Fim

Tudo tem um começo e tudo tem um fim. Assim também este blogue. Encerro-o hoje no que respeita a novos postais mas deixo-o em linha para quem queira consultá-lo e com as caixas de comentário abertas para quem porventura ainda queira juntar-lhes a sua opinião.
Não me estenderei nas razões do fecho. São várias. A razão próxima é que me falta a vontade para mantê-lo, visível nos cada vez maiores hiatos entre os postais. A regularidade e a dinâmica são essenciais e ambas já não existiam. Houve tempos em que este era o único blogue sobre o tema, hoje felizmente não o é. Não se justifica, pois, também por isso, que sem elã persista em conservá-lo.
Não farei quaisquer balanços, porque não acho que se justifique.
Agradeço a quantos aqui comentaram, deixando a todos um abraço afectuoso de muitas felicidades pessoais e familiares.

Mensagem

Recebi de uma mãe, Sílvia Guimarães de Carvalho, a quem publicamente agradeço, não só a mensagem seguinte mas sobretudo a autorização para postá-la. Como não me era especialmente dirigida mas sim a todos os portadores de SA e tendo-a achado invulgarmente extremada, pensei em postá-la. Antes, porém, decidi contactar a Sílvia a quem manifestei a minha opinião sobre ela. Mesmo sabendo disso, a Sílvia autorizou a sua publicação aqui.

O posicionamento da Sílvia sobre a SA e sobre o seu filho com SA é - parece-me - um caso limite mas em formas mais benignas surge algumas vezes nalgumas mães. Isolam-se alguns aspectos tendencialmente positivos dos portadores da SA, tais como a honestidade e a sinceridade. Enfatizam-se até ao limite. Partindo do particular para o geral, generaliza-se para toda uma atitude perante a vida, para se concluir que de um lado estão os aspergers, os bons, e do outro estão os normais, os maus. Na sua ânsia de aproximação aos bons, a Sílvia leva mesmo essa atitude ao ponto de dizer que gostaria de ter nascido com a Síndrome. O que no limite resulta numa espécie de confronto maniqueísta de nós contra eles.

Devo dizer que esta seria a última coisa que pessoalmente escreveria sobre a Síndrome de Asperger. Percebo-a, mas não me identifico minimamente com ela. E acho que ela não ajuda nem a parte - o nosso filho na sua individualidade, porque ela vive-se necessariamente no diálogo que tem de estabelecer com o mundo da normalidade - nem o todo dos nossos filhos com SA. Não duvido, porém, que ela é um acto de amor absolutamente incondicional e de uma ilimitada abnegação.

Publico-a aqui, porque creio ser interessante para eventualmente suscitar a discussão e envio um forte abraço à Sílvia, desejando-lhe e ao seu filho tudo de bom. A nossa diferença de opiniões não faz de nós dois seres humanos assim tão diferentes mas apenas duas pessoas com opiniões diferentes.

Olá para todos vocês,
Antes de começar a dizer algumas coisas, gostaria que soubessem o quanto significam para mim, pois devem estar se perguntando, quem é essa pessoa que mal se apresenta. Pois bem... sou mãe de uma criança de 8 anos portadora da Síndrome de Asperger, entendo perfeitamente como funciona a mente de vocês, e é por isso que vocês são pra lá de especiais, amo todos vocês e admiro também. Não tive a sorte de ter a Síndrome, pois seria uma privilegiada, sei que vocês sofrem de não serem compreendidos, mas veja bem, estamos num mundo onde as
pessoas ditas “normais”, matam, roubam, mentem, enganam, desamam, o que vocês acham disso tudo?
Tenho é vergonha de fazer parte dessas pessoas ditas “normais”. Graças a Deus tive a grande sorte de poder estar convivendo e aprendendo com meu filho, pois ele veio para me ajudar a ser uma pessoa um pouquinho melhor, porque jamais serei como ele, mesmo que eu me esforçasse com todas as minhas forças, jamais chegaria aos seus pés.
É por isso que falo de todo coração que vocês irão revolucionar a humanidade, se todo ser humano fosse como vocês não haveria maldade, mentira, falsidade e tudo de ruim que existe nesse planeta.
Quero que saibam, que agradeço a Deus todos os dias, por ter o privilégio de ter um filho com essa Síndrome, sei que meu filho agora sofre por ser diferente, pois apenas tem 8 anos, mas tenho a certeza de que um dia ele irá se deparar com a pessoa maravilhosa que é, espero muito por esse dia, pois tenho muito orgulho desse meu filho, ele é tudo de bom, amoroso, sincero, honesto, tudo, tudo de bom mesmo.
Amo todos vocês, e gostaria que soubessem disso.
De uma mãe que gostaria muito de ter nascido com a Síndrome.

Sílvia

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Previsões...

