Mensagem

Recebi de uma mãe, Sílvia Guimarães de Carvalho, a quem publicamente agradeço, não só a mensagem seguinte mas sobretudo a autorização para postá-la. Como não me era especialmente dirigida mas sim a todos os portadores de SA e tendo-a achado invulgarmente extremada, pensei em postá-la. Antes, porém, decidi contactar a Sílvia a quem manifestei a minha opinião sobre ela. Mesmo sabendo disso, a Sílvia autorizou a sua publicação aqui.

O posicionamento da Sílvia sobre a SA e sobre o seu filho com SA é - parece-me - um caso limite mas em formas mais benignas surge algumas vezes nalgumas mães. Isolam-se alguns aspectos tendencialmente positivos dos portadores da SA, tais como a honestidade e a sinceridade. Enfatizam-se até ao limite. Partindo do particular para o geral, generaliza-se para toda uma atitude perante a vida, para se concluir que de um lado estão os aspergers, os bons, e do outro estão os normais, os maus. Na sua ânsia de aproximação aos bons, a Sílvia leva mesmo essa atitude ao ponto de dizer que gostaria de ter nascido com a Síndrome. O que no limite resulta numa espécie de confronto maniqueísta de nós contra eles.

Devo dizer que esta seria a última coisa que pessoalmente escreveria sobre a Síndrome de Asperger. Percebo-a, mas não me identifico minimamente com ela. E acho que ela não ajuda nem a parte - o nosso filho na sua individualidade, porque ela vive-se necessariamente no diálogo que tem de estabelecer com o mundo da normalidade - nem o todo dos nossos filhos com SA. Não duvido, porém, que ela é um acto de amor absolutamente incondicional e de uma ilimitada abnegação.

Publico-a aqui, porque creio ser interessante para eventualmente suscitar a discussão e envio um forte abraço à Sílvia, desejando-lhe e ao seu filho tudo de bom. A nossa diferença de opiniões não faz de nós dois seres humanos assim tão diferentes mas apenas duas pessoas com opiniões diferentes.

Olá para todos vocês,
Antes de começar a dizer algumas coisas, gostaria que soubessem o quanto significam para mim, pois devem estar se perguntando, quem é essa pessoa que mal se apresenta. Pois bem... sou mãe de uma criança de 8 anos portadora da Síndrome de Asperger, entendo perfeitamente como funciona a mente de vocês, e é por isso que vocês são pra lá de especiais, amo todos vocês e admiro também. Não tive a sorte de ter a Síndrome, pois seria uma privilegiada, sei que vocês sofrem de não serem compreendidos, mas veja bem, estamos num mundo onde as
pessoas ditas “normais”, matam, roubam, mentem, enganam, desamam, o que vocês acham disso tudo?
Tenho é vergonha de fazer parte dessas pessoas ditas “normais”. Graças a Deus tive a grande sorte de poder estar convivendo e aprendendo com meu filho, pois ele veio para me ajudar a ser uma pessoa um pouquinho melhor, porque jamais serei como ele, mesmo que eu me esforçasse com todas as minhas forças, jamais chegaria aos seus pés.
É por isso que falo de todo coração que vocês irão revolucionar a humanidade, se todo ser humano fosse como vocês não haveria maldade, mentira, falsidade e tudo de ruim que existe nesse planeta.
Quero que saibam, que agradeço a Deus todos os dias, por ter o privilégio de ter um filho com essa Síndrome, sei que meu filho agora sofre por ser diferente, pois apenas tem 8 anos, mas tenho a certeza de que um dia ele irá se deparar com a pessoa maravilhosa que é, espero muito por esse dia, pois tenho muito orgulho desse meu filho, ele é tudo de bom, amoroso, sincero, honesto, tudo, tudo de bom mesmo.
Amo todos vocês, e gostaria que soubessem disso.
De uma mãe que gostaria muito de ter nascido com a Síndrome.

Sílvia

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A (des)ordem...

Na madrugada do passado sábado mudou a hora. Como que por milagre, quando nos levantámos, vários dos relógios cá de casa já estavam à la page com a nova hora. Quer aqueles que se encontravam ao alcance da mão, quer os que precisavam de alguma logística para se lá chegar. O artista da coisa foi – claro está – o meu filho. É costume e já nem sequer estranhámos aquele zelo.
Uma semana antes, porém, tivemos de chamar o pessoal técnico da empresa que há uns anos me vendeu a mobília do quarto dele, já que uns quantos pares de meias se passaram para a parte de trás das gavetas da mesa-de-cabeceira sem que os conseguíssemos retirar de lá. As ditas têm um complexo sistema de fixação que conseguiu enxovalhar o meu jeito para a bricolage. A desmontagem das gavetas implicou virar a mesa-de-cabeceira ao contrário e, por consequência, o esvaziamento das gavetas. E aí se descobriu, sem nenhuma ordem ou regularidade, uma espécie de alfobre de toda a sorte de quinquilharia. Está tudo em dois sacos para ser escolhido. O aspecto daquilo rivalizaria certamente com um qualquer bazar árabe.
Ora, o curioso aqui é que o zelo, a procura da ordem, da regularidade não se nota em tudo. Nota-se apenas e só nas coisas em que é suposto existir alguma regularidade, como os relógios.

