Em torno do termo Aspie

Tenho assistido, nos textos que vou recebendo e nos comentários aqui no Planeta Asperger, à disseminação do uso da palavra aspie para designar uma pessoa com Síndrome de Asperger. Trata-se de um petir nom, simpático e carinhoso, curiosamente criado por uma asperger, Liane Holliday Willey, em 1999, e que depois se divulgou de forma maçica. A sonoridade do termo até me agrada. Eu, porém, não o uso. Nunca! Trata-se de um prurido, porventura de um escrúpulo sem sentido, mas confesso a minha enorme relutância em utilizá-lo. E explico porquê. Parece-me que o seu uso aligeira, mascara e ilude a dura realidade desta patologia sobretudo nas franjas médias e inferiores da mesma. Parece que estamos a falar dos membros de um clube ou de qualquer coisa de muito agradável e não estamos. Não conheço, aliás – mas pode ser ignorância minha – nenhuma patologia, cujos portadores tenham um petit nom. Imaginemos, por exemplo, os portadores de Síndrome de Down chamarem-se downies, ou os portadores de SIDA (AIDS) chamarem-se aidies. Dir-me-ão, agora, que eu próprio escolhi o pseudónimo de Asper, para postar estes textozinhos que por aqui vou escrevendo. É verdade e admito até que tal possa ser uma contradição. Porém trata-se de uma abreviatura do apelido do médico austríaco que deu o nome à doença, Hans Asperger, e não o acho eufemístico. Dir-me-ão, ainda, que este blogue é o Planeta Asperger e não Blogue sobre Síndrome de Asperger, por exemplo. Também é verdade mas a escolha deve-se a uma expressão de Brenda Boyd, retirada do livro Parenting a child with Asperger Syndrome, e pretende ilustrar a estupefacção das nossas crianças, jovens e adultos com asperger perante as regras sociais do Planeta Terra, onde têm de viver.

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I Congresso Internacional sobre Síndrome de Asperger

Vai realizar-se nos próximos dias 30 de Novembro, 1 e 2 de Dezembro em Barcelona o I Congreso Internacional sobre el Síndrome de Asperger, organizado pela Federación Asperger España. É o primeiro grande encontro sobre Síndrome de Asperger que se realiza em Espanha e tem como público-alvo técnicos e familiares de pessoas com SA.

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Esperança

Recebemos do casal T. Rex e Inna, que já por aqui têm comentado, um sentido testemunho de vida perante o qual não podemos ficar indiferentes:

«Hoje queremos falar de esperança. Não porque o nosso "aspie" seja um caso leve, mas exactamente por já termos descido aos infernos. Esperança porque estes indivíduos "diferentes" existem há milhões de anos e têm sobrevivido sem apoio especializado. Sendo um em cada 300 nascimentos, as escolas primárias, secundárias e superiores estão cheias deles, fazem os cursos e provavelmente a maioria consegue. Esperança porque só na última década se começou a estudar e tratar a sério esta situação, o que abre muitas portas nos próximos anos. Citamos "A ignorância turva-nos o pensamento e fecha-nos o coração, colocando-nos à parte de um processo onde temos de ser parte integrante" da Nota Introdutória da Presidente da APSA (Piedade Líbano Monteiro) ao livro de Tony Attwood "A Síndrome de Asperger". Esperança também quando olhamos para trás e vemos o que se passou e como actuámos. O que ele deve ter sofrido, quando o procurávamos disciplinar, com as concepções habituais na sociedade. Hoje temos um guia, nomeadamente este livro de Tony Attwood, que no fim de cada capítulo resume sugestões para pais e professores trabalharem as deficiências próprias do seu aspie, uma vez que todos são diferentes. Esperança porque os aspies não têm só características "negativas" (dificuldade na comunicação, dificuldade no relacionamento social, dificuldade no pensamento abstracto) mas têm também qualidades éticas e morais que devem ser apreciadas e utilizadas para superar as dificuldades (não mentem, têm um sentido de justiça muito apurado, são dedicados e leais às amizades, são determinados e conhecedores). Não queremos falar de uma esperança vã e cega, como quem repete para si próprio "isto vai melhorar". Apenas com o realismo que se apodera de nós depois de uma experiência em que vemos a morte por perto e nos faz repensar tudo, deixar de lado muita coisa pequena a que antes dávamos muita importância. Hoje não sabemos se o D. vai ser autónomo. Mas não é isso o mais importante. O que nos importa é que seja feliz. Dito isto, não vamos desistir de nada. A felicidade dele constrói-se com muitos tijolos. Um modo de se sustentar é um deles. O D. teve algumas das piores coisas que um aspie pode ter:

Foi seguido por um pedopsiquiatra e não foi diagnosticado;

Desenvolveu uma depressão grave, reactiva ao insucesso escolar, que não foi tratada;

Desenvolveu uma psicose no seguimento da anterior, com delírios para fugir ao sofrimento extremo;

Tentou o suicídio.

Ainda podia ser pior. E rapidamente nos lembramos de duas:

Podia ter saltado do 7.º andar, com a mãe agarrada a ele (só não o fez porque a janela estava encravada).

Podia não ter sido diagnosticado.