Nas previsões que sempre surgem nos inícios dos anos nos media, O Público, de 8 de Janeiro, transcrevendo uma matéria do Washington Post, avançava prospectivamente várias ideias em diversas áreas. Na área da Medicina, avançava a cura do cancro para 2024, com uma margem de erro de mais ou menos 8 anos. Isto recorrendo, quer a bactérias com capacidade para destruir as células cancerígenas, quer à nanotecnologia, através de dispositivos que depois de introduzidos no nosso organismo fazem igual trabalho.
Este sábado, a Visão avança com um progresso notável na área da genética humana: a capacidade de eliminar geneticamente, antes do nascimento (fertilização in vitro), a possibilidade de desenvolvimento de determinadas patologias congénitas.
Não deixei de me congratular e de me espantar com ambas as notícias. Com os meus quarenta e poucos anos, já assisti e beneficiei directa ou indirectamente dos avanços espantosos da Medicina. Lembro-me, por exemplo, que o meu pai pôde viver mais de uma dezena de anos a mais graças a um pacemaker...
Muito e muito se fez, sem dúvida alguma! Mas, como diz um amigo meu, os avanços foram e continuam a ser sobretudo na área da mecânica e das canalizações do corpo humano. Tudo o que envolve o cérebro continua envolto num profundo desconhecimento, numa profunda e medieval penumbra. Um outro bom amigo, que curiosamente – vim a sabê-lo numa fase tardia – tem um filho com SA, costuma referir-se jocosamente ao psiquiatra do filho como o bruxo; são vulgares nele frases como: «fomos ao bruxo» ou «o bruxo disse»... O que de algum modo ilustra de forma caricatural aquilo que disse atrás...
Infelizmente para mim e para muitos de nós com familiares com SA ou com outra PEA, os avanços na Medicina foram e são praticamente nulos e não se fala, nem se vislumbram quaisquer melhorias neste domínio...

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Quando o amanhã é igual ao hoje…

Como sabem os que me costumam ler, o meu filho está, desde que há três anos deixou a escola, num Centro de Actividades Ocupacionais (CAO) de uma instituição de apoio e acolhimento a deficientes mentais. Antes de para lá entrar, o estado normal dele era de alguma agitação e de uma grande loquacidade com os outros. É claro que essa loquacidade com os outros era unilateral. Na relação de um para um, ele marcava os temas e abordava-os até à exaustão sem se interessar muito com a opinião do interlocutor. O ritmo pessoal dele era – eu diria – acelerado, como um disco – dos tempos do vinil – a rodar a uma velocidade superior à devida. Era assim que nós e os outros o víamos.
Hoje, transcorridos três anos, tudo mudou. E há queixas no CAO do seu alheamento e do seu desinteresse em relação a tudo e a todos. Connosco e com os outros, já tenho reparado, impera o mutismo. Em casa, é possível estarmos horas sem o ouvir. Deixou de se interessar pelo que habitualmente se interessava. Deixou de ler, de jogar na playstation, de utilizar o PC para jogos ou para consultar a net. Invariavelmente chega a casa, vai para o quarto, deita-se ou senta-se, liga a rádio, põe um CD ou vê televisão, creio que mais como ruído de fundo do que por um interesse genuíno sobre a música ou os programas.
Das actividades que faz no CAO, uma delas é a pintura. Um dos seus quadros ganhou inclusive um primeiro prémio ex-aequo numa exposição de pintura para deficientes. Fomos lá ver o quadro e a exposição, fotografamo-lo em frente à obra, mas o entusiasmo foi zero. Na noite de Natal, o que é igualmente sintomático, o entusiasmo com a abertura das prendas foi igualmente zero.
Para quem o conheceu antes, a situação era factor de stresse, para quem o conhece agora e o conheceu antes é uma dor de alma vê-lo assim...
As razões – penso eu - passam pelo desenquadramento institucional de uma vida sem qualquer futuro, em que o amanhã é igual ao hoje...

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A (des)ordem...

Na madrugada do passado sábado mudou a hora. Como que por milagre, quando nos levantámos, vários dos relógios cá de casa já estavam à la page com a nova hora. Quer aqueles que se encontravam ao alcance da mão, quer os que precisavam de alguma logística para se lá chegar. O artista da coisa foi – claro está – o meu filho. É costume e já nem sequer estranhámos aquele zelo.
Uma semana antes, porém, tivemos de chamar o pessoal técnico da empresa que há uns anos me vendeu a mobília do quarto dele, já que uns quantos pares de meias se passaram para a parte de trás das gavetas da mesa-de-cabeceira sem que os conseguíssemos retirar de lá. As ditas têm um complexo sistema de fixação que conseguiu enxovalhar o meu jeito para a bricolage. A desmontagem das gavetas implicou virar a mesa-de-cabeceira ao contrário e, por consequência, o esvaziamento das gavetas. E aí se descobriu, sem nenhuma ordem ou regularidade, uma espécie de alfobre de toda a sorte de quinquilharia. Está tudo em dois sacos para ser escolhido. O aspecto daquilo rivalizaria certamente com um qualquer bazar árabe.
Ora, o curioso aqui é que o zelo, a procura da ordem, da regularidade não se nota em tudo. Nota-se apenas e só nas coisas em que é suposto existir alguma regularidade, como os relógios.