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Capacidades cognitivas (Tony Attwood em Lisboa X)

Também nesta área costumam ser de extremos: ou são muito bons ou são péssimos.
Podem ser verbalizadores ou visualizadores, aprendendo melhor através das palavras ou das imagens.
Cerca de 50% dos Aspies tem capacidades verbais acima da média mas que não são acompanhadas de capacidades de compreensão ao mesmo nível. Devem ser ensinados a ler e a entender o que lêem através de resumos de histórias ou de discussões sobre temas, de preferência na relação de um para um e não em conversas sociais.
Cerca de um em cada cinco Aspies tem capacidades visuais acima da média e por isso aprendem melhor através das imagens do que da leitura. São aqueles para quem literalmente uma imagem vale mais que mil palavras. É preciso ensiná-los a converter os pensamentos e as imagens em palavras.
A sua maneira de aprender e de pensar é sempre muito diferente da dos neurotípicos, dando sempre maior atenção aos objectos do que às pessoas e aos pormenores do objecto do que à sua imagem global.
Os Aspies têm um medo patológico de errar e isso é avassalador para eles mesmo em termos fisiológicos – podem ficar doentes, agoniados, com febre.
Dificuldades de aprendizagem comuns: distraem-se facilmente; têm dificuldade em resolver problemas – a sua mente funciona como um comboio de um só carril; têm medo de errar; não são capazes de se organizar – material escolar, trabalho de casa, testes; não parecem aceitar conselhos nem aprender com os seus próprios erros – de uma próxima vez usará a mesma estratégia apesar de ser a errada; têm dificuldades em tarefas com um tempo de duração ou com múltiplas tarefas sucessivas e diferentes.
O social não lhes interessa e por isso é mais fácil para eles desenvolverem as suas capacidades académicas, o que deve também ser incentivado pelos pais quando as suas capacidades sociais são muito pobres. O seu sucesso escolar aumenta a sua auto-estima e defende-os da depressão.
Cerca de 75% dos Aspies sofrem de Perturbação de Deficit de Atenção por isso podem necessitar de intervenção profissional nessa área.
Têm tendência para esquecer rapidamente um pensamento, para esquecer o que mandaram fazer como TPC, para se organizarem ao fazer um teste, distinguindo o que é mais fácil ou mais rápido de fazer e em considerar alternativas para a resolução do problema, pois para eles só há sempre uma solução – my way síndrome.
Nunca pedem ajuda porque não consideram sequer a possibilidade de estarem errados.
Perdem totalmente o raciocínio se são interrompidos.
Ficam confusos e em stresse se houver uma alteração das tarefas, do tipo ou da ordem de execução.
Têm de terminar as tarefas até ao fim pois não conseguem deixar uma tarefa a meio e passar de imediato para outra. Porque o objectivo de uma tarefa é o resultado final!
Pensam a preto e branco e não se preocupam em saber se existe mais do que uma resposta ou solução para um problema.
Têm de ter certezas inabaláveis e é por isso que têm o hábito de repetir vezes sem conta a mesma pergunta. Só deixam de fazer essa pergunta quando se sentem seguros. Aliás, o que é repetitivo dá-lhes segurança (ao contrário da surpresa) e por isso adoram interruptores de luz, a rotação das máquinas de lavar e ver muitas vezes o mesmo filme.

O que podemos fazer?
Um Aspie precisa sempre de uma secretária executiva, normalmente a mãe ou o pai e, mais tarde, para os que conseguem, o seu parceiro ou parceira.
Crie horários de actividades ou sequências de actividades que deverão incluir o que fazer e com quem fazer, a hora para fazer e a duração da tarefa que terminará quando estiver completa ou quando tocar o despertador (em geral adoram despertadores!).
Nunca chamar-lhe estúpido ou dar-lhe a entender que não consegue aprender porque não é suficientemente inteligente. É a sua inteligência que o mantém vivo e lhe dá a capacidade de se sentir superior a todos os outros que conseguem interagir socialmente.
Quando quiser motivá-lo apele à sua inteligência e não a uma atitude de ser bonzinho ou de fazer algo para nos agradar. Ele não compreende nem se interessa por esse resultado final.
O grande objectivo de um Aspie é recolher informação, adquirir conhecimentos e conhecer a verdade. Por isso, quando se relaciona connosco o seu maior interesse é recolher informação e não afecto e a verdade é para eles a realidade fáctica que os circunda.
Tenha atenção aos sinais exteriores de stresse – os tiques, a agitação motora, os gestos repetitivos, o ar carrancudo – pois significam que estão com o cérebro sobrecarregado, estão confusos. Dê-lhes isolamento ou deixe-os na sua actividade preferida de modo a que relaxem. Tal poderá evitar a necessidade de medicação.
Em casa, não insista muito em corrigir certos comportamentos inadequados, deixe-o relaxar no único habitat que não lhe é desfavorável. No entanto, tente corrigir esses comportamentos no exterior apelando sempre à lógica e criando raciocínios cujo objectivo ou resultado final é prático.

maria martin

Com este post fecha-se a série de 10 que o Planeta Asperger dedicou à conferência de Tony Atwood em Portugal. O meu muito obrigado à Mariamartin pela generosidade de os ter escrito e partilhado com todos nós.

