Ainda o copo meio cheio e o copo meio vazio
Como já aqui referi, após 16 anos de cenários optimistas, traçados por todos quantos lidaram com o meu filho - e não foram poucos -, provenientes de diferentes áreas e saberes, o cenário hoje é o que é.Abordo agora o modo peculiar como a minha mulher encarou a situação, depois de saber, aos 16 anos, que o filho normal era afinal deficiente e que nunca iria ser autónomo.
O meu filho foi seguido, desde cedo, pelo neuropediatra X, ao que sei uma sumidade. O neuropediatra X é um homem de uns 50 e poucos anos, alto, com boa figura, de gestos calmos e elegantes. Falei com ele umas quantas vezes pelo telefone para lhe pedir ou acertar a medicação. E falei com ele pessoalmente uma única vez, de má memória. Tenho pessoalmente dele, duas impressões: a da minha mulher, que o tem em grande conta, e a minha, resultante da observação que dele fiz. Confesso-vos até que globalmente - sopesando tudo - acabo por não ter má imagem dele. Dessa vez, enquanto esperava – fomos lá de urgência e só fomos atendidos no final das consultas – pude presenciar um homem muito afectuoso no trato, carinhoso até, com crianças e pais. Pareceu-me, do ponto de vista pessoal e com os outros, ter uma atitude de exemplar humanidade. Posso dizer-vos também que as situações que lá vi eram – grosso modo – muito complicadas, visivelmente mais complicadas, pelo que o caso do meu filho, perante tudo o resto, era um caso relativamente benigno. Porém, quando fomos recebidos, fiquei com má impressão dele. O dia foi mal escolhido, admito. Ficámos para o fim, estava presente uma assistente ou estagiária, e eu – ó suprema heresia – fui sugerir (e fi-lo de forma que considero bastante polida) um possível diagnóstico, diferente do que ele sempre nos tinha dado. Revelou-se – a impressão é minha e assumo-a sem medo das palavras – então, alguém de uma arrogância mal disfarçada e claramente provinciano na atitude, inclusive com um ou outro comentário roçando a rudeza. Em tudo diferente do homem que eu tinha visto a tarde toda. Revelou-se incapaz de dialogar horizontalmente comigo e foi incapaz de analisar o que um pai lhe dizia. A atitude foi: «tu aí, quieto, a ouvir; e eu aqui, supremo detentor da verdade, a falar, sendo que diagnósticos quem os faz sou eu». No diálogo que entretanto trocou com a assistente, mencionou pela primeira vez a palavra autismo. Nunca a havia dito à minha mulher ao longo de anos de consultas.
Acontece que, semanas depois, numa discussão com a minha mulher, eu lhe disse: «o X enganou-te este tempo todo e nunca te disse a verdade». Trocámos argumentos mais ou menos virulentos – foi um período difícil – e ela acabou por me dizer, no auge da sua irritação, cito de memória: «ainda bem que me enganou, porque ao menos deu-me esperança para lutar». Li aqui uma espécie de crítica indirecta a mim que nunca lha terei dado, o que é, aliás, inteiramente verdadeiro. E o certo é que a boa imagem que dele tem permanece. Ao ponto de, numa ocasião em férias, creio que um ano depois, íamos de carro e vislumbrámos o dito X numa conhecida zona balnear algarvia. Ela disse-me: «olha ali o X». Notei-lhe a alegria estampada na cara. E, a menos que fosse pela boa figura que o homem também tem, só posso atribuir essa alegria à esperança que ele sempre lhe incutiu, ainda que enganando-a, por omissão ou ignorância. E com isto se percebe que também aqui por casa, sempre tivemos – e ainda bem – duas perspectivas de analisar uma situação: a do copo meio cheio e a do copo meio vazio. Infelizmente, porém, hoje temos a mesma.
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Etiquetas: Diagnóstico, Vida adulta
colocado por Asper @ 13:05
27 Comentário(s):
Caro Asper,
Hesitei muito em fazer este comentário. Por causa do tema. Que é, na minha opinião, muito delicado.
Mas porque aqui apresentou, publicamente, o seu testemunho e, ao fim ao cabo, a sua análise à sua atitude e à da sua esposa, decido expressar as minhas dúvidas, pois só assim me sentirei apta a expressar a minha reacção ao seu post.
Perdoe-me o abuso, mas não sei se compreendi muito bem: o Asper só foi uma vez ao consultório do “neuropediatra X”, que acompanhou o seu filho “desde cedo”?, numa situação de urgência?, quando o seu filho tinha 16 anos?
E acompanhou-o, e à sua mulher, em consultas a outros especialistas?
Parece que me estou a tornar uma blog ou dependente,pois praticamente todos os dia abro esta janela(com cortina).
Talvez por ter andado com o meu barco hà derivada tantos anos.
Confesso não encontrei o porto de abrigo.
Mas pelo menos já sinto mais alguem a navegar nas mesmas águas.
