Então e quando eles me vêm com a Internet…

Das coisas que tive de ouvir, retenho duas que não deixaram de me causar uma viva impressão. A primeira foi uma espécie de divisão de campos entre doentes e clínicos sempre presente nas conversas. Referiam-se sempre aos doentes por eles. Confesso que pela abordagem me chocou. E a segunda – e mais impressionante – foi um comentário de um deles. Ainda por cima um indivíduo de meia-idade – teria entre quarenta e quarenta e cinco anos – que referiu, a dada altura, para outro ligeiramente mais velho: «então e quando eles me vêm com a Internet»... Isto para se referir aos doentes que dialogam com ele com base nalguma coisa que leram na Internet.
Isto impressionou-me. Sobretudo por vir de alguém com aquela idade e portanto com mais vinte ou vinte e cinco anos de exercício profissional ainda para fazer. E – claro está – logo recordei a minha conversa com o tal neuropediatra que acompanhou um ror de anos o meu filho e que nunca lhe diagnosticou Síndrome de Asperger ou Perturbação do Espectro do Autismo. E que é actualmente – ao que parece – um dos grandes especialistas nacionais em SA. Quando eu o questionei. Melhor, quando eu – ao que recordo e sendo aqui juiz em causa própria – com alguma delicadeza e tacto – seguramente maiores do que a que a criatura mereceria – aventei essa possibilidade de diagnóstico para colher a sua certamente sábia e douta opinião, com base também e sobretudo em dados colhidos da Internet, a reacção foi aquela de já aqui falei.
É que há quinze ou vinte anos, quem queria saber algo mais sobre uma qualquer patologia ou perguntava a um médico e ouvia apenas aquilo que ele lhe queria dizer, muitas vezes enroupado com o jargão da arte, ou teria de ter a paciência e a disposição para ir a uma biblioteca e consultar umas enciclopédias e/ou umas dezenas de livros. Enquanto hoje, chega a casa, liga-se à net, abre o Google, faz uma pesquisa e tem um manancial da informação sobre essa patologia.
Parece que infelizmente alguns clínicos ainda não se aperceberam dessa mudança de paradigma. E continuam com atitudes de antanho. É bom, porém, como dizia o outro, que se habituem a dialogar horizontalmente com os doentes. É que os tempos são manifestamente outros e o paradigma do acesso ao conhecimento mudou radicalmente e sobretudo, e ainda bem, alargou-se e democratizou-se...
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20 Comentário(s):
Caro asper,
Pois é, parece que ainda há médicos afectados pela síndrome da superioridade (e também pela infoexclusão). Pobres almas. Esquecem-se que um dia podem precisar que os pacientes lhes perdoem os erros. Também é pena que alguns ainda não tenham aprendido a controlar a pressa, claramente uma atitude de desrespeito por quem espera várias horas por uma consulta, além do transtorno que naturalmente nos causa na agenda.
Espero que tenha tido umas excelentes férias. Por cá vamos nos preparando para a segunda parte. ;)
Um abraço.
Cara Mrs Noris
É como diz. E acrescenta - e bem - o tempo de espera. Os meus, quando me fazem esperar por tempos obscenos, ou pedem desculpa, logo de entrada, ou nunca mais lá vou. Nem comento, claro. Apenas mudo. Felizmente, o mercado é grande e vai permitindo corrigir estas situações.
Boas férias para si e para o seu rapaz. Também já estou, desde hoje :-), na segunda parte das minhas.
Um abraço
Caro Asper,
O tema do post trouxe-me um episódio à memória. Quando comecei a ficar preocupada com as alterações no comportamento do meu filho, também eu lhes fui com a Internet. Com base naquilo que li, fiz uma lista das principais preocupações e apresentei ao neuropediatra. Essa lista chegou posteriormente às mãos da pedopsiquiatra que imediatamente me disse: “Parece que a mãe andou a ler umas coisas”. Na altura só pensei: logicamente!. Agora começo a considerar a hipótese da senhora doutora se ter ofendido com este meu arrojo. Pois se assim foi, não devia ter sido. A Internet é hoje uma das principais fontes de informação, e normalmente só é ridicularizada por quem não a domina.
Um abraço e votos de uma excelente segunda parte.