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Dos 8 aos 10 anos de idade – Querendo fazer amigos (Tony Attwood em Lisboa V)

É só nesta altura que começam a querer fazer amigos mas as outras crianças não entendem o que eles dizem, riem-se deles e não querem a sua companhia.
É nesta faixa etária que se apercebem que são diferentes.
Num Aspie, todas as emoções vão de 0 a 100 em segundos e são sempre exageradas para a situação. Daí as birras e os gritos em situações sem qualquer importância para nós, bem como a grande tendência para a depressão em vez da simples tristeza.
É nesta idade que por vezes criam um mundo paralelo imaginário, noutro planeta, na época dos dinossauros, mas sempre um mundo onde não há escola nem pessoas. E se falar com os amigos imaginários aos 6 anos é comum nas crianças mais novas, nesta idade começam já a ser vistos pelos outros como psicóticos.

Por vezes tornam-se arrogantes, sentem-se superiores aos outros miúdos que não sabem nada sobre astros, ou cálculos matemáticos, ou macacos da floresta amazónica.
Porque são inteligentes, muitos adoptam a estratégia da imitação e daí alguns poderem, em adultos, tornar-se excelentes actores.
Nesta idade, e na maioria dos casos por toda a vida, o objectivo de uma conversa com alguém ou de ter um amigo é obter informação e não criar laços de afectividade.
Os amigos são amigos funcionais – servem para alguma coisa – e aproximam-se das outras crianças para trocar cromos ou recolher informação sobre um assunto que essa criança saiba.
A interpretação literal torna-se cada vez mais evidente.
Não conseguem distinguir os amigos dos inimigos nem as más intenções dos outros.

O que podemos fazer?
Ensiná-los a ouvir os outros, fornecendo-lhes tópicos de conversação.
Dizer-lhes que não se devem aproximar demasiado das outras pessoas – a distância do seu braço esticado é uma distância adequada.
Ensinar a não falar demasiado depressa e a não interromper os outros – sempre que alguém está a falar é como se o semáforo vermelho estivesse ligado. Só podem falar quando o outro parar – nessa altura o semáforo verde acende-se e eles podem então falar (o paralelismo com os sinais de trânsito, por serem visuais, parece ser uma boa estratégia ou instrumento para os ensinar).
Pedir-lhes para classificarem as pessoas como animais – se o pai fosse um animal, seria qual? e a mãe? e a professora? – pode ajudá-los a distinguir os bons dos maus.
Nesta fase torna-se ainda mais fundamental elogiar as suas capacidades e qualidades por forma a aumentar a sua auto-estima, que tende a baixar muito à entrada na adolescência.

A minha experiência
Vou aumentar e muito a dose diária de elogios pois a auto-estima está em geral muito em baixo devido à pressão dos colegas na escola e à falta de amigos.

maria martin

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Dos 6 aos 8 anos – O mundo físico (Tony Attwood em Lisboa IV)

Enquanto uma criança neurotípica vai para o recreio da escola para correr até à exaustão, andar de baloiço, brincar com os seus amigos em jogos de que todos gostam, os Aspies preferem andar a explorar o formato das tampas de esgoto ou todo o sistema de canalização de esgotos visível, a forma das folhas, os gafanhotos e outros insectos que povoam o espaço.
Acham as outras crianças estúpidas porque não se interessam por estes assuntos e por isso preferem a companhia dos adultos que sabem coisas sobre estes assuntos e parecem até muito entendidos.
Preferem brincar com um cordel ou com um pau do que com as outras crianças.
Nesta faixa etária, os Aspies acham que são adultos, falam e pensam como adultos e, por isso, começam a ser vistos como esquisitos pelos seus pares.
Mas isso não os preocupa pois não têm qualquer interesse em fazer amigos.
Em situações de conflito reagem isolando-se ou agressivamente, seguindo o lema olho por olho....
Um gesto de afeição de outra criança que os abraça se estiver a chorar, por exemplo, pode ser interpretado como um gesto de agressividade e eles reagem em conformidade.
São tão ingénuos que também não distinguem as ofensas físicas propositadas dos meros acidentes.
No recreio, os outros vêem-nos como verdadeiros extraterrestres e ou não se aproximam deles ou evitam-nos.
As outras crianças já procuram nos amigos a reciprocidade, o gosto pelas mesmas brincadeiras, a ajuda mútua em situações de conflito.