O meu fillho andou a saltar de clinico duranta 3 anos aí era sob-dotado.
A partir dos 7 anos começou a ser seguido em consultas regulares de pedpsiquitria até aos 15 anos.
Este clinico que o acompanhou duarnte estes 8 anos dizia que eram problemas emocionais.
Pessoa também muito conceituada na nossa praça" professor doutor Y", fazia estudos durante o Verão em França sobre o autismo.
Quando diziamos que o nosso filho tinha comportamentos autistas,mas não era autista classico, ia dizendo nas entrelinhas que nós é que eramos os autistas e procuravamos um rótulo para o nosso menino.
Não chegou a colocar a etiqueta no entanto foi importante no desenvolvimento do meu rapaz ( e lá para o fim já concordadava connosco).
Agora a actual" psiquitra XY" tem a teoria do border-line fantastico não é , agora tem a etiqueta mas com o código de barras trocado engraçado não é.
Há uma curiosidade quando soube que iamos ao Cadin disse logo que ele vinha de lá com SA.
Como se lá se formassem SA.
Resumindo e abreviando o meu filho é um SA completo, relatório da mãe ignorante, que apesar de tudo nunca se deixou enganar por aquilo em que não acreditava.
E finalmente a "psiquitra XY" já concorda connosco depois de 7 anos a tratar de uma patologia inixestente, não conseguiu arranjar argumentos para me contradizer pois cada vez estou munida de mais informação e contra factos não Há argumentos.
Já viu caro Asper, encontrou uma pessoa com tanto para dizer como você.
Obrigado por me fazer companhia...
Um Abraço
Maria Viana
Tenho um caso curioso para lhe contar sobre as avaliações percentuais dos nossos defecientes.
Nessas juntas onde se mede os percentis não sei com que régua?
Pois o meu filho foi avaliado com 60% de incapacidade.
E um outro jovem que lhe deu formação na aréa informatica têm 80% Só porque tem dificuldades motoras numa mão e de locomoção, até ele quando soube desta percentagem ficou pasmado... Já reparou o formando com mais capacidade que o formador,deveriam inverter-se os papéis(risos).
E o seu já soube tem os 70%.
Será que o meu è mais capaz?
Esta última frase é brincadeira claro!
Até breve
Maria Viana
Cara Maria
Não há temas delicados. Está à vontade. O assunto foi posto aqui. É exactamente para ser lido e comentado. Quanto ao que pergunta, na verdade, e procurando bem nos escaninhos da minha memória, posso dizer-lhe que afinal, a esse neuropediatra, ao longo dos vários anos em que seguiu o meu filho, não fui lá uma, mas sim duas vezes :-)
Quantos aos outros, em todos eles fui lá, de facto, bastantes vezes. Saiba ainda que cá por casa vigorou uma espécie de regime de divisão por pelouros: «pelouro escola» (apoio aos trabalhos de casa, «estudo acompanhado», contacto com os professores, logística de transporte: casa-escola) = sobretudo pai; pelouro clínico (acompanhamento a consultas e a terapias) = sobretudo mãe. Espero que tenha ficado esclarecida.
Cara Maria Viana
Ainda bem que encontra algum «conforto» nestes últimos «posts» que já sabia polémicos e muito delicados, pois mexem com expectativas e esperanças. Apesar de ter sopesado prós e contras e num dos casos obtido mesmo a opinião de uma pessoa que muito prezo, decidi-me fazê-lo. Julgo que há diferenças sensíveis de perspectivas entre os pais de «aspergers» adultos e os pais de «aspergers» crianças. Ademais, pelas semelhanças das idades dos nossos filhos, é natural que tenhamos pontos de contacto no nosso percurso. Certamente frequentámos os mesmos sítios e porventura até os mesmos protagonistas. Há aqui também um testemunho geracional que fica. Decerto que os pais de crianças «aspergers» hoje farão um percurso diferente do nosso, para melhor, e ainda bem.
Introduz aqui uma outra expressão que também já foi usada na caracterização da situação do meu filho, a de «borderline». É curioso, de facto, como fomos ouvindo as mesmas coisas... E achei graça que dissesse, acerca do CADIN, que ele decerto viria de lá com SA. É também o que acho. E isso é mau. Alguma falta de pedagogia leva – creio – a que o diagnóstico de SA do CADIN seja muito colocado em causa nas escolas, porque aparecem casos muito diferentes rotulados da mesma maneira. E se isso não for bem explicado, leva ao descrédito. Que é tanto pior, quanto tenho para mim que o diagnóstico de Síndrome de Asperger é, de entre todos os que o meu filho já teve, aquele que mais se ajusta e em que mais acredito.