Cara Mrs Noris
Não creio que ela tenha ficado ofendida. Pelo que diz, e sem a linguagem corporal que é decisiva para bem interpretar o sentido das palavras, é possível que ela apenas tenha reagido com um certo paternalismo. Qualquer coisa como: «pois, leste umas coisas, mas não penses que sabes, olha que quem sabe sou eu». Informação é poder e todos nós – e os médicos em particular – ficámos sem uma parte do n. poder com a Internet. E ainda bem, porque a Internet prepara gente mais capaz de dialogar, de questionar, de avaliar, de seleccionar. E, repare bem, os médicos deveriam ter ainda um maior cuidado com esse tipo de comentários já que geralmente estão numa posição de força que lhe advém não apenas do know-how específico que têm mas também e sobretudo porque lidam com gente em situação de maior fragilidade. Também aqui há bastante caminho a percorrer.
Obrigado e boas férias para si tb
Desta vez partilho de tudo o que escreveu.
A nossa organização social ainda é profundamente corporativista, e esta característica está particularmente presente nos médicos.
A outra questão ou a principal questão é, como Asper sublinhou, que a Internet vem ruindo alguns poderes fundados, em parte, no monopólio de "um" conhecimento. E como todo o poder, é por princípio conservador, perdê-lo, partilhá-lo, é, por vezes, dramático. Mas atenção, não é só com os médicos.
Pai de A
Esqueci-me, no meu comentário, de referir ainda, que o drama que constitui a perda do monopólio do conhecimento atinge especialmente os indivíduos mais mal preparados desse grupo, e são estes que se manifestam de forma mais ruidosa e intolerante contra quem lhes ameaça o monopoplio do conhecimento e a estabilidade do pedestal em que se colocam.
Pai de A
O problema continua a ser a manifesta dependência da população de um reduzido número de médicos (ainda mais escasso no caso destas especialidades). Assim é fácil ser elitista, arrogante e paternalista e ter sempre a casa cheia.
Se tivessem de passar pelo que os espanhóis passaram - os médicos, digo - que eram tantos a tão poucos lugares que tinham de contar com os afectos dos seus doentes para lá da prescrição de receita sob relance moralista (juro que continuo a ir ao médico como ao confessionário) talvez a horizontalidade de trato se tornasse realidade. Até lá...
Nota final: são sempre os melhores do país nas suas especialidades, muito reputados na praça (a inversa proporcionalidade de haver mais especialistas que médicos comuns...)
Caro Pai de A
Vejo que, transcendendo o estrito domínio da SA, até concordamos. E ainda por cima em tudo... ;-) Esteja, porém, sempre tão à vontade para discordar como para concordar.
Tem razão no que diz sobre os mais mal preparados, mas não o qualificaria como drama. Social não o é de todo, pessoal não deve ser. Quem procure ver para além de si próprio e quem acredite no poder multiplicador do conhecimento só se pode congratular com a sua cada vez maior divulgação. Eu acrescento mesmo que em patologias como as PEA, a informação é ainda mais importante. E o papel de ouvinte dos médicos tem de ser ainda maior e tudo o que os pais disserem, com Internet, sem Internet, vindo de que fonte venha, deve ser devidamente valorizado pelos clínicos. Que o analisem depois à luz do respectivo saber específico e da experiência adquirida, crivando-o, deitando fora o acessório e conservando o essencial.
Sobre a sua chamada de atenção de que não é só com os médicos, se reparar, eu próprio me coloquei nesse rol. Tive mesmo o cuidado de falar no plural quando disse que «todos nós» ficámos sem parte do poder que tínhamos com a Internet. Isso acontece com todas as profissões. Os médicos são apenas mais um caso, talvez mais gritante, por ser porventura a profissão onde o corporativismo é maior.
Caro Pai do «Trabalho de Casa»
Tem toda a razão. Nas especialidades de que falamos, estamos circunscritos a muitíssimo poucos clínicos. Sobre as restantes, apesar da escassez, há ainda muita escolha. Pessoalmente, faço com os médicos o mesmo que faço com os restaurantes ou o que for, quando o comportamento não me agrada, mudo.