O que podemos fazer?
Ensaiar com eles brincadeiras próprias da sua idade.
Ensaiar situações de protecção e de ajuda a um amigo que se magoou e precisa de um abraço ou de ir à enfermaria.
Explicar-lhes as recompensas de ter um amigo que nos ajuda, que nos explica o que não entendemos, que nos defende se alguém nos acusa de algo que não fizemos.
Mais informação em: Tony Attwood - Understanding and Teaching Friendship Skills.

maria martin

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Até aos 6 anos (Tony Attwood em Lisboa III)

Dos 0 aos 3 anos de idade
Nesta fase todas as crianças se aproximam umas das outras, imitando as brincadeiras, desejando os brinquedos que as outras têm.
Os Aspies não terão vontade de partilhar, tentarão esconder o seu brinquedo preferido e qualquer conflito é resolvido pela força física.
Preferem brincar sozinhos, partilhar significa perder o controle da situação e por isso evitam brincar com os outros ou se o fazem tentam dominar a brincadeira.
Nesta fase é muito difícil fazê-los mudar de comportamento.

Dos 3 aos 6 anos de idade
Neste período começam a perceber que por vezes o amigo do lado tem um brinquedo que lhes agrada e se lhes emprestarem o seu podem brincar com o do outro. Descobrem a troca e as suas vantagens.
Descobrem também que aquela outra criança com quem trocaram ou partilharam um brinquedo os ajuda nas suas dificuldades e, por isso, os Aspies esforçam-se por se manterem mais próximos. Descobrem as vantagens da proximidade.
Contudo, identificam o amigo como aquele que está mais próximo ou o que tem o brinquedo mais interessante.
Resolvem os conflitos pela força física mas podem começar a pedir a ajuda de um adulto, fazem queixinhas.

O que podemos fazer?
Observar como as outras crianças da sua idade brincam, na escola, na rua, quais os jogos e as brincadeiras e ensinar-lhes esses jogos e essas brincadeiras em família, onde se sentem mais seguros.
Ajudá-los a aprender as regras de dar a vez, alternar quem é o primeiro a jogar, etc.
Ensinar-lhes a pedir a ajuda de um adulto em caso de conflito.
Ensinar-lhes a imitar o comportamento das outras crianças assistindo a telenovelas, vendo vídeos de festas de crianças, chamando-lhes a atenção para o que aquele menino fez.

Mais informação em: The Gray Center for Social Learning and Understanding.

maria martin

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A solidão (Tony Attwood em Lisboa II)

Para os Aspies, estar só é uma forma de relaxar, deixando de ouvir, cheirar e ver tudo o que os rodeia e, principalmente, deixando de se esforçar por entender os outros seres humanos que estão ao seu lado, à sua frente, enfim, no seu espaço físico.
Por isso, o seu stresse aumenta de acordo com o número de pessoas que os rodeiam.
Para um Aspie duas pessoas, além de si próprio, constituem uma multidão.
Ao contrário das outras crianças, os Aspies aprendem melhor sozinhos com um computador, uma televisão ou um livro.
Têm um medo verdadeiramente patológico de errar que se agrava se os outros os virem errar e, por isso, preferem estudar ou trabalhar longe dos outros para que ninguém veja e critique os seus erros.
Se quiser que a sua conversa, ensinamento ou sermão produza efeito no seu Aspie, retire-se para o quarto deste e apenas entre os dois, lado a lado (frente a frente ele fica perturbado com o seu rosto!) converse, explique.
Dê-lhe diariamente algum tempo de solidão, de preferência num ambiente sem ruído e luzes fortes, pois eles precisam! O seu cérebro absorve muito mais informação através dos sentidos do que o nosso e por isso por vezes fica sobrecarregado e precisa de deixar de receber informação.

A minha experiência
Ao contrário do que pensávamos, as conversas sérias em família, à mesa do jantar, perturbam-no e não o deixam apreender o que lhe estamos a tentar transmitir. Vamos corrigir para conversas um para um.
Vamos ainda facilitar mais os momentos de solidão e até mesmo promover as situações que lhe causam o relaxamento de que ele precisa, tais como ver desenhos animados na televisão.

mariamartin

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Principais ideias (Tony Attwood em Lisboa I)

A natureza destas crianças é revelada de forma mais evidente no seu comportamento com as outras pessoas pois o seu comportamento no grupo social é o sinal mais claro e evidente da sua perturbação e a fonte de conflitos desde a sua mais tenra idade.
Hans Asperger

As duas ideias principais a destacar sobre a conferência de Tony Attwood, que se realizou, em Lisboa, a 11 de Abril, no Fórum PT, são:

1) Os portadores de Síndrome de Asperger sobrevivem no nosso habitat com grande esforço físico e mental, pois o nosso habitat para eles é altamente tóxico, como provavelmente seria para um habitante de outro planeta que aqui aterrasse sem a fisiologia e os dispositivos adequados à sua sobrevivência. O seu principal obstáculo são os outros seres humanos.