Um abraço
Cara Maria Viana
Na verdade, tudo aquilo é muito discutível. Acho, desde logo interessante a escala: de 0 a 100%, e é curioso como no meu deu uma conta certa: 70%, e ao que parece no seu também (60%). Mas, enfim, falo do que não sei e aquela «rapaziada» também não explicou (embora àquela junta – dentro da tal divisão de «pelouros» :-) - tenha lá ido a minha mulher; se fosse eu, com este meu atrevimento, tinha talvez perguntado aos «doutos doutores» como é que aquilo foi calculado). Como são também discutíveis os testes de QI, etc. Será que alguém com QI elevado conseguirá ser um indivíduo mais integrado e mais produtivo?! E a história das médias universitárias. Será que alguém com 18 é melhor profissional do que alguém com 14 ou com 16?! De qualquer dos modos, temos que «seriar», pelo que todos os males fossem estes.
Caro asper
Também no caso do meu filho se encaixa na perfeição.
Aliás eu ja sabia, não havia era nome na altura(daí a minha insestência cada vez que tinha de relatar a história, dizer que tinha comportamentos autistas).
E quem melhor do que nós para conhecer os nossos filhos!
Penso que sim que os pais mais recentes tenham o caminho facilitado.
E se me é permitido do alto da minha experiência quanto mais cedo for feito um treino para a autonomia melhor.
Hoje reconheço que super-protegi o meu filho, não o treinando para a vida,pura ignôrancia seria hoje provavelmente mais autonomo.
Também me parece que o diagnostico se está a banalizar, penso que não por culpa do Cadin,porquê no meu caso o "DR de LA", até parecia "bruxo" não no sentido prejurativo da palavra,mas de parecer conhecer o meu filho desde a infância , sem nunca o ter visto nem sequer nenhuns registos clinicos.
Fiquei espantada.
Em relação aos percentis creio que é com base nos relátorios médicos por nós apresentados e uma curta conversa com o jovem, penso que os pais não ssão perdidos nem achados,no meu caso não fui convocada.
Depois de uma analise"Laboratorial" chegam os resultados por correio.
Mas aqui o que me choca não são os 60%ou70% dos nossos é os 80% do jovem que é capaz de exercer uma profissão, ou será que a escala está ao contrário?
Um abração
Maria Viana
Caro Asper,
Em jeito de introdução deixe-me esclarecer que concordo em absoluto com o regime de divisão de pelouros; é o melhor, sob pena de o tempo não chegar para tudo. Contudo, no meu caso, nunca fui capaz de entregar, em exclusivo, qualquer pelouro ao meu marido: como se costuma dizer (para o bem e para o mal) “vou a todas”; ele vai às que entende ir. A razão é simples: após seis meses a insistir para levarmos a minha filha mais nova a um especialista (tinha ela dois anos) e após a tal consulta em que o pediatra de desenvolvimento fez a apreciação que referi no post anterior (ou seja, que ela estava integrada no espectro do autismo e que tanto podíamos esperar o pior – autismo médio -, ou o melhor - autismo altamente funcionante ou SA) o meu marido saiu da consulta com ar sereno e disse (não me recordo das palavras exactas, mas foi mais ou menos assim): “Vês como está tudo bem?!” :-) Para receber o feed-back correcto, interpelar, expor as minhas dúvidas etc., optei por ir a todas as reuniões escolares, a todas as reuniões com terapeutas, a todas as consultas; ele foi a grande parte das consultas médicas, algumas (poucas) reuniões. Dividimos irmãmente a tarefa semanal de a levar às terapias.
Quanto ao tema do post, devo dizer-lhe que acho que, se calhar, hesitei tanto em fazer este comentário quanto o Asper hesitou em publicar o post. É que, como já disse, o tema é muito delicado: o Asper não se limita a partilhar connosco o modo como encarou a “situação” do seu filho; fá-lo também em relação à sua esposa, que desconheço se lê o seu blog, se sabe que é mencionada neste post, se concordou com o facto de ser mencionada e analisada. E quando se entra na esfera da intimidade pessoal/familiar (nossa e/ou dos outros) temos sempre que agir com pinças. Acresce que, ao facto de me propor a tecer comentários sobre a sua esfera pessoal/familiar, ainda me proponho a, de certa forma, criticá-lo. Peço-lhe que me perdoe o que a seguir vou dizer. Tenho muito respeito por si: não só pelo seu percurso como pai (que pude apreciar pela leitura dos vários posts) mas também pelo que julgo que é como pessoa – acho sempre que pela escrita nos revelamos, muito mais do que julgamos, muito mais do que às vezes queremos.
Como já referi não sou uma pessoa pessimista. Sou realista mas vivo sempre com esperança. Procuro serenamente sensibilizar a família (marido, avós, etc.) para o facto de a minha filha ser uma pessoa marcada na sua diferença e, por essa razão, possivelmente não conseguir ser autónoma em adulta. Julgo que esta minha postura tem mais a ver com o que eu sou, como pessoa, do que com o facto de o meu percurso ser mais fácil do que foi o de outros pais de “aspergers” ou “autistas” adultos. Aliás, julgo importante sublinhar que qualquer pai ou mãe, ainda que com o caminho muito mais facilitado do que foi o dos pais de adultos, pode encarar a situação de ter um filho diferente de forma muito (demasiado) optimista (veja-se o exemplo do meu marido :-)) ou pessimista.
