimas para que possa andar “bem disposta”, daí acharem que é uma necessidade básica da família ter também algum tempo de lazer relaxado e despreocupado, o que não é possível se estivermos constantemente com o “sobressalto” de vigiar uma criança autista.
Conclusão: eles insistem que pelo menos uma vez por semana façamos um programa só com o nosso outro filho, nem que seja ir ao cinema ou ir lanchar fora.
Não é fantástico???!!! Tudo isto sem qualquer encargo para nós, mesmo não sendo americanos!!!
E se fôssemos americanos os benefícios eram ainda mais incríveis: desde seguro médico gratuito com cobertura abrangente para autistas, até um subsídio da segurança social que equivale a um ordenado para um dos pais ficar em casa, inclusivamente teríamos direito a participar em estudos no MIND Institute que fazem um batalhão de análises e testes daqueles caríssimos (TACs, ressonâncias, testes genéticos, análises de rastreio de metais e componentes químicos, alergias, etc.), tudo gratuito!” “porque pelo menos a julgar pelo que vimos aqui, sem apoio governamental não se consegue atingir a generalidade da população. Há imensas famílias de baixos recursos aqui que sem o apoio estatal não conseguiriam dar qualquer ajuda efectiva aos filhos autistas!
É uma injustiça o que acontece em Portugal, em que só os ricos podem ter acesso aos serviços de qualidade em áreas tão essenciais como a saúde e a educação!!! Nisso temos realmente muito a aprender com os americanos….”
Já agora, permita-me divulgar o 1º Congresso Internacional sobre Intervenção Comportamental ABA que terá lugar na Fundação Calouste Gulbenkian dias 18 e 19 de Junho de 2009. Este Congresso é da Responsabilidade do Centro ABCREAL Portugal e em colaboração com a Universidade Lusófona. O primeiro parceiro a Fundação Calouste Gulbenkian a quem muito agradecemos.
Obrigado a todos
Carlos França
P.S. as pré-inscrições abriram email: geral@abcrealportugal.org
Enviar um comentário
<< Home