2) A sua deficiência fisiológica, a nível do lóbulo frontal do cérebro, não lhes permite ver a realidade que os circunda como nós a vemos e, por isso, há estratégias, conselhos, dicas que os podem ajudar a ter uma melhor noção dessa realidade, trabalhando as suas capacidades cognitivas e apelando à sua lógica.

Contudo, independentemente do nosso esforço e do deles, alguns conseguem, outros não, vir a integrar-se na sociedade e ser adultos autónomos e produtivos.
Relativamente aos que não conseguem, a culpa não é deles, nem nossa!

mariamartin

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A importância do detalhe

É por vezes impressionante a atenção ao detalhe revelada pelo meu filho. Este preciosismo no detalhe é tanto mais impressionante quanto vale por si só. Ou seja, não reflecte uma atitude de perfeccionismo ou de organização subjacentes. O que importa é só mesmo o detalhe de algo que ele sempre conheceu assim e que estranha que apareça de outra maneira. As coisas são sempre e só aquilo que devem ser. E nunca o que são, atentas as circunstâncias concretas em que existem.
A secretária e as gavetas dele são verdadeiros amontoados informes onde não existe qualquer ordem global, quando muito podem existir pequenas «ilhas» de ordem. Por norma, também, aquilo é um alfobre onde se pode encontrar de tudo. Literalmente. Outra característica é não haver qualquer selecção. Aquilo é sedimentar. Acumula-se por si, sem qualquer intervenção ordenadora. A incapacidade de avaliar e seleccionar o que é útil e necessário e o que inútil e desnecessário, e até o que é lixo, é intrínseca. Se não tivéssemos algum controle, ele conservava tudo e vivia atolado em utilidades e inutilidades. Creio mesmo que nunca o vi, de motu proprio, deitar fora o que quer que fosse. Este é o quadro.
O curioso aqui é que este quadro de desorganização e de acumulação se conjuga com uma atenção ao detalhe mais ínfimo.
Assim, em todo o resto da casa, qualquer objecto que esteja ligeiramente fora da ordem em que é suposto estar é de imediato notado e amiúde corrigido.
É comum no dia em que muda a hora, ele acertar todos os relógios, por exemplo. E quando não sabe acertar algum deles, martelar-me à exaustão a cabeça até eu o fazer. O relógio do fogão é o último bastião. Ele não o sabe acertar e vejo que lhe custa que o mesmo não esteja certo.
Há uns meses, ofereceram-nos um objecto de porcelana. Eu próprio o coloquei num pequeno móvel existente numa área de passagem. Acontece que, por razões de espaço no móvel e para evitar que o mesmo se partisse quando passássemos, o coloquei numa posição contrária ao que seria adequado.
Estive fora e quando cheguei, a minha mulher contou-me que, ao passar, ia partindo o dito objecto, porque ele foi por trás e alterou-lhe a disposição para a que seria expectável para aquele objecto.
O problemático aqui não é, claro está, o episódio. É o valor absoluto daquele critério e o facto de nunca se conjugar com outros. Creio até que ele talvez tenha percebido e considerado o critério «espaço disponível no móvel», «movimento de pessoas e risco de quebra», mas na atitude que tomou prevalece o critério «posição correcta», que para ele é sempre o melhor, e para nós, naquele contexto, foi o sacrificado…
Para perceber as dificuldades da SA, é só extrapolar deste pequeno episódio para a vida…
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Aspergers e cães

Repesco parte do último comentário da Mariamartin, no poste anterior:

«Como este é um espaço de partilha quero informar-vos que conclui que a falta de empatia emocional ou afectiva do nosso «aspie» ultrapassa os seres humanos e extravasa para outros seres vivos. Explicando: as nossas cadelas não reagem com ele como com os outros 3 membros da família. Connosco festejam com latidos, pulinhos e lambidelas a nossa chegada a casa. A ele ignoram-no simplesmente, retribuindo de forma «canina» a falta de carinho com que ele as trata... Não é que ele não as agarre para dar mimos, mas só quando lhe apetece... e trata-as como ao peluche com o qual ainda dorme, aperta-as, quer obrigá-las a estarem como ele quer, etc. Se pudermos resumir o quadro, eu diria que ele vive num mundo de 100% "matéria". Os seres vivos à sua volta são "objectos", que existem, que ele vê, que têm forma... tal como os seus brinquedos.»