Penso que isto tem mais a ver com a capacidade de digerir, de aceitar (ou não) o “problema” do que com a facilidade do percurso.
No seu caso parece-me que nenhum dos dois soube aceitar e digerir a “situação”: o Asper “escondeu-se” no pessimismo e a sua esposa (segundo percebo) no optimismo. Mas há um ponto no seu post que não consigo deixar de comentar; é que acho que a sua esposa tem razão num aspecto fulcral: pode-se (e deve-se) ser realista mas deve-se igualmente manter alguma esperança ao longo do percurso (deles, de crianças a jovens adultos), não infundada, claro, sedimentada numa perspectiva realista; é que só a esperança nos dá força para lutarmos.
E, perdoe-me a franqueza, se calhar fê-lo com humor, mas não me pareceu muito elegante referir que a sua esposa poderá ter uma boa imagem do Doutro X por ele ter boa figura. A resposta que ela lhe deu na discussão a que faz referência revela claramente que a boa imagem que ela tem dele advém do facto de ele lhe ter incutido esperança.
Termino achando que este post, mais do que abordar o modo “peculiar” como a sua esposa encarou a “situação”, pode servir para ambos reanalisarem a forma como a encaram actualmente.
Desculpe a extensão e a sinceridade do comentário. Termino, com a mesma sinceridade, elogiando-o: para se ser Grande, tem que se ser Inteiro. E o Asper foi-o nestes dois últimos posts.
Obrigada.
:-)
Caro asper e demais leitores,
Já que estamos inclinados para a intimidade, há uma particularidade da qual ainda não falei: o meu único filho tem os pais separados desde os seus 20 meses. Aos 30 meses, altura em que decidi não mais adiar, marquei a tal consulta com o neuropediatra R, que era também o seu pediatra e que o acompanhou desde sempre, inclusive no parto, sem nunca ter notado nada de anormal. O pai foi comigo à consulta. Enquanto narrava as tais características que achavamos preocupantes, o pai resolveu interromper e proferir algumas palavras, entre as quais “autismo”. O médico olhou para nós com ar de absoluta reprovação e só disse: “Vocês!!!!”, e mais tarde ainda disse “...vou falar com a pedopsiquiatra, mas não se preocupem para já”. Estas palavras foram reconfortantes, pois eu fui àquela consulta preparada para o pior, como já referi num anterior comentário, e afinal havia a possibilidade de ser outra coisa qualquer. O outro progenitor colocou até a possibilidade de ter sentido a separação dos pais, a qual foi de imediato posta de parte pelo médico, e nunca sequer foi por mim colocada. Poucos dias depois, e perante o quadro negro que intuía face ao que diariamente presenciava e face à informação que detinha sobre autismo e SA, telefonei ao médico e pedi-lhe uma declaração, para apresentar no meu local de trabalho, a comprovar que o meu filho apresentava um atraso no desenvolvimento e que por isso precisava dos cuidados imprescindíveis e inadiáveis da mãe. O objectivo era juntar essa declaração ao requerimento que ia apresentar a solicitar a mudança da minha modalidade de horário, para uma mais adequada às necessidades do meu filho. Podem imaginar o que senti perante o que o conceituado técnico colocou no dito documento, o qual me foi entregue pela sua assistente: “Para os devidos efeitos se declara que o menino X sofre de um quadro clínico autista”. E foi desta forma “peculiar” que o médico me comunicou o problema do meu filho. Ninguém na família, nem mesmo os familiares mais próximos, nem sequer o pai, sabe do conteúdo desta declaração. Afinal se eu não a tivesse pedido sabia tanto como eles. O que é certo é que sozinha fiz o luto e sozinha fui à luta, entre terapeutas e pedopsiquiatras, com muita intuição, muito amor, muita cumplicidade e boa disposição qb., e hoje tenho outro menino. E para minha surpresa, durante a consulta de rotina dos 5 anos, quando falavamos sobre como tem evoluído, e quando quis falar do seu fututo, o neuropediata R, que agora só o vê uma ou duas vezes no ano, me disse assim: “Oiça, ele está óptimo. (...)Eu sei o que se passou na altura, ele pode muito bem ter sentido" Referia-se ao divórcio. Não disse, mas pensei: “Grande disparate.”. Ainda acrescentou: (...) e não diga nada a ninguém, nem primos, nem tios, nem na escola, senão ele fica logo rotulado".
O meu filho continua sem diagnóstico, mas a pedopsiquiatra acha que ele terá sempre alguns "sinais". Nunca me disse de quê, mas fala como se eu já soubesse, se calhar é mesmo porque já sei.
Cada vez mais me convenço de que um pai, ou uma mãe, bem informados, são capazes de fazer um diagnóstico fiel. O tal diagnóstico que os médicos vêm a confirmar posteriormente.