Caro asper
Como já temos vindo a verificar através desta nossa troca de impressões, temos um percurso muito semelhante até nessa falta de informação que havia no nosso tempo(antigos)rsss.E de facto a internet tornou-se uma ferramenta que até para mim info-excluída me tem trazido alguns conhecimentos.No entanto não posso deixar de ressalvar, a parte negativa de tbm pudermos estar a fazer "diagnosticos" errados, com base apenas nessas leituras.E não será apenas por ter um determinado comportamento que puderá ou não ser SA.E fico deveras intrigada como hoje em dia se sabe que uma criança é SA antes dos dois anos,desculpem a minha igonorância...Quanto á classe médica pelo menos nos casos de SA parece-me que ainda está em formação, que é fornecida pelos nossos filhos e por nós...Ah...Concordo com o pai do trabalho de casa devia haver uma maior humanização, e não haver este fosso entre "nós"(comuns mortais)e os "doutores".
Um abraço
Cara Mina
A Internet como quase tudo tem vantagens e desvantagens. E podemos utilizá-la bem ou mal. É claro que no caso da SA também podemos fazer «avaliações» - vamos-lhe chamar assim – erradas. Só que depois levamos essas avaliações aos médicos para, então, eles fazerem o diagnóstico. E separarem o trigo do joio. A Internet é como as bulas dos medicamentos, na maior parte das vezes ajuda, mas noutras, no caso dos hipocondríacos, por exemplo, até pode desajudar.
Sobre as avaliações/diagnósticos antes dos 3 anos, penso que pode haver indícios mais ou menos fortes mas dificilmente se faz um diagnóstico definitivo nessas idades. Mas já vi um documentário muito curioso em que mostrava as reacções/comportamentos de bebés saudáveis – chamemos-lhes assim – e de bebés autistas. E mesmo que só com indícios, acho que é desejável que a avaliação/diagnóstico sejam feitos o mais precocemente possível, de modo a começar desde logo com uma intervenção/monitorização clínica.
Tem razão no que diz em relação à formação «on-job» da classe médica no que respeita à SA entre nós, mas até por essa razão, não lhes ficaria mal alguma humildade e horizontalidade no trato. Nestas patologias, os pais são os seus melhores aliados. Registo, no entanto, que se tenho algumas razões de queixa, também tenho muitas situações em que não existe nenhuma e até algumas em que fui surpreendido pelo positiva.
Um abraço
Você recebeu o prêmio Dardos.
Dê uma olhada no meu blog
http://inclusodepneesnaescola.blogspot.com/
Um abç
Regina
Cara Regina
Agradeço a distinção.
Um abraço
Caro Asper,não posso deixar de dar a minha opinião
Já ouviu a expressão:vozes de Burro não chegam ao ceú...
Burros são claramente todos os que ainda duvidem do bem que a internet é para a nossa sociedade pq a sua existência dá-nos a liberdade de pelo menos pesquisar sobre qualquer duvida que possamos ter...isto chama-se Evoluir esse dito dr pertence claramente a classe dos ditos orelhudos.
Atentamente
Lena A.
Cara Lena
Conheço a expressão, claro. Julgo sobretudo que o homem estagnou e ainda não «abriu» a cabeça para esta nova realidade, permanecendo agarrado à forma como estudou na faculdade e à forma como começou a exercer medicina, há vinte anos atrás...
Caro Anónimo
A questão do diagnóstico e da justeza dele já tem sido aqui tratada várias vezes, com inúmeras tomadas de posição. A minha competência técnica para falar disso é nula e mesmo a prática é baixíssima. Mas não me oponho, nem de perto nem de longe, a que todos possamos falar disso. Não há tabus, nem matérias proibidas nas discussões e acho que todos podemos e até devemos falar de tudo, mesmo daquilo de que sabemos pouco. Até porque não vejo os clínicos em Portugal falarem disso ou explicaram-no. Ou então falam entre eles e não divulgam nada... Seja como for, ficamos na mesma!