E sobre isto ocorreram-me duas coisas, porventura com pouco a ver com ele. A primeira tem a ver com um artigo que em tempos li sobre as interferências entre homens e cães, relacionamento que, como se sabe, se perde na longa noite dos tempos. Nele, o autor tentava demonstrar como o comportamento dos donos influenciava os cães. Donos nervosos geravam cães nervosos e donos bonacheirões originavam cães pachorrentos e por aí adiante. Ia mesmo ao ponto de nas posturas dos cães ver replicadas as posturas dos donos.
E a segunda tem a ver com um episódio recente do meu filho. Uns amigos nossos tiveram há uns meses o seu primeiro filho. Como frequentamos um mesmo espaço, encontramo-nos semanalmente uma ou duas vezes. O bebé está quase sempre presente e, como é natural, torna-se frequentemente o centro das atenções e das conversas de todos. No outro dia, juntaram-se a nós mais duas pessoas. A cena é quase sempre, como sempre são estas cenas, de presépio, ou seja, todas as figuras a adorar o menino. Todas!? Todas, menos uma, que, como diriam Uderzo e Goscinny, resiste. O meu filho permanece sempre à margem e sem qualquer participação naquelas manifestações de afecto. Numa das últimas vezes, procurei momentaneamente sair da situação, abstrair-me da cena enquanto participante e ficar a observar, quase como um observador antropológico, a atitude inexpressiva, estática e ausente do meu filho. Há realmente muito pouco a fazer neste tipo de situações sociais, cuja reacção expectável não pode ser aprendida ou ensinada. É daquelas coisas que fazem parte do nosso manual interior que ou se tem ou não se tem.

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Terapias – to be or not to be

Tem-se falado, quer nos posts, quer nos comentários, na eficácia das diversas terapias aplicadas aos portadores de Síndrome de Asperger (SA). Dou, como sempre, apenas a minha opinião, resultado da minha experiência, sem procurar extrapolar e sem fazer da minha experiência particular uma lei geral. Distingo nelas dois tipos de abordagens terapêuticas, as de natureza mais psicológica – para simplificar psicoterapias, terapias comportamentais e afins – e as de natureza mais física ou motora – para simplificar psicomotricidade e afins. É claro que muitas delas se encontram a meio caminho, isto é, estão na charneira entre uma e outra.
Quanto às primeiras, não creio que tivessem melhorado substancialmente o desempenho do meu filho. As características de base da Síndrome são tão profundas e estão tão inculcadas no seu ser e no seu estar que não me parece que os diversos tipos de acompanhamento de que beneficiou tenham melhorado muito o quadro. Encontro mesmo um paralelo entre estas características e as perturbações obsessivo-compulsivas. Ou seja, ele sabe que aquele não é um comportamento socialmente aceitável mas o que leva a ele sobrepõe-se a qualquer terapia ou ensinamento como uma espécie de pulsão interior incontrolável. E temos, assim, que, ou não sabe e não se apercebe, ou sabe e apercebe-se, mas a SA é mais forte do que ele. O resultado final, porém, é o mesmo. Isto é o que eu acho.
Quanto às segundas, ou seja, as terapias que visam melhorar algumas características de base motora da SA, creio que os progressos registados são assinaláveis. Dou-vos um exemplo. O meu filho gosta muito de ver e de jogar futebol. Mas tem – e sempre teve – muito pouco jeito. Lembro-me até de alguém me dizer que um dos parâmetros que um conhecido médico no diagnóstico da SA costuma usar é exactamente o do «jeito para o futebol». Se tem jeito, é bem provável que não seja SA, se não tem é bem provável que seja. Pretende-se, no fundo, aferir do nível de desajeitamento motor através de uma actividade comum e quase unânime entre as crianças: o futebol. Ora o meu filho beneficiou, desde cedo, de terapia de psicomotricidade, com um técnico de mão-cheia, com o qual estabelecemos ao longo do tempo uma excelente relação. Era um técnico e uma pessoa por quem nutrimos ainda hoje uma grande estima e que recordo com saudade. E nesta área, a da destreza motora – motricidade fina e não só – mercê dos apoios que teve e da sua própria persistência, o desenvolvimento do meu filho foi muito bom. Continua com pouco jeito para o futebol, é certo, mas comparando com o ponto de partida, a evolução foi notável e, posso dizê-lo, surpreendeu-me.

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A crisálida e a tolerância-zero