Gostei do desabafo.
Abraço.
Carissimos,
a quem nos lê, e se interroga, digo isto: vocês são os pais, e sabem melhor que ninguem se os vossos filhos necessitam de algo. Se suspeitam, ajam! Procurem ajuda, não desistam, e não se deixem abater. Sobretudo, se não ficaram com boa impressão de um médico, procurem outro. E outro. E outro. Não um que vos dê um diagnóstico a contento do vosso coração, mas alguem que vos faça sentir que podem confiar. Se notam algo de estranho, ou de incoerente, ou demasiado vago na atitude do vosso médico, não hesitem! Mudem de médico! Não vale a pena perder tempo com crápulas nem idiotas (que os há em todas as profissões e escalões sociais). Mas não desistam de encontrar alguem que saiba o que está a fazer e vos possa ajudar. E por amor de deus, comecem as intervenções o mais cedo possivel. Faz toda a diferença do mundo. Se deixam as coisas andar desde os 3 aos 16 anos, é natural que seja muito dificil ajudar uma criança a ver mais longe. As intervenções deviam ter começado aos 3 anos! E por amor de deus, pais, vão os dois às consultas! Há coisas que só um repara, outras que só o outro sabe! Tudo ajuda! E alem disso, há um factor muito importante - a entreajuda, a camaradagem, o apoio mútuo - nem que seja para fazer frente ao médico! As discussões sobre o que se pode fazer, façam-nas depois da consulta, longe do consultório, e de preferência depois de terem absorvido o que vos foi dito - e com calma! Não há pressa nenhuma, não há corrida nenhuma a vencer. Pode-se pensar nas coisas com calma, e planear o próximo movimento.
Desculpem-me a longueza do discurso, mas vejo que há almas perdidas, que só têem a beneficiar do exemplo dos outros, e nesse sentido, aqui estão os meus proverbiais 2cents.
P.S.: Temos que formar uma "bolsa" de médicos especialistas, quem consultou quem, e o que achou - os bons, os maus, e os malcheirosos.
Cara Maria
Na verdade coloca aqui algumas questões importantes e que relevo; nalgumas dou-lhe razão, noutras não:
1.º O facto de a minha mulher saber que é citada: na verdade sabe que tenho o blogue mas não o lê; é uma questão de certo modo de «ética familiar» que terei de acautelar no futuro; na verdade, nem sequer me lembrei de o fazer; embora acho que sobrevalorize esse facto, acho que, pesando prós e contras, tem razão na observação que faz;
2.º A «boa figura» do «Doutor» é uma imagem, como bem percebeu; utilizo a ironia e o humor e disso não abdico – é o que me protege da loucura -, ainda que metendo «ao barulho» a minha mulher ou seja quem for; não a acho deselegante, acho-a, pelo contrário, muito salutar numa sede e num registo de alguma informalidade como é o caso; di-lo-ia à frente dela num grupo alargado e creio que seria certamente alvo de um sorriso da parte dela;
3.º A situação do meu filho não tem já grande análise; há que gerir o quotidiano e tentar civicamente contribuir – se possível – para encontrar um melhor enquadramento social para a SA que – estou em crer – já não irá beneficiar o meu filho: é também o que se pretende com este espaço; sobre isso, dê-me o benefício de já ter 20 anos de convívio com o problema; quando se tem um filho «institucionalizado», percebe-se que se atinge uma espécie de fim de linha; a partir daí há apenas que gerir a situação; quanto a esperança e dada a distância que nos separa, estamos mais ou menos conversados;
4.º Tem razão quanto ao facto de ambos não termos digerido a situação; falando por mim, eu não digeri;
5.º Sobre a esperança: como já aqui referi a minha postura pessimista – que se veio a verificar depois ser realista, é preciso não esquecer isso – nunca me impediu de lutar e fi-lo sempre.
Por último, agradeço-lhe a autenticidade e a sinceridade do seu «post», nas críticas e nos elogios. Quanto às primeiras, aceitei umas e refutei outras. Quanto aos segundos, são imerecidos. Não sou nada Grande e menos ainda nesta situação. Serei quando muito apenas honesto, em primeiro lugar comigo mesmo. Seria grande se tivesse sido um bom pai, que não fui. Procurei sê-lo mas infelizmente não consegui. Como vê mais sincero que isto, deve ser difícil.
P.S. – Não resisto ainda a um P.S. final que é também uma provocação: espero que tenha perguntado ao seu marido se autorizava as referência que dele aqui faz… ;-)
Fique bem e receba um grande abraço
Cara Mrs Noris
Agradeço-lhe também a sinceridade do seu desabafo. Percebo a reacção do pedopsiquiatra no que respeita à divulgação do diagnóstico mas, confesso-lhe, que não sei se é eticamente adequada e sobretudo boa para todos os envolvidos. Esperemos que no seu caso tal nunca seja preciso. Mas como sabe, e às vezes para coisas comezinhas e muito pragmáticas, como a do seu horário adaptado, precisamos de chamar as coisas pelo nome, por um nome, qualquer que ele seja. Sobre o divórcio, e pelo que sei, é disparatado confundir os sintomas clássicos do autismo, por mais leves que sejam, com um quadro originado pela separação. O que me trouxe à lembrança outra história sobre a qual terei ainda pensar se aqui a trago.