Felizmente enviaram-nos ao CADIn, onde o Prof. Carlos Filipe nos deu tratamento com princípio, meio e fim e a Dr.ª Sandra Pinho acompanhou os primeiros passos de reintegração (vai iniciar um curso do IEFP). Hoje está melhor do que sempre esteve. Porém, nada do que possamos fazer vai evitar uma ou outra crise grave. Viver com um aspie é como uma montanha russa. Temos que estar preparados para as crises. Caso contrário somos apanhados desprevenidos e a mágoa é muito maior. O que dizemos aqui não é palavreado oco, é o que sentimos. E devíamos estas palavras a todos os que como nós sofrem e lutam por aqueles que amam.

Obrigado

T.Rex e Inna»

O meu muito obrigado por este testemunho e os desejos das maiores venturas nessa jornada. As portas do Planeta Asperger estão sempre abertas...

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Sala de chat «Planeta Asperger»

Na sequência da criação da comunidade virtual do Planeta Asperger, utilizando o MSN Messenger, foi criada complementarmente no IRC - Internet Relay Chat - uma sala de chat denominada PlanetaAsperger. A sala foi criada por uma mãe, identificada pelo nick Mrs Noris, que já por aqui tem assinado como Wrong Planet e que irá gerir e dinamizar aquele espaço. Como já se disse: «Não estamos sós». Para os menos familiarizados com estas questões, aconselhamos que sigam estes passos:

I - Instalar gratuitamente o mIRC
Passo 1 - Abrir no Internet Explorer o seguinte endereço:
http://downloads.vnunet.com/download/communication/mirc/_1876.html
Passo 2 - Onde diz mIRC 6.16 clicar em download para descarregar o programa.
Passo 3 - Clicar em RUN.
Passo 4 - E depois em RUN novamente.
Passo 5 - YES, para aceitar os termos da licença.
Passo 6 – INSTALL
Passo 7 – Finish (o programa está instalado)
II - Configurar o mIRC
Passo 1 – Abrir o programa: Start / All programs / mIRC / mIRC
Passo 2 - Na janela About mIRC clicar em Continue
Passo 3 - Preencher a janela mIRC options
Full name – nome completo (pode não ser real)
E-mail adress – endereço correio electrónico (pode não ser real)
Nickname – nick que vai usar no mIRC
Alternative – nick alternativo
Depois de preenchidos estes 4 campos, fazer OK
III - Ligar-se a um servidor
Na janela principal do mIRC: File / Select server
No campo IRC Network: seleccionar PTnet e depois Connect to server

IV - Registar o nick
Passo 1 - Se o nick que escolheu já tiver sido registado por alguém, voltar ao passo 3 do capítulo Configurar o mIRC e colocar outro nick no campo nickname. Ou, na janela principal do mIRC escrever /nick NovoNick
Passo 2 - Na janela principal do mIRC escrever na linha de comando /nickserv register password email
V - Entrar em #PlanetaAsperger
Passo 1 – na linha de comando escrever /join #PlanetaAsperger
Ou, escolher na barra de ferramentas da janela principal do mIRC o ícone Favorites (#+) e escrever #PlanetaAsperger

Esperamos que este seja mais um pequeno passo para aproximar todos os que de algum modo lidam com este problema.

Passo sem compasso na procura de regularidades...

Ainda a propósito do andar e do caminhar com o meu filho, deixo aqui esta constatação e quem sabe uma possível interpretação. Noto-lhe no caminhar alguma procura de regularidades, se há uma linha no chão, um padrão na calçada, uma fileira de postes, a tendência é para seguir aquela regularidade... Na ausência destas há uma tendência clara para seguir encostado às paredes, aos prédios, na procura de uma linha invísivel, de uma regularidade qualquer, nem que seja a proporcionada pela simetria do alinhamento dos prédios...

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Passo sem compasso...

As capacidades e os recursos que nós possuímos de forma inata ou que desenvolvemos naturalmente e a que deitamos mão no dia-a-dia são imensos. E só nos damos conta de que os temos e que os utilizamos quando em confronto com os que os não têm, tais como os portadores de Síndrome de Asperger. Falo-vos hoje do andar, do caminhar ao lado do meu filho, neste momento com 19 anos e com Síndrome de Asperger. Duas pessoas em passeio caminham lado ao lado. E de duas uma. Ou há uma adaptação natural resultante de alturas ou ritmos de passada iguais, numa espécie de convenção silenciosa ou de orquestra com um maestro invisível. Ou então, se há alguém diminuído e com um passo mais lento, por exemplo um idoso, o outro adapta-se ao passo daquele. É natural, é inato. É uma espécie de caixa de velocidades que existe dentro de todos nós e que nem necessita de embraiagem para funcionar. Apenas funciona, automaticamente. Ora isso não acontece com o meu filho que parece ter apenas uma só velocidade, a dele. E é incapaz de se adaptar ao passo dos outros. Apesar dos mil avisos, das mil estratégias encetadas, caminhar ao lado dele ou ele caminhar ao nosso lado é um exercício penoso, porque ele vai sempre muito à nossa frente e depois espera-nos, para novamente retomar o seu passo e nos esperar um pouco mais adiante. Quando era mais pequeno, a coisa era resolvida dando-nos a mão, o que naturalmente se torna complicado aos 19 anos... Da nossa experiência familiar e contrariamente à «doutrina» dominante, a SA nos adultos é bastante mais limitadora do que nas crianças...

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