Relativamente à evolução que o meu filho, agora com 19 anos e com Síndrome de Asperger, teve na passagem da adolescência para a idade adulta, a doutrina cá em casa diverge. A minha mulher acha que ele piorou muito. Eu acho que ele piorou pouco. Acho sobretudo que ele desabrochou e acho que a tolerância, a nossa, mas sobretudo a dos outros, a da sociedade, diminuiu muito. Desculpam-se comportamentos disfuncionais às crianças porque são crianças. Desculpam-se comportamentos disfuncionais aos adolescentes porque estão em crescimento, a sofrer transformações, e não são adultos. Não se desculpam atitudes e comportamentos disfuncionais aos adultos. Hoje, às crianças e aos adolescentes desculpa-se quase tudo e, inversamente, aos adultos não se desculpa nada e exige-se quase tudo. A tolerância máxima na infância e na adolescência dá lugar à tolerância-zero na idade adulta. Por outro lado, eu acho que o aconteceu também é que as características que se encontravam em botão na infância e na adolescência como que desabrocharam na idade adulta. Foi uma espécie de amplificação, uma espécie de fenómeno natural comparável ao das mariposas. Foi como que, qual crisálida, num casulo tecido por médicos, terapeutas, professores, e por nós, pais, e ajudado por uma personalidade ainda em formação e, por isso, mais moldável, ele se tivesse aguentado dentro de uma normalidade relativa, mas depois, as características do problema, a borboleta da SA tivesse rompido o casulo e mostrado o seu esplendor. Não sei se este fenómeno é típico ou atípico. A minha mulher nem sequer o sente assim. Esta é, pois, uma interpretação minha e muito pessoal e aqui a partilho convosco. Porque foi exactamente isto que senti que aconteceu com ele. E, gostaria de repetir, espero que aconteça de forma diferente, muito diferente, com todos os outros que agora são crianças.

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A dificuldade da excepção…

O meu filho, agora com 19 anos e Síndrome de Asperger, fez, desde muito pequeno, natação. Primeiro pela mão do meu pai que pacientemente o ia levar à piscina, esperava o final da aula e trazia-o. Depois com a minha mulher que adaptou o horário dela ao dele de modo a coincidirem na aula. Desde há dois anos, comigo e com a minha mulher. Ela perdeu um pouco a rédea à situação e às respectivas interacções na piscina. Foi então altura de chamar as forças especiais, ou seja, este que aqui escreve. A partir dessa data, passámos a ir os três, ao sábado e ao domingo, em regime livre, portanto sem professor. Somos todos autónomos na água e não temos pretensões a Mark Spitz. Além disso há menos gente e mais agentes - no caso eu – capazes de policiar a situação. Desde há dois anos, pois, que vamos duas por vezes por semana à piscina. Com as interrupções das férias de Verão e indisponibilidades diversas, é de crer que já lá tenhamos ido os três mais de 150 vezes!
A rua que dá acesso à piscina é ladeada por um passeio estreito. Terá, no máximo, uns 70 cm. No passeio, existem uns gradeamentos alternados ou corrimões, o que ainda mais reduz o espaço útil para se transitar. Alguns desses gradeamentos ou corrimões, devido ao abatimento do solo ou a qualquer outra razão que desconheço, sofreram uma inclinação no sentido da parede. A zona e a rua têm pouco trânsito. Resultado: raras são as pessoas que utilizam aquele passeio. Ou passam para o passeio defronte ou pura e simplesmente circulam na estrada. Nós – claro – fazemos o mesmo. Nós, menos o meu filho! Educado desde cedo, como todas as crianças, a andar sempre no passeio. A regra é «peões no passeio, carros na estrada». E está interiorizada. É suposto, porém, ser adequada às circunstâncias. E serem nela incorporadas as respectivas excepções. Mas ele não faz isso! E assim, nós vamos pela estrada e ele vai pelo passeio roçando e sujando a roupa e a mochila na parede. E não há fim-de-semana nenhum em que eu não tenha de o advertir e de lhe dizer: «para que vais no passeio?!».

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Já aqui o disse, um dos temas fortes de conversa do meu filho com Síndrome de Asperger (SA) e neste momento com 19 anos é o futebol, sobretudo tudo o que se relacione com o Sporting, clube da sua predilecção. E nunca deixo de me admirar pela colecção de factos acessórios ao jogo que ele vai acumulando. É como se fosse um repositório não só do que interessa mas sobretudo do que não interessa. Esta semana ao vermos a final da Taça UEFA entre o Sevilha e o Espanhol, o meu filho sai-se com esta: «o patrocinador do Sevilha é o mesmo do Middlesbrough». No caso é a empresa de jogos online, 888.com. Pasmei, por dentro e por fora. Primeiro porque não ligo meia aos patrocinadores das equipas. Talvez porque faça mentalmente a destrinça entre o que é essencial e realmente importante, as equipas, os jogadores, os lances do jogo, e o que é acessório, os patrocinadores, as marcas dos equipamentos, os dirigentes, etc. Percebi depois como foi feito aquele link mental. No Middlesbrough joga o brasileiro Rochemback que já jogou no Sporting. Nos últimos tempos tem-se falado muito no regresso daquele jogador ao Sporting e devem ter aparecido fotografias nos jornais. E ele reparou nos logótipos das camisolas, coisa em que eu nunca repararia. O que me parece em tudo isto inusitado, mas próprio da condição de SA, é perceber que aquele acumular de factos se esgota em si mesmo. Que aquilo é sedimentar, que vale como repositório, mas que não é organizado num todo coerente, nem é relacionado com outras áreas, nem é gerador de novo conhecimento. Que não há filtro para analisar o que é importante e o que é desprezível e que tudo vale o mesmo. E se formos analisar o raciocínio, vai tudo afinal dar ao ponto de partida que é também o ponto de chegada…
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A revolta dos pastéis de nata