Um abraço também para si
Caro Trengo
Bem-vindo ao PA. No que me diz respeito, espero que tenha percebido que o tempo dos médicos e dos especialistas já lá vai. Há um momento em que a escola nos fecha a porta e os médicos nos dizem que não há mais nada fazer. Personalidade formada, idade adulta, gere-se o que se tem, apenas. Sobre os médicos, não acho tanto que haja «malcheirosos», há é ignorantes, arrogantes na sua ignorância e a acharem que os pais são mentecaptos. E falta-lhes treino específico para lidar com estas patologias e com os pais. Veja até, pelo testemunho da Mrs Noris, que há os que dizem: «não diga nada à família para ele não ficar rotulado». Sempre gostava de saber o que diria a Ordem dos Médicos disto e qual a avaliação deontológica desta atitude. Embora sendo por bem, não é isso que está em causa.
Volte sempre.
Estes ultimos dias têm sido uma espécie de lavar de almas para todos nós! Pelo menos para mim assim o foi: revi-me em tanta coisa do que li ( angustias, medos, esperança, enfim, um turbilhão de emoções.
Tenho um enorme respeito e admiração por quem tem filhos mais velhos,com estas perturbações, porque foi sem dúvida mais duro para eles, para as então crianças e para a familia, pois se agora há tão pouca certeza em tantos aspectos, imagino há uns bons anos atrás!
Como já tenho refrido aqui no Blog, tenho dosi filhos, um com 6 anos e outro com 4, este ultimo diagnosticado com perturbação do espectro do autismo, que uns dizem ser SA, outros recusam esses diagnósticos e dizem ser uma perturbação da relação e da comunicação. Eu acho e sempre achei que ele tem uma perturbção do foro autista. O primeiro diagnostico foi feito com 2 anos e 5 meses, após muita insistência minha com a pediatra e o meu marido, que se recusa a aceitar que houvesse algo com o filho. Tive do meu lado a educadora do colegio, onde ele entrou com 2 anos e 2 meses,a qual eu confidenciei as minhas preocupações e lhe disse as minhas suspeitas de que fosse algo relacionado com autismo. Ao fim de 3 meses de contacto com o meu filho,ela concordou comigo e achou que necessitava de avaliação. Nessa primeira avaliação o diagnóstico foi SA, com comparações com Bill Gates, etc, etc. O pai veio confuso mas optimista, eu com esperança, mas com reservas. iniciamos intervenção, com terapeuta de educação especial e reabilitação. o metodo era muito comportamental e o meu filho começou a fechar-se ainda mais. Foi à procura de nova abordagem, encontrei uma, o floor time, então começou com terapia ocupacional e consultas de pedopsiquiatra, que referiu a perturbação da relação e da comunicação. Sejam lá quais forem os rotulos, o certo é que este método/abordagem, resultou com o meu filho: teve uma empatia imediata com médico e terapeuta, o que foi também comum aos pais. Hoje o meu filho consegue estabelecer relações com os seus pares, apesar de haver ainda a barreira da lingua, já que ele fala de forma pouco intelegível. Contudo, uma coisa que nos dá imensa alegria é ver a alegria dele, a boa disposição, as gargalhadas. Neste momento, está a fazer também terapia da fala e também gosta muito do terapeuta. Retomou a abordagem comportamental, em complemento, que é a que gosta menos, mas que agora já aceita e penso que, neste momento já é necessária.
Relatado o percurso médico, resta dizer que, cá em casa, também dividimos tarefas e, por norma, é o pai que o leva á consulta do pedopsiquiatra e algumas terapias. Numa dessas ultimas sessões, a terapeuta da facção da perturbação da relação e da comunicação, que sempre se recusou a rotular com o termo autista, comentou com o meu marido algo do género "não nos podemos esquecer que ele tem uma perturbção do espectro do autismo". O meu marido, que sempre quis acreditar no contrário, chegou a casa desfeito!
Quanto a bons e maus pais, Asper, acho que todos nós tentamos fazer o melhor e, se erramos, então é porque pelo menos tentamos, não é? Não diga isso de si, acho que foi o melhor pai que conseguiu ser e isso deve chegar. Quanto a aceitar os nossos filhos, é claro que os aceitamos, eu amo os meus do fundo do meu coração!. Agora, viver com o problema, é um dia de cada vez: uns dias são cor-de-rosa, outros são mais cinzentos, até porque com as exigências laborais e os poucos apois disponíveis, tornam a gestão do dia-a-dia um bocadinho mais pesada. Mas isso é outra conversa para outro dia.