Creio que a descrição que faz dos dois grupos dos aspergers tem, apesar de poder ser genericamente aceitável, muitíssimas limitações. Pois, como todas as generalizações, não desce ao pormenor. E, como sabe, para além do que enuncia, há muitos outros critérios que é necessário cumprir para o diagnóstico, quer de SA, quer de qualquer das patologias que mencionou. Nestas áreas, há ainda em maior número - parece-me – patologias com muitos aspectos em comum mas algumas com diferenças noutros, o que envolve um diagnóstico diferencial cuidado. Creio ser este o seu erro de avaliação, dado que trouxe para aqui apenas as semelhanças, não considerando as diferenças que fazem com que alguém caia numa ou noutra. Sem enumerar e/ou comparar, em ambas as perturbações que refere, há critérios que não são cumpridos pela SA e vice-versa.
Volte sempre.
Caro Asper,
Apesar do atraso evidente,não podia deixar de comentar este post porque no meu caso também fui acusada de estar a ser influenciada pelo que lia na internet pela psicóloga a quem inicialmente levei o meu filho. Realmente não percebi se a senhora teria achado preferível continuar a receber um dinheirão por mês para me dizer que a minha criança sofria de stress post-traumático!Claro que sim, obviamente!
Infelizmente eu própria tenho sido vítima já por várias vezes de "erros de diagnóstico" por ser,ao que me dizem,"assintomática" e,não fora em tempos as longas horas de pesquisa nas bibliotecas públicas e actualmente na internet e se calhar já aqui não estava a comentar neste blog!!!
Penso que um dos problemas, não só dos médicos mas de todos os que têm algum tipo de "saber" é a falta de humildade e de bom senso,o que os torna incapaz de aceitar que quem está próximo,embora leigo ou desconhecedor,está dotado de uma coisa que os "técnicos" por vezes não têm:a intuição que lhes advem dos sentimentos e do contacto diário.
Por isso,penso que não há nada melhor que "ler umas coisas",analisar em família a situação e depois procurar especialistas na matéria...não deixando de ter sempre dúvidas construtivas...!
Abreijos a todos!
mariamartin
Cara Mariamartin
Concordo consigo. Eu também não dispenso o meu próprio julgamento do mundo que me rodeia e não entrego os pontos, nem me confio cegamente a nenhum especialista detentor seja lá de que saber!...
Abraço
Caro Asper,
Antes de mais felicito-o pelo blog!
Quanto ao tema do post... é verdade, também isso me incomoda, aliás, incomoda muitos portugueses. Esse é um mal que começa já na selecção dos candidatos aos cursos de medicina do nosso país. Porém há esperança. A esperança está na nova geração de médicos. Esses andam de mãos dadas com a evolução da disponibilidade da informação e são, eles próprios, consumidores da informação à "distância de um clique".
No meu círculo de amigos estão incluídos vários estudantes de medicina e posso afirmar que, embora recebam ainda esse tipo de heranças dos professores Omnipotentes e Todo-poderosos, caminham num sentido de maior abertura aos doentes e, permita-me o atrevimento, maior respeito.
Cumprimentos!
VIVIR EN EL MICROCOSMOS DE LAS IDEAS Y DE LOS IDEALES
Por muchos años deambulé por el mundo de la paz. He luchado contra molinos de vientos. Sentí latir la tierra y el corazón al unísono mientras un aliento cálido descendía desde las tribunas. Abrí mis alas y las agité sobre el cielo estrellado. Sentí recorrer agradables melodías en cada unas de las venas de mi cuerpo. Pequeño lujo me he dado muchachos! Bienvenidos a mi mundo aspie. Tres cuarto de mi tiempo vivo en èl. Sin embargo, los “normales” me invitan y me exigen a que ingrese a su cosmos. Demasiado complejo para mi gusto. A quien le gustaría vivir en un mundo en donde las palabras tienen un doble filo. Donde predominan las conversaciones triviales. Me encontré con un torbellino de contradicciones: Querer, odiar, mentir, reir. No todo es lo que parece.
El problema no es el asperger. El inconveniente es que somos pocos. Un mundo gobernado por aspies seria la utopía materializada de un neurotipico.
Sé que es difícil, pero disfruten cada momento. Es más fácil quejarse que ser felices. No cambien su forma de ser, somos atractivos. No dejen sus obsesiones, es el motor de nuestra existencia.
Mientras quede un gramo de aire en mis pulmones lucharé por mi felicidad.
Este es un simple mensaje de aliento para mis compatriotas.
Pablito, un reciente auto diagnosticado
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