Já aqui tenho dito isto. O meu filho, com 19 anos e Síndrome de Asperger, gosta de futebol e em particular do Sporting. É parte da herança da paterna, pois claro! Valha-nos isso! Na semana passada, o Sporting empatou com o Belenenses. Parece que um jornal desportivo titulou qualquer coisa do tipo: «A revolta dos pastéis de nata». Sabe-se que o futebol é um desporto riquíssimo em metáforas. Na passada sexta-feira à noite, tivemos uma pessoa de família a jantar cá em casa. Foi logo feito pelo meu filho o relatório da semana e, a dado passo, sai-se com esta: «O Sporting perdeu; o jornal disse que foi a revolta dos pastéis de nata». De orelha alerta, perguntei-lhe: «então, mas foi a revolta dos pastéis de nata, porquê?». Não conseguiu explicar de forma minimamente satisfatória o título. Dei-lhe, então, uma ajuda mas duvido que tenha percebido toda a amplitude de significados que o título comporta.
Na verdade, o que é muito simples para nós, envolve para eles um elaborado conjunto de associações mentais, conjugadas com alguns referentes informativos que é necessário retirar do seu contexto e criar equivalências figuradas.
Senão vejamos:

1.º O Belenenses é de Belém;
2.º Em Belém fica a conhecida confeitaria dos famosos pastéis de Belém;
3.º Os pastéis de Belém são pastéis de nata;
4.º O Belenenses conseguiu empatar com o Sporting (revoltou-se);
5.º Há um programa de televisão com o título: A revolta dos pastéis de nata.
De onde, naquela imagem, os pastéis de nata são os jogadores do Belenenses e a revolta implica que contrariaram o Sporting impondo-lhe um empate; a que se junta o deslocamento semântico, digamos assim, de um título de um programa de televisão que ali convoca um jogo de equivalências.
Ora é precisamente neste raciocínio de equivalências figuradas, de comparações sem conectores, absolutamente linear para nós, que reside todo um mundo que sinto completamente intransponível para ele…

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Os relógios

O meu filho tem uma predilecção por relógios. Certamente por mimetismo. Herança da costela paterna: também gosto de relógios, sobretudo mecânicos. Porém, no caso dele, surpreendo-o frequentemente a mirar, totalmente absorto, o ritmado deslizar dos ponteiros. São pequenas fracções de tempo. Trinta segundos, um minuto, mas naqueles lapsos de tempo só existe ele e o movimento dos ponteiros. Todo o mundo à volta deixa de existir e nessas ausências vejo a Síndrome de Asperger perto, bem perto, do autismo Kanner. O fascínio dele por aquele movimento circular e compassado é absoluto.
Também vejo nisso, ainda que de forma porventura difusa, algo de mim. Nesses momentos, recordo sempre que quando casei e após as compras absolutamente indispensáveis para uma vida autónoma, a minha primeira compra supérflua, digamos assim, foi um grande relógio mecânico, de pesos, cujo tiquetaque ainda hoje me sossega. Era uma memória auditiva que guardava de casa dos meus pais. E que quis trazer para a minha. Longe estava, nessa época, de imaginar que nesse tique residia porventura a centelha que haveria de aparecer potenciada sob uma forma patológica no meu filho.

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Ainda sobre o andar...

Ainda sobre o andar e o caminhar, já agora partilho convosco mais esta característica que encontro no meu filho. Pode ser que alguns encontrem nela similitudes. Pode ser que isto que por aqui escrevo ainda possa servir para qualquer coisa: um dia! Um dia que se estude a sério esta Síndrome, o que me parece que manifestamente não está feito, sobretudo entre nós. Tive ocasião de observar com mais atenção nestas férias na praia o caminho da ida ao banho do meu filho, desde os chapéus-de-sol até ao mar. Procuramos deliberadamente praias muito pouco frequentadas para evitar as complicações supervenientes. Em terreno amplo e com poucas referências espaciais, os movimentos são mais erráticos, mas claramente disfuncionais e diferentes dos movimentos dos demais. O caminho até à água é o mais curto, a direito. Quando existem obstáculos no caminho, noto-lhe autênticas tangentes nas toalhas, sem contudo nunca pisar nenhuma. E dentro de água, os movimentos são uns metros para a frente, uns metros para a esquerda, uns metros para a direita, seguidos de pequenos círculos. Confesso que gosto de perceber as coisas que vejo: tenho mesmo essa necessidade e procuro encontrar uma explicação, mas para estes movimentos tenho poucas explicações... Mas admito que possam existir algumas linearidades invisíveis. Porventura como aqueles robots desenhadores que nunca chocam uns com os outros e parecem ter movimentos erráticos em cima das pranchas, mas que depois do desenho completo se percebem certos padrões...

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