Um grande abraço a todos.
Maria Anjos.
Obrigado mais uma vez pelo seu testemunho lúcido. Se houvera uma palavra para descrevê-lo, caro Asper, seria essa: lucidez. Não digo isto para lhe passar a mão pelo pêlo - até porque não vejo onde possa residir necessidade de empolar o ego de alguém que nada me pode dar de benefício excepto a verdade da sua experiência (e para isso nada pede em troca) - mas porque ao contrário de muitos testemunhos sobre o autismo - que são ou esperançados ou revoltados consoante a fase da terapia e os resultados alcançados - o seu é honesto como o fiel de uma balança. Uma espécie de resignação sábia, que divide a restia de esperança irmamente por si e pelos restantes pais. Eu não sou assim, por muitíssimos motivos que não podem ser aclarados todos de uma vez. As idades dos nossos filhos, respectivamente, condicionam os nossos discursos. A minha tendência para a dispersão, a sua capacidade de síntese. As nossas experiências de vida, muito provavelmente. Mas deve haver muito mais que nos une do que aquilo que nos separa. Por isso estou "aqui".
"P.S.: Temos que formar uma "bolsa" de médicos especialistas, quem consultou quem, e o que achou - os bons, os maus, e os malcheirosos."
Não seria tão linear. Antes a impressão que ficaram da sua competência, diagnóstico, prognóstico e terapêutica recomendada à luz do que VOCÊS sabem sobre os vossos filhos. Aí si, teriámos uma excelente base de dados.
Caro Asper,
respondendo à provocação:
não acho que seja necessário perguntar aos cônjuges se autorizam as referências que deles fazemos; o Asper já fez várias à sua mulher, assim como eu e outros comentadores aos nossos, e nunca me pareceu que não as pudéssemos fazer.
Sucede que no caso particular deste post o Asper não se limitou a fazer referência à sua esposa: propôs-se analisar a atitude dela e mencionou mesmo uma discussão que teve com ela (ou seja, entrou num foro muito mais íntimo). Porque eu quis comentar este aspecto, tive o cuidado de dizer que não sabia se ela lia o blog, se sabia que ía ser "analisada"...; só isso. :-)
De qualquer modo esclareço que o meu marido conhece este blog e lê-o. Sabe que eu sou a Maria. Poderá sempre esclarecer ou desdizer-me, se assim o entender.
Acrescento só mais duas "coisitas":
1.º quanto à "boa figura" do Doutor X: (começo a ter curiosidade de o conhecer... ;-)): concordo consigo (e esclareço que só disse o que disse porque não sabia se a sua esposa lia o que escreveu, podendo assim responder-lhe ou sorrir com o seu humor) :-)
2.º quanto ao ser Grande: na verdade, o que quis sobretudo dizer foi que o Asper foi Inteiro. Porque se revelou (sempre o foi fazendo, mas nos dois últimos posts de forma mas profunda), de forma assertiva mas, sobretudo, com humildade, expondo, ao fim ao cabo, as suas fragilidades.
É preciso muita coragem para isso. E é por isso que, ao lê-lo, o senti Inteiro.
(Note que eu nunca entro nesse campo, resguardo-me. É verdade que sou uma simples comentadora, mas mesmo quando descrevo uma ou outra situação mais pessoal faço-o de forma muito genérica e sempre embrulhada no humor... não me tenho, portanto, revelado Inteira...)
Quanto a ser, ou não, bom pai... bem, talvez o Asper faça um post mais específico sobre esse tema e, nessa altura, terei muito a dizer-lhe (que neste post já falei demais, parece-me...) :-)
Um abraço.
Caro Pai,
subscrevo por baixo o que diz nos seus comentários.
:-)
Cara Maria Anjos
É notável, de facto, as similitudes dos percursos que têm vindo aqui a ser relatados. Pela troca de experiências e por uma certa terapia colectiva que se criou, acho que foi positivo ter escrito estes «posts». Doloroso para todos nós mas apesar de tudo positivo.
Um abraço
Caro Pai
Aceito e agradeço o modo como me vê. Se a resignação é «sábia», aí tenho mais dúvidas! Acredite que gostava de ser diferente do que sou, mas enfim, somos o que somos e é bom que aprendamos a viver connosco próprios. Subscrevo sem condições o seu último parágrafo. É sem dúvida nenhuma muito mais o que nos une do que o que nos separa.
Sobre a «bolsa», penso que intramuros, por email, podemos ir trocando nomes e aferindo diagnósticos e experiências, sem «bases de dados», não vá dar-se o caso de a CADA ainda nos pôr um processo qualquer ;-) Até porque para bases de dados já temos notícias públicas de algumas que, enfim, são no mínimo bastante discutíveis...