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Escola ABA

No momento em que escrevo, já deve entrado em funcionamento, em Almada, uma nova escola para o ensino de crianças com SA. Em Agosto passado, uma reportagem numa das televisões e no Diário de Notícias alertava-me para isso. Nos últimos dias, uma leitora do PA recomendava-me que desse esta notícia. É possível que os que lêem o PA já a conheçam. Para os que conhecem, mas sobretudo para os que não conhecem, aqui fica:

«Primeira Escola ABA abrirá em Setembro
No próximo mês de Setembro abrirá nas instalações do Colégio de Flores, em Almada, uma escola destinada a crianças com síndroma de Asperger.
As aulas serão individuais e cada um dos alunos trabalhará com um dos dez técnicos que, durante dois meses, receberão formação no método de ABA - Análise Comportamental Aplicada (Applied Behavior Analysis), explicou ao Diário de Notícias Carlos França, fundador e dirigente da Associação Portuguesa para o Síndroma de Asperger (APSA) e da Associação Portuguesa Para as Perturbações de Desenvolvimento do Autismo (APPDA) de Setúbal.
O referido método é utilizado na escola ABC Real de Sacramento (no estado norte-americano da Califórnia), tendo no passado mês de Maio decorrido pela primeira vez uma formação em ABA ministrada por formadores da instituição.
A iniciativa, naquela que será a primeira escola para crianças afectadas por este problema, conta com oito inscrições e poderá chegar-se aos dez participantes segundo referiu também Carlos França. A escola funcionará nas instalações do Colégio de Flores, que cedeu o espaço e o ATL, ficando a supervisão a cargo dos especialistas da Escola (sede) ABC Real americana.»

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Então e quando eles me vêm com a Internet…

Há uns meses surpreendi, num determinado contexto que não interessa para o caso, uma conversa entre médicos. Eu estava sentado na mesa ao lado. E alguns dos clínicos falavam alto e bom som, pelo que não pude deixar de ouvir algumas partes dos diálogos. Havia-os, inclusive, de todas as faixas etárias, desde os de trinta e poucos até uma senhora com seguramente mais de sessenta.
Das coisas que tive de ouvir, retenho duas que não deixaram de me causar uma viva impressão. A primeira foi uma espécie de divisão de campos entre doentes e clínicos sempre presente nas conversas. Referiam-se sempre aos doentes por eles. Confesso que pela abordagem me chocou. E a segunda – e mais impressionante – foi um comentário de um deles. Ainda por cima um indivíduo de meia-idade – teria entre quarenta e quarenta e cinco anos – que referiu, a dada altura, para outro ligeiramente mais velho: «então e quando eles me vêm com a Internet»... Isto para se referir aos doentes que dialogam com ele com base nalguma coisa que leram na Internet.
Isto impressionou-me. Sobretudo por vir de alguém com aquela idade e portanto com mais vinte ou vinte e cinco anos de exercício profissional ainda para fazer. E – claro está – logo recordei a minha conversa com o tal neuropediatra que acompanhou um ror de anos o meu filho e que nunca lhe diagnosticou Síndrome de Asperger ou Perturbação do Espectro do Autismo. E que é actualmente – ao que parece – um dos grandes especialistas nacionais em SA. Quando eu o questionei. Melhor, quando eu – ao que recordo e sendo aqui juiz em causa própria – com alguma delicadeza e tacto – seguramente maiores do que a que a criatura mereceria – aventei essa possibilidade de diagnóstico para colher a sua certamente sábia e douta opinião, com base também e sobretudo em dados colhidos da Internet, a reacção foi aquela de já aqui falei.
É que há quinze ou vinte anos, quem queria saber algo mais sobre uma qualquer patologia ou perguntava a um médico e ouvia apenas aquilo que ele lhe queria dizer, muitas vezes enroupado com o jargão da arte, ou teria de ter a paciência e a disposição para ir a uma biblioteca e consultar umas enciclopédias e/ou umas dezenas de livros. Enquanto hoje, chega a casa, liga-se à net, abre o Google, faz uma pesquisa e tem um manancial da informação sobre essa patologia.
Parece que infelizmente alguns clínicos ainda não se aperceberam dessa mudança de paradigma. E continuam com atitudes de antanho. É bom, porém, como dizia o outro, que se habituem a dialogar horizontalmente com os doentes. É que os tempos são manifestamente outros e o paradigma do acesso ao conhecimento mudou radicalmente e sobretudo, e ainda bem, alargou-se e democratizou-se...

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