A crisálida e a tolerância-zero

Relativamente à evolução que o meu filho, agora com 19 anos e com Síndrome de Asperger, teve na passagem da adolescência para a idade adulta, a doutrina cá em casa diverge. A minha mulher acha que ele piorou muito. Eu acho que ele piorou pouco. Acho sobretudo que ele desabrochou e acho que a tolerância, a nossa, mas sobretudo a dos outros, a da sociedade, diminuiu muito. Desculpam-se comportamentos disfuncionais às crianças porque são crianças. Desculpam-se comportamentos disfuncionais aos adolescentes porque estão em crescimento, a sofrer transformações, e não são adultos. Não se desculpam atitudes e comportamentos disfuncionais aos adultos. Hoje, às crianças e aos adolescentes desculpa-se quase tudo e, inversamente, aos adultos não se desculpa nada e exige-se quase tudo. A tolerância máxima na infância e na adolescência dá lugar à tolerância-zero na idade adulta. Por outro lado, eu acho que o aconteceu também é que as características que se encontravam em botão na infância e na adolescência como que desabrocharam na idade adulta. Foi uma espécie de amplificação, uma espécie de fenómeno natural comparável ao das mariposas. Foi como que, qual crisálida, num casulo tecido por médicos, terapeutas, professores, e por nós, pais, e ajudado por uma personalidade ainda em formação e, por isso, mais moldável, ele se tivesse aguentado dentro de uma normalidade relativa, mas depois, as características do problema, a borboleta da SA tivesse rompido o casulo e mostrado o seu esplendor. Não sei se este fenómeno é típico ou atípico. A minha mulher nem sequer o sente assim. Esta é, pois, uma interpretação minha e muito pessoal e aqui a partilho convosco. Porque foi exactamente isto que senti que aconteceu com ele. E, gostaria de repetir, espero que aconteça de forma diferente, muito diferente, com todos os outros que agora são crianças.

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Ainda o copo meio cheio e o copo meio vazio

Como já aqui referi, após 16 anos de cenários optimistas, traçados por todos quantos lidaram com o meu filho - e não foram poucos -, provenientes de diferentes áreas e saberes, o cenário hoje é o que é.
Abordo agora o modo peculiar como a minha mulher encarou a situação, depois de saber, aos 16 anos, que o filho normal era afinal deficiente e que nunca iria ser autónomo.
O meu filho foi seguido, desde cedo, pelo neuropediatra X, ao que sei uma sumidade. O neuropediatra X é um homem de uns 50 e poucos anos, alto, com boa figura, de gestos calmos e elegantes. Falei com ele umas quantas vezes pelo telefone para lhe pedir ou acertar a medicação. E falei com ele pessoalmente uma única vez, de má memória. Tenho pessoalmente dele, duas impressões: a da minha mulher, que o tem em grande conta, e a minha, resultante da observação que dele fiz. Confesso-vos até que globalmente - sopesando tudo - acabo por não ter má imagem dele. Dessa vez, enquanto esperava – fomos lá de urgência e só fomos atendidos no final das consultas – pude presenciar um homem muito afectuoso no trato, carinhoso até, com crianças e pais. Pareceu-me, do ponto de vista pessoal e com os outros, ter uma atitude de exemplar humanidade. Posso dizer-vos também que as situações que lá vi eram – grosso modo – muito complicadas, visivelmente mais complicadas, pelo que o caso do meu filho, perante tudo o resto, era um caso relativamente benigno. Porém, quando fomos recebidos, fiquei com má impressão dele. O dia foi mal escolhido, admito. Ficámos para o fim, estava presente uma assistente ou estagiária, e eu – ó suprema heresia – fui sugerir (e fi-lo de forma que considero bastante polida) um possível diagnóstico, diferente do que ele sempre nos tinha dado. Revelou-se – a impressão é minha e assumo-a sem medo das palavras – então, alguém de uma arrogância mal disfarçada e claramente provinciano na atitude, inclusive com um ou outro comentário roçando a rudeza. Em tudo diferente do homem que eu tinha visto a tarde toda. Revelou-se incapaz de dialogar horizontalmente comigo e foi incapaz de analisar o que um pai lhe dizia. A atitude foi: «tu aí, quieto, a ouvir; e eu aqui, supremo detentor da verdade, a falar, sendo que diagnósticos quem os faz sou eu». No diálogo que entretanto trocou com a assistente, mencionou pela primeira vez a palavra autismo. Nunca a havia dito à minha mulher ao longo de anos de consultas.
Acontece que, semanas depois, numa discussão com a minha mulher, eu lhe disse: «o X enganou-te este tempo todo e nunca te disse a verdade». Trocámos argumentos mais ou menos virulentos – foi um período difícil – e ela acabou por me dizer, no auge da sua irritação, cito de memória: «ainda bem que me enganou, porque ao menos deu-me esperança para lutar». Li aqui uma espécie de crítica indirecta a mim que nunca lha terei dado, o que é, aliás, inteiramente verdadeiro. E o certo é que a boa imagem que dele tem permanece. Ao ponto de, numa ocasião em férias, creio que um ano depois, íamos de carro e vislumbrámos o dito X numa conhecida zona balnear algarvia. Ela disse-me: «olha ali o X». Notei-lhe a alegria estampada na cara. E, a menos que fosse pela boa figura que o homem também tem, só posso atribuir essa alegria à esperança que ele sempre lhe incutiu, ainda que enganando-a, por omissão ou ignorância. E com isto se percebe que também aqui por casa, sempre tivemos – e ainda bem – duas perspectivas de analisar uma situação: a do copo meio cheio e a do copo meio vazio. Infelizmente, porém, hoje temos a mesma.

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O copo meio cheio e o copo meio vazio

Perante um copo meio de água, há pessoas que o vêem meio cheio e outras que o vêem meio vazio. Confesso que faço parte do segundo grupo. Prefiro pensar sempre no cenário pior. Se acontecer o melhor, óptimo, vem por acréscimo. São posturas. Note-se que isso não faz de mim um desistente, faz apenas de mim uma espécie de realista céptico ou de céptico realista. Em relação à situação do meu filho, a minha perspectiva também foi essa. Era, aliás, dos que lidava com ele, o único com essa perspectiva. A família – a mãe e os avós - alinhava com os médicos e os outros especialistas - supremos detentores de todos os saberes -, cuja perspectiva era a do copo meio cheio. Assim, e desde os três anos, idade em que se percebeu que algo não ia bem - eu já havia intuído isso antes (desculpem-me a presunção) - os médicos e os técnicos (pediatras, neuro-pediatras, pedopsiquiatras, psicólogos, educadores, professores) sempre me foram dizendo que, enfim, a situação iria evoluir positivamente com a idade, que aquelas características se iram esbater, em suma, que as coisas se iriam compor. Nunca, ao longo de quase 17 anos, me alertaram para a possibilidade de o meu filho não vir a ser autónomono e menos ainda mencionaram a palavra deficiência. Foi preciso chegar aos 16 anos, já na viragem para os 17, para que, pela primeira vez, um médico me dissesse, olhos nos olhos: «o seu filho nunca vai ser autónomo» e nos aconselhasse que tratássemos do pedido de atestado de incapacidade multiusos – no caso foi-lhe atribuído um valor de 70% - e do pedido de subsídio de deficiência, bem como da integração numa instituição para deficientes. Conto isto aqui, assim cruamente, porque foi exactamente isto que aconteceu. Desejo, porém, e do mais fundo de mim vos digo, que nenhum de vós que agora me lêem e têm crianças diagnosticadas com SA venha a fazer semelhante travessia e com o mesmo desfecho. Nenhum! Peço-vos que acreditem nisto! Mas porque isso pode acontecer e também porque pode haver gente cuja perspectiva seja a do copo meio vazio a sofrer em silêncio – e porque se calhar essas pessoas sofrem duas vezes - é sobretudo por isso e para esses que aqui escrevo o que escrevo.

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A montante, a jusante & a Einhell

Há uns tempos, num determinado contexto, alguém que prezo falava na integração profissional de aspergers e de como foram infrutíferos os contactos com empresas e com instituições, visando a sua integração. Sendo, porventura, injusto, porque não conheço bem o processo, pareceu-me existir – a julgar pelo que foi dito - na última fase do processo uma abordagem que não foi a melhor. Segundo percebi, a equipa apresentou-se na empresa e/ou instituição, explicou a situação, enquadrou o problema e no final perguntou em que áreas ou sectores poderiam ser colocados os aspergers, sendo remetida pelos empresários/dirigentes/directores para os coordenadores sectoriais. Sinceramente, acho está tudo perfeito até à parte final. Acho que a pergunta final deveria ter sido: «será que podemos agora visitar a fábrica ou a instituição, conhecer o processo de fabrico ou de prestação do serviço, estudarmos as áreas em que os nossos «aspergers» possam eventualmente caber e depois fazermos, se for caso disso, propostas concretas?». É que há, na quase totalidade das empresas e/ou instituições, alguma função que se presta a ser exercida pelos aspergers. Mas tem de ser o lado de cá a analisá-la, não o lado de lá, que pouco sabe sobre as características dos aspergers. E tem de ser o lado de cá a analisar aquela função para aquele caso, nem sequer aquela função para todos os casos.
Vem isto a propósito da notícia que li no Expresso Emprego, de 16 de Junho, sobre a Einhell Portugal. Como poderão ler, se clicarem duas vezes na imagem, a Einhell Portugal empregou cerca de 10 deficientes. A fazer o quê? A separar os componentes para reciclagem de ferramentas eléctricas, separando o que é de plástico, cobre e outros metais. Não me digam que, por exemplo, os nossos aspergers, devidamente monitorizados, não poderiam estar também a fazer este trabalho ou à frente de um tapete rolante a seleccionar os diferentes tipos de lixo para reciclagem?!

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