Cara Maria
Ainda sobre os «cônjuges», tudo espremido, temos «discussões» - em abstracto – e uma frase relativamente «anódina» em concreto que mostra «crença» por oposição «descrença» (para simplificar). Se em lugar de «discussões» eu tivesse falado em «controvérsias», mantendo a mesma frase, acha que manteria o mesmo comentário?! ;-)
Fazendo-lhe nova provocação, acha «elegante» manifestar «curiosidade» em conhecer o «Doutor»?! Veremos é se o seu marido, ao ler isto, também sorri ;-)
Tem razão em relação ao Inteiro. Normalmente sou assim.
Um abraço
Caríssimo,
apesar de já estarmos a fugir da seriedade do conteúdo do post (o que também é importante, parece-me; faz parte da tal necessidade de viver e encarar todas as situações com humor, a bem da nossa sanidade mental) vejo-me na necessidade de continuar esta nossa "querela". :-)
Assim, e quanto aos cônjuges, mantenho a minha posição nos exactos termos exarados no comentário anterior a este.
Quanto à "novíssima provocação": aprecio a "arte" em todas as suas vertentes e faço-o em "voz alta".
Quando o faço não estou a tecer comentários nem a analisar ninguém; apenas me revelo tal como sou. Não tem havido queixas...
:-)))
Cara Maria
Sem ripostar, por estarmos já a «leste» do teor do «post», permita-me dizer-lhe, em relação ao seu anterior comentário, que apreciei a «querela» e os «termos exarados», mas a criatividade de tratar o «Doutor» por «arte» numa apreciação em «voz alta» é que na verdade me encheu as medidas. É que, por momentos, pareceu-me que estaria a falar do «David» de Miguel Ângelo, mas não, estava apenas a falar de um «Doutor» que nem sequer conhece. Tiro-lhe o chapéu à «elegância» da metáfora que talvez seja diferente da «elegância» ou não do comentário que lhe deu origem e ao qual Vexa afinal acaba por habilidosamente não responder.
E se em comentário anterior achou que tenho sempre o que dizer, creia que Vexa se revela exímia na «arte de responder sem responder».
Tenha, pois, uma boa noite.
:-)
"sem «bases de dados», não vá dar-se o caso de a CADA ainda nos pôr um processo qualquer ;-)"
Quem é a CADA e o que nos impede de trocar livremente as opiniões que nutrimos sobre clínicos e terapias?
Caro Pai
A piscadela de olhos com que termino é irónica tal como a frase que a antecede. Quanto à sua questão: a CADA é a Comissão de Acesso aos Documentos Administrativos que costuma dar parecer relativamente à constituição de dados contendo informação nominativa; ninguém nos impede de trocar opiniões sobre clínicos e terapias, mas constituir uma base de dados com essa informação confesso-lhe que tenho algumas dúvidas sobre a sua legalidade. Porém, independentemente de ser legal ou não, eu não concordo com a constituição de nenhuma base de dados mas concordo com a troca de impressões e experiências.
Sou mãe de um filho actualmente com 17 anos a quem foi diagnosticado SA com 13 anos. Não vou maçá-los com todo o seu historial passado, mas resumo-o apenas como um longo período de indecisão e nervos, com percursos pela pedopsiquiatria, com repercussões evidentes na minha vida familiar e com um percurso escolar no ensino básico (até ao 4º ano) bastante frustrante. Optei por manter tanto qt possível a minha vida profissional, até pq, se fizesse o contrário, estaria a abdicar de algo que financeira e pessoalmente me puxava no sentido da motivação. Mas considero que sempre acompanhei o meu filho nas ocasiões em que ele mais necessitava. Voltando ao percurso escolar, a transição da escola primária para o ensino secundário trouxe complicações adicionais, pois além do seu comportamento desajustado a falta de concentração não ajudou a que o percurso escolar se fizesse da melhor forma: com muito empurrão meu, ele hoje tem apenas o 7º ano concluído. Outra dificuldade que tive nesse percurso, foi ele não aceitar ser tratado de forma diferente dos outros e muito menos como deficiente. Por fim e através da escola, ele foi encaminhado para um regime de formação com vista a emprego apoiado. Devo dizer-vos que esta formação, que já dura há 1 ano e meio, fez mais por ele do ponto de vista pessoal do que todo o percurso escolar anterior. Neste momento, faz reposição de stocks num supermercado, perfeitamente integrado. É acompanhado por um psiquiatra e como medicação, toma o Risperdal em doses mínimas, para controlar os comportamentos obsessivos. É cinto vermelho em karaté, faz musculação e tem a sua autonomia construída. Apesar de a sua auto-estima ser baixa (acha-se o pior em tudo) sempre procurámos educá-lo combatendo o fogo com o fogo. Atrevo-me inclusivamente a revelar que o pai lhe tem dado umas lições de condução e que o facto de ele se estar a sair bastante bem faz com que ganhe importância aos seus próprios olhos. Para terminar, considero que as terapias terão certamente a sua importância, mas a melhor terapia é a partilha acompanhada da grande experiência da vida...sem medos nem dramas, pois a vida já é, ela própria, um